封面圖：林曉驥為臨終患者做口述記錄
實習記者? 陳梵? 發(fā)自溫州 / 編輯? 周建平 rwzkjpz@163.com?
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溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院，血液腫瘤科。病房側(cè)邊是一間布置簡單的辦公室，一墻隔開走廊的喧囂。主治醫(yī)生林曉驥帶著患者李雄進來，坐下后，他率先開口，“哎，我們就聊聊天?！?/p>
2013年12月，他開始帶隊做醫(yī)院臨終關(guān)懷的志愿服務(wù)，記錄患者和家屬的個人口述史?！熬土牧奶臁笔沁@兩年林曉驥對患者最常說的一句話。
七幢16樓住院的多是老人，醫(yī)院日常生活比較寡淡，四人共享的房間，墻上一個32寸的電視，窗外望下去是建筑工地和灰蒙蒙的城市。房間里沒有走廊人來人往的熱鬧，只有醫(yī)護人員偶爾進出，即便老伴在，也多是相顧無言。他們一天話最多的是查房的時候，看到這個1米85的年輕醫(yī)生進來，西裝褲白大褂，戴著書生氣的無框眼鏡，兩眼就瞇瞇笑成道彎，“林醫(yī)生，你來啦？”
林醫(yī)生和其他醫(yī)生不太一樣。查房時，他詢問完病情還會和患者嘮嘮家常，聊一聊人生前幾十年的經(jīng)歷，話不多，更多是在病床邊饒有興致地聽那些年代久遠的故事。老人都感到好奇，好奇他對他們過往人生的好奇。
可能沉默了太久，老人都愿意袒露，愿意講述自己的故事。采訪李雄的那天上午，林曉驥和一床患者從中國女排的比賽聊到老人以前的職業(yè)，他曾是,空軍飛行員教官。提到這個，半躺在病床上的老人一口氣坐直身子，棉被一掀，認認真真給林曉驥細數(shù)幾十年前閱兵的場景，眼里迸出當年的神采。
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“有想過死亡這件事嗎”
林曉驥和他們熟悉起來，患者視他為值得信任的傾吐對象，家里的大小事、不方便和晚輩或家屬說的都和他說。一些關(guān)系更好的，林曉驥會邀請他們坐下來，以訪談的方式，比較正式地梳理他們過去的人生。李雄就是他的第21個采訪對象。
李雄在折疊辦公椅上坐下來，兩只手安靜地放在膝蓋上，背挺得筆直。
這位76歲的退伍軍人有點兒局促。他習慣了躺在病床上，仰視著和自己閑聊的醫(yī)生，旁邊護士在做檢查、家屬偶爾搭幾句話。但現(xiàn)在這個空間安靜、私密，一套桌椅，一個資料柜，白墻前一瓶黃色馬蹄蘭，沒有檢查儀器和閑雜人等，他們四目相對，平視對方，說話需要更多的專注和思考。
訪談從李雄年輕時的經(jīng)歷開始，他是黨員干部，人生中最自豪的是自己當村書記主持修路的事。聊到興頭，他慢慢松弛下來，一只腳支起，干瘦的手臂搭在膝蓋上，身子向后一歪，一下一下地晃著椅子。
林曉驥對我說，他找訪談對象也是有選擇的，要足夠信任，愿意敞開來跟他聊，也要有一定的文化背景，這樣才能對自己的過去有整理和思考的能力。2013年，他和溫州口述歷史研究所所長楊祥銀決定要給醫(yī)院臨終病人做口述史，兩人一起列訪談提綱，第一部分是患者的人生回顧，第二部分是讓患者聊聊疾病對自己的影響和自己的一些思考。
最開始的幾個采訪，林曉驥有點僵硬，攥著一張寫滿問題的紙，從第一條到最后一條，開啟刷題模式。
后來他慢慢積累訪談經(jīng)驗。這不像平時的閑聊，可以不假思索地應(yīng)和，他需要一直關(guān)注采訪對象：當天情緒狀態(tài)如何，有沒有做手術(shù)，前一天晚上有沒有睡好覺；在他們的敘述里，哪些地方可以敲一敲、深挖一點，哪些地方可以輕輕撥一下、將訪談自然地引到他想了解的地方。
