變故
女兒查出白血病后，趙宏偉覺(jué)得自己“傻了”。他會(huì)經(jīng)常走著走著就停下來(lái)發(fā)呆，看到嬉鬧的小朋友便想：“人家的孩子怎么這么健康？我的孩子憑什么要生病啊?！庇鲆娖甙耸畾q的老人也琢磨：“他怎么能活到這么老？我的孩子能活到三四十也好啊?！?/p>
來(lái)往的車嘶吼著，他站在路邊，想不通，也緩不過(guò)神。
生于1975年的趙宏偉身材魁梧，留著寸頭，風(fēng)風(fēng)火火的北方男人，說(shuō)話快走路也快，唯獨(dú)提起女兒時(shí)連聲音都輕緩起來(lái)。
趙沄暢是他38歲才得來(lái)的寶。時(shí)逢龍年，龍遇水則祥，“沄”中帶水，“暢”寓意無(wú)阻，于是取名“沄暢”。沒(méi)想到祥瑞短暫、暢達(dá)受阻，小姑娘在不滿3歲時(shí)查出了急性淋巴細(xì)胞白血病。
變故給他的沖擊不僅是走路發(fā)呆，還有記憶力急劇下降。他指著兩米外的房間墻角說(shuō)，彼時(shí)走過(guò)去分明有事要做，到了那里卻忘得一干二凈，越是拼命去想，越想越想不起來(lái)，只能退回到原點(diǎn)，恢復(fù)兩分鐘前做事的情境，重新想起，重新走過(guò)去。
這位自稱“腦袋受過(guò)刺激”的人，隨著女兒病情的穩(wěn)定有了新的生活。比起曾經(jīng)的焦慮和絕望，現(xiàn)在他平和而且達(dá)觀，但只要提起病魔，他依舊會(huì)從椅子上坐直身體，憤憤不平地拍桌子：“那么低的概率，我得有多背??！”
“急淋B，化療不緩解、復(fù)發(fā)了，做了兩次CAR-T（一種免疫治療方法）但出現(xiàn)了細(xì)胞因子風(fēng)暴（一種嚴(yán)重的副作用），最后做了挽救性移植?！壁w沄暢的主治醫(yī)生熊敏用幾句話概括完的病情，讓這個(gè)小病人掙扎了兩年，而與每個(gè)過(guò)程對(duì)應(yīng)的概率，都像是被“不幸”準(zhǔn)確挑選：白血病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之六，趙沄暢成了其中之一；急性淋巴白血病B型化療的治愈率為80%，她卻是20%中的一個(gè)；高殘留艙外移植，在陸道培醫(yī)院治療過(guò)的2200個(gè)案例中寥寥無(wú)幾，她又進(jìn)了雷區(qū)……
趙宏偉說(shuō)，自己比一般人更愛惜孩子。他曾從事無(wú)損檢測(cè)工作，足跡遍布全國(guó)，不管到哪都把妻兒帶在身邊；變故發(fā)生后，“求醫(yī)”取代“工作”成為此后奔波的主題，從太原到天津，再到燕郊。
2016年7月9日，燕郊，在醫(yī)院病房樓內(nèi)，白血病患者家屬經(jīng)常這樣呆呆的坐著，他們不知道去哪里找錢，沒(méi)有錢，親人就得死
“爸爸，不玩兒了”
燕郊小鎮(zhèn)，隸屬河北省三河市，毗鄰京津。
在白領(lǐng)、打工者和房客之外，這里還聚集著一個(gè)“像血液一樣凝稠的群體”，他們聚攏在一家以骨髓移植技術(shù)見長(zhǎng)的?？漆t(yī)院周圍，大多身患白血病，且是難治的、復(fù)發(fā)的。有人用《狼圖騰》中的狼來(lái)形容這里的病人和家屬，“驚詫于那血脈僨張的生命力和拼搏力?！?/p>
趙宏偉是狼群中的一只。
在燕郊的醫(yī)院里，趙沄暢因?yàn)榧?xì)胞因子風(fēng)暴昏迷了11天。體內(nèi)各個(gè)系統(tǒng)潰不成軍：腫瘤細(xì)胞遍布，全身臟器衰竭，血管內(nèi)壁損壞。用熊敏醫(yī)生的話說(shuō)，“就像河堤到處都是缺口”，嚴(yán)重水腫。?