林曉驥坐對面，斜靠在椅背上，津津有味地聽李雄講故事，同時觀察他的變化。從年輕時的歲月一直往后回放，李雄情緒平緩下來，談到自己檢查出病情后到醫(yī)院化療、住院的經(jīng)歷。在一個談話的空當，林曉驥問：
“有想過死亡這件事嗎？”
李雄一怔。
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有人聲的時候才睡得安穩(wěn)
“啊，現(xiàn)在這個沒關(guān)系，我就要痛快一點，沒有痛苦。不怕事，兩眼一閉，兩腳也不知道了，也不就是那么一回事，是吧？”
李雄有點游離，語氣輕飄地說完，似乎自覺不太滿意，補充說自己堅定支持安樂死，又講到以前在部隊訓(xùn)練、打仗時早已養(yǎng)成的那種不要命的精神，急急地想向林曉驥說明自己一點也不怕死。
林曉驥沒說話。
林曉驥為晚期腫瘤患者辦理角膜捐獻
這個回答在他意料之中。死亡是一個人人忌諱、但在16樓無可避免的字眼。對血液腫瘤科的住院患者而言，這不是一個瞬間動詞，而是一個持續(xù)性動詞。每個人的時間不一樣，有的是兩三個星期，有的是兩三個月。平時，大家都盡力不把它當事兒。
有醫(yī)生會和患者開玩笑，“你也不用記什么，反正這個藥嘛，就吃到你不行為止?！辈榉繒r患者被問到害不害怕死亡，大都哈哈一笑，“不怕”“我早就做好準備了”“死沒關(guān)系，不要痛就行。”
“他現(xiàn)在是云淡風輕、視死如歸的樣子，但往往到了最后，還是會恐懼的，求生欲會很強烈地爆發(fā)出來?！痹L談結(jié)束后，林曉驥說道。
這是他長期觀察所得。在這里，很多患者晚上睡不著覺，睜著眼一直盯著天花板，直到白天比較喧鬧、醫(yī)生護士進進出出有人聲的時候才睡得安穩(wěn)。
即便是見慣生死的老醫(yī)生也一樣，“以前醫(yī)院老主任給患者做手術(shù)時還跟我們說，‘我啊遲早有一天要落到你們這些小兔崽子手里，到時千萬別給我轉(zhuǎn)ICU還有插管什么的，我可想得很開?！绷謺泽K回憶，“可真到了他們躺在病床上，也還是很恐懼死亡。其實他們也知道自己好不了，但還是想做點什么。查房時我問他們哪里不舒服？不說話。要不要輸血？點點頭?！?/p>
家屬也一樣。有的出于孝道，竭力請求醫(yī)生盡可能延長患者哪怕一分鐘的生命，插管、呼吸機全部接上，化療，放療，反反復(fù)復(fù)折騰患者的身體。還有一些家屬忌談“死”，偷偷找到林曉驥，問醫(yī)院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科，“為什么呢？腫瘤這兩個字一看就是癌癥，知道快不行了，怕患者不愿意來。消化科的話他們還可以和患者說只是腸胃出問題，吃點藥就好了?！?/p>
和李雄談完之后的兩個月，林曉驥陸續(xù)采訪了其他患者。幾乎每個人都會說，他們恐懼痛苦多于恐懼死亡。作為醫(yī)生，他可以對癥治療，拒絕過度醫(yī)療，盡可能減輕患者生理上的痛苦。但心理上，每個人的境遇都不同。他見過極端的患者抗拒治療帶來的痛苦，試圖割腕自殺，或者三天時間滴水不進，活生生把自己餓死。
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循序漸進地面對死亡
“我們都在說減輕痛苦減輕痛苦，但‘痛苦’的定義到底是什么？”
口述史訪談讓他可以對這個詞抽絲剝繭。林曉驥采訪過另一個退伍軍人張建國。老人說話中氣很足，看上去并不虛弱，談到自己嚴重惡化的病情也是快速揮揮手，十分強硬，在病床上倒像個威嚴的領(lǐng)導(dǎo)，讓醫(yī)生護士都有點兒怕。住院期間，張建國一直強調(diào)自己死后要捐獻器官，當兵出身的他反復(fù)念，要“光榮地來光榮地走”，甚至比對自己的病情更加重視。
“但其實，他越強調(diào)這個‘光榮’，我就越察覺到他對死亡那種隱隱的不安?！?/p>