孩子的媽媽一直在睡覺(jué)，“她已經(jīng)啟動(dòng)了自我保護(hù)模式，睡不醒，潛意識(shí)里不要面對(duì)這個(gè)?！?趙宏偉說(shuō)。心急的趙宏偉陪在病床邊，和他一起的還有來(lái)來(lái)往往的醫(yī)護(hù)人員，以及連接著呼吸機(jī)、心電監(jiān)護(hù)等各種機(jī)器的七八根管子。
因?yàn)槟I臟近乎停止工作，醫(yī)生只允許趙沄暢每天喝30毫升水，相當(dāng)于一瓶普通礦泉水的1/20?；杳灾械乃p眼緊閉，但知道找水喝，“爸爸，水”的請(qǐng)求被無(wú)數(shù)次回絕，她轉(zhuǎn)換了方式，“爸爸，藥”——4歲的小孩沒(méi)有吃藥減輕病痛的意識(shí)，只是明白吃藥時(shí)需要喝水。
趙宏偉心疼，又不敢給孩子喝水，只能拿來(lái)棉簽沾水給女兒涂在唇上。一直昏迷著的趙沄暢突然有了力量，發(fā)出“啊啊”聲的嘴巴快速開合，像餓瘋了的野獸，迫不及待地把棉簽當(dāng)作獵物捕到嘴里。
趙宏偉急了：“我趕快往外摳，吃進(jìn)去是要命的！”他語(yǔ)速飛快，不停擺動(dòng)的右手讓他喘起粗氣，像剛經(jīng)歷一場(chǎng)短兵相接的戰(zhàn)役。
在病房度過(guò)童年生活的趙沄暢喜歡把周遭的一切當(dāng)作游戲，病房沒(méi)有隔絕她對(duì)世界的好奇心和感知力，反而塑造了另一個(gè)世界：在那里，心電圖是藏寶圖，醫(yī)院是巨大的城堡，爸爸是自己的白馬王子，疾病是身體里的小怪獸……就連骨穿（耳機(jī)插頭一樣粗的長(zhǎng)針扎進(jìn)脊椎骨，抽腦脊髓以檢查腦部白細(xì)胞狀況）都被當(dāng)成游戲的一種，“過(guò)來(lái)，我給你骨骨穿?！蔽í?dú)那一次昏迷后，小家伙躺在病床上，奄奄一息地嘟囔了一句：“爸爸，不玩兒了。”
趙宏偉說(shuō)著說(shuō)著突然停了，一邊摘下眼鏡靠在椅背上，一邊哈哈笑著掩飾尷尬——哭了。
幾乎每個(gè)病人家屬在講起自家兒女時(shí)都會(huì)掉眼淚，這些原本有著不同喜好、不同性格的孩子，在父母的回憶與講述里，同樣堅(jiān)強(qiáng)、懂事、聰明。
趙宏偉給我看他女兒住院時(shí)的照片和視頻，小姑娘在病床上打坐、唱歌、用玩具制作彩色王冠，她喜歡用匱乏的詞匯贊美窗外的樹葉和風(fēng)。不遠(yuǎn)處的潮白河波瀾不驚，仿佛從未流經(jīng)巨石和斷崖。
今年9月，一部以燕郊白血病人和家屬為拍攝主體的紀(jì)錄短片出現(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)上，趙宏偉們穿行其中，苦苦跋涉。
同樣曾以影像形式出現(xiàn)過(guò)的病人還有李真，9月《見字如面》節(jié)目中，他在信里對(duì)母親說(shuō)：“對(duì)不起，媽媽，我生病了，還是白血病。我的努力給這個(gè)家?guī)?lái)的，只有磨難和絕望?！?/p>
和趙沄暢一樣，李真也是燕郊白血病人中的一員。在鏡頭沒(méi)有觸及的地方，他們和幾千人一起聚集于此，“游走在絕望與崩潰的邊緣”。
病人在愛心苗圃
救命錢
從2015年女兒發(fā)病至今，趙宏偉為治病花掉了170萬(wàn)。在燕郊，病人們的花費(fèi)大多超過(guò)百萬(wàn)，這個(gè)數(shù)據(jù)高于《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》顯示的“兒童白血病的治療費(fèi)一般在10萬(wàn)至60萬(wàn)元”，也高于公開報(bào)道中的“骨髓移植費(fèi)則高達(dá)30萬(wàn)元至100萬(wàn)元”，因?yàn)閬?lái)此治療的患者大多病情復(fù)雜，加之民營(yíng)醫(yī)院收費(fèi)偏高，“百萬(wàn)”成了燕郊病友們籌款的地平線。
巨大的變故，讓他們迅速被甩出原有的生活軌道。告別“怎么說(shuō)也算小康”的日子，把所有精力放在對(duì)抗疾病以及填平疾病挖下的金錢無(wú)底洞上。賣房賣車、借錢湊錢、保險(xiǎn)報(bào)銷、社會(huì)救濟(jì)……甚至高利貸。用公益組織“愛心苗圃”的負(fù)責(zé)人孫映輝的話說(shuō)：“顧不上了，油鍋里的錢都撈出來(lái)花?！?/p>
趙沄暢170萬(wàn)的治療費(fèi)用，來(lái)自9萬(wàn)多的積蓄、五十多萬(wàn)的借款、通過(guò)基金會(huì)等得來(lái)的七十多萬(wàn)善款，以及保險(xiǎn)報(bào)銷錢。在戶籍所在地山西，醫(yī)療保險(xiǎn)理論上可以報(bào)銷全部費(fèi)用的30%，但是因?yàn)楫惖刂委熀褪褂貌糠诌M(jìn)口藥，最終報(bào)銷了20%左右。
這和中國(guó)紅十字基金會(huì)與中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》描述的情況大體一致：雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率較大，但由于報(bào)銷比例、報(bào)銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費(fèi)藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫(yī)保中報(bào)銷不到一半，遠(yuǎn)遠(yuǎn)彌補(bǔ)不了高昂的醫(yī)療費(fèi)用。
他們轉(zhuǎn)而尋找其他籌款的方式。有人將自己扮成灰太狼，醒目的紅色牌子上寫著“小拳拳捶胸口，一拳10元救兒子”；有人把兒子的頭像彩繪到自己身上，袒露上身沿街乞討；還有人抱著孩子跑去電視臺(tái)門口大哭……
此外，平臺(tái)籌款也是常見的渠道。水滴籌、輕松籌、愛心籌，那些讓普通人有些“憐憫疲憊”的轉(zhuǎn)發(fā)，往往可以為他們帶來(lái)一定的資金——當(dāng)然，大多時(shí)候，籌款多少和病人的人脈密切相關(guān)。
信息繁雜的年代，哪怕是在疾病救助領(lǐng)域也要服從“流量經(jīng)濟(jì)”，那些不懂得傳播渠道與規(guī)律、不擅長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)營(yíng)銷、寫不出動(dòng)人故事的弱勢(shì)群體，很難在多如牛毛的信息海洋中突圍，只能眼睜睜看著自己的求助內(nèi)容石沉大海。
孫映輝的工作之一，就是幫他們被聽到、被看到，這個(gè)曾經(jīng)堅(jiān)持客觀、克制的前媒體人，如今卻要努力制造足夠吸引人的標(biāo)題和文案，幫助病友籌款。必要時(shí)，也會(huì)在信息真實(shí)的基礎(chǔ)上進(jìn)行設(shè)計(jì)和擺拍。最初的抵觸感消弭了，現(xiàn)在的她甚至有些羨慕厲害的標(biāo)題黨，“有點(diǎn)可悲，也沒(méi)辦法，這就是一個(gè)信息時(shí)代。”在獲得救命錢的終極目標(biāo)下，程序正義方面微小的差池常被淡化。
與此同時(shí)，基金會(huì)、公益組織會(huì)定期發(fā)起項(xiàng)目幫助籌款，病友們對(duì)平臺(tái)保持感激，也深諳其中存在的某些不合理，但因?yàn)闊o(wú)法制定規(guī)則，只能在規(guī)則中尋找規(guī)律、技巧甚至漏洞，讓自己“利益最大化”。
肖玉和肖婷
抱團(tuán)
燕郊東貿(mào)寫字樓18層，50平米的小屋，是愛心苗圃的全部根據(jù)地。周三學(xué)習(xí)烘焙、周四義務(wù)理發(fā)、周五組織義賣，其他時(shí)間隨機(jī)開展瑜伽課、手工課、衣物捐贈(zèng)等活動(dòng)。孫映輝是這個(gè)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人，也是唯一的全職工作者，主要負(fù)責(zé)籌資咨詢工作，“我都不敢說(shuō)幫他們籌款了，這段時(shí)間呼啦啦都是讓我?guī)兔I款的，我覺(jué)得壓力也蠻大的?！彼f(shuō)。
孫映輝留著短發(fā)，微胖，說(shuō)話綿軟但不拖泥帶水，二十多年前從北大中文系碩士畢業(yè)，做過(guò)媒體，2014年起全職做公益。
眼看著到了知天命的年紀(jì)，孫映輝依然單身，她覺(jué)得婚姻“怪麻煩的”。當(dāng)然，做公益也不見得省心，“涉及錢的問(wèn)題，人性最美好和最丑陋的一面就都暴露出來(lái)了。世界上最美好的人都在這個(gè)圈里，無(wú)私地捐獻(xiàn)什么都不求；不過(guò)爭(zhēng)名奪利也是在這里?！钡X(jué)得前者的美好和事情本身帶來(lái)的成就感就足夠支撐自己前行，至于拿著孩子醫(yī)療費(fèi)跑路的父母、得到幫扶過(guò)河拆橋的家庭、打著公益幌子斂財(cái)?shù)耐校呀?jīng)分不出精力去憤怒與指責(zé)了。
10月12日晚上，是“苗圃互助獻(xiàn)血志愿者團(tuán)隊(duì)”的成立聚餐。因?yàn)榱鲃?dòng)人口多、獻(xiàn)血常識(shí)普及不足等諸多原因，地方血站長(zhǎng)期鬧血荒，而白血病不僅用血量大，還對(duì)時(shí)效有極強(qiáng)的要求。孫映輝決定把病友們組織起來(lái)，形成互助獻(xiàn)血團(tuán)隊(duì)。
和以往在苗圃內(nèi)的聚餐一樣，病友們一人帶一個(gè)菜，放上臨時(shí)買來(lái)的一次性碗筷就開席了。新疆的手抓飯、廣州的拔絲地