?和張建國的訪談中，林曉驥發(fā)現(xiàn)，盡管張不停強調(diào)自己的愿望，但他對器官捐獻的具體要求和流程并不清楚。當老人得知只有角膜可以被使用時，頓時失望。清楚地看到張建國眼里那一瞬間的茫然，林曉驥才意識到，他氣勢洶洶的背后是他對死亡的恐懼和對這種恐懼的厭惡。象征著“光榮”的器官捐獻成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式。
不僅是張建國，許多別的患者也在訪談中袒露出各種復(fù)雜的情緒：對未了心愿的執(zhí)著，因為生病而拖累家人的內(nèi)疚，或是子女在海外自己一人住院生活的孤獨。這些平時和醫(yī)護人員有說有笑的臨終患者，在一個更私人的敘述空間里，與內(nèi)心痛苦的根結(jié)照面，且這些根結(jié)都指向自己無法坦然面對的死亡。
作為采訪者、對話者，林曉驥坦言自己不是心理醫(yī)生，沒有專業(yè)的應(yīng)對、疏導(dǎo)方法。但只要他看見、觸摸到患者的這些情緒，志愿服務(wù)隊的工作就不會停留在表面，而是給予真正落到個人的臨終關(guān)懷：帶患者了解器官捐獻的具體流程，找到家屬一起來討論、簽協(xié)議；和志愿服務(wù)隊的醫(yī)學生一起研究《雷雨》，前后翻看好幾遍，幫老人完成他希望將人生經(jīng)歷改成劇本的心愿；寫郵件、打電話聯(lián)系上患者的親人，讓他們見面。
林曉驥為老人做家訪
“我想做的是能循序漸進地讓患者坦然面對死亡，有尊嚴地離去。什么是尊嚴？他能平靜接受、面對自己要死這個事實了，甚至有在認真考慮交代后事了，那在我看來這個工作就是成功的?！?/p>
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從患病的“身體”到有感情的“人”
星期天早上8點，林曉驥提著冒熱氣的小籠包到達醫(yī)院，胡亂吃完早餐，從走廊一邊的盡頭開始查房。從最后一間病房走出來時已經(jīng)是10點多，科室前臺的電話鈴響起，護士接通電話，幾秒后挪開話筒，喊住匆匆經(jīng)過的林曉驥，“林醫(yī)生，又是找你的?！?/p>
林曉驥最近挺忙。2013年口述歷史臨終關(guān)懷志愿服務(wù)隊成立，他成為第一批在浙江省推廣這項事業(yè)的人之一。之后五年里，最初規(guī)模僅百人的隊伍擴大成由一千五百多名志愿者和固定的醫(yī)生、心理咨詢師組成的服務(wù)團隊，為三百多名癌癥晚期患者提供生命支持。2017年，他被提名溫州市十大感動人物，許多學術(shù)研討會邀請他做分享，電視媒體、新聞報紙頻繁聯(lián)系醫(yī)院，希望能跟拍、采訪。
醫(yī)院還撥款新建了一間單人病房，在樓層盡頭，專門用于臨終患者的口述史訪談。林曉驥推開門進去，房間很大，光線充足，有獨立衛(wèi)生間、一套桌椅、一臺電視，墻上貼了淡粉色的碎花壁紙，掛著一幅色彩明艷的版畫。坐下后，他頗得意地告訴我，房間的設(shè)計和裝修都由他一手操辦，在這兒他陪很多患者度過他們生命中最后的時光，當天下午又會有另一位患者住進來。
比起談?wù)撟约?，林曉驥更喜歡講患者的故事。他熟悉他們的家庭、職業(yè)、年輕時的經(jīng)歷、老伴的身體狀況、子女的生活狀態(tài)，最擔心什么、最掛念什么，甚至連患者當下鄉(xiāng)當知青時種植的作物和用途他都記得。一床患者家里最近出了什么事，四床患者仍對他30歲那會的什么事耿耿于懷，七床患者年輕時中頭彩一樣的好運——好像對他而言，這些數(shù)字背后的人生經(jīng)歷是最有意思、最值得講述和記錄的。
這和他2009年剛做醫(yī)生那會兒有很大不同。那時，這些數(shù)字僅僅是數(shù)字，對應(yīng)的是不同的病情、檢驗指標和解決方案，他鮮少關(guān)注患者作為一個“人”的情感，仿佛他們都只是疾病的客體，除此之外和醫(yī)生并無更多聯(lián)系，再回憶起那時候治療過的患者，也只剩一團團模糊不清的面孔。
那時他也是醫(yī)生里面目不清的一個。和醫(yī)學院大多畢業(yè)生一樣，林曉驥得到一份穩(wěn)定的工作，有穩(wěn)定的生活，接下來要做的就是按部就班地工作，出論文、評職稱、爭取更高的資歷，之后幾十年的路都在腳下攤開，清晰，簡單。
直到2013年，林曉驥的父親因結(jié)腸癌去世，臨走前，六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前，顫巍巍地給母親洗腳，悔恨地罵自己不孝。他對父親的痛苦幾乎感同身受，卻無能為力。那是他第一次被臨終關(guān)懷這個概念觸動——不僅僅是他父親，他接診的素不相識的癌癥晚期患者也需要。
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敘述，消解人文和醫(yī)學的邊界
接受采訪時，林曉驥語速很快，回答很多問題都分點列項，即便回憶起父親的離世也一貫冷靜，邏輯清晰。唯獨談到做口述史項目的意義時，他有點犯難，撓著頭，好像不管怎么說自己都不太滿意，覺得沒講明白。
對“意義”的困惑一直都在。和溫州市口述歷史研究所所長楊祥銀合作以前，這個學自然科學出身的理科生從未觸碰過口述歷史這一人文領(lǐng)域。志愿服務(wù)開展之初，他把項目當作一個“實驗”。很快，他就發(fā)現(xiàn)這種思維模式不適用。
“因為我們研究自然科學的思維，就是干預(yù)，比如說患者在干預(yù)前是什么狀態(tài)，通過我做口述史這種方式的干預(yù)之后，患者變成什么狀態(tài)，”林曉驥說，“我們總是要得出一個結(jié)論。”
但口述歷史并不能立刻給出結(jié)論，也不在于得出結(jié)論。一例例采訪做下來，他也在慢慢體會。對林曉驥來說，臨終關(guān)懷不是單向的施與受，而更多是醫(yī)生與患者互相關(guān)照的過程。他給患者足夠的耐心和共情，而患者，在他們?nèi)松壽E的敘述里，也給了他那些比數(shù)據(jù)指標、職稱、收入更深遠的生命觸動。他想到楊祥銀之前跟他說的一句話，“口述歷史和自然科學是不一樣的，你只需要去陳述一些事情，陳述本身也是一種意義?！?/p>
現(xiàn)在林曉驥把這個項目當成自己的第二事業(yè)在經(jīng)營。他將自己定位成一個“呼吁者”，接受電視臺、媒體采訪，希望能繼續(xù)推動溫州臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。他在溫州醫(yī)科大學開設(shè)臨終關(guān)懷的課程，大量閱讀相關(guān)文獻、書籍，深入敘事醫(yī)學領(lǐng)域。他決定把“意義”的答案留給時間，自己在實踐中不斷尋找、積累經(jīng)驗。他每個月給患者做采訪、回訪，記錄下來的文字、音頻文件儲存在自己的檔案柜里，用作內(nèi)部學習、討論的資料。他也逐漸在訪談中摸索規(guī)律，學習采訪患者的心理學和溝通技巧，什么問題能打開他們的話匣子，怎樣與他們共情、并讓他們感受到共情，如何回應(yīng)敘述里的情緒，如何疏導(dǎo)，如何抽離，醫(yī)患關(guān)系之間的界線，等等。
“你現(xiàn)在這么理性地做一件感性的事，不矛盾嗎？”采訪結(jié)束前，我問他。
林曉驥沒有遲疑：“如果純粹靠情感，那是一種互相消耗，一定要滿腔熱血的話，斗志總有一天會被消磨掉，事情就做不久。能支持情懷長久走下去的還是規(guī)范化，我們服務(wù)的標準、內(nèi)容是什么？把這些建立起來，哪怕到時我不做了，這個事也能發(fā)展下去?！?/p>
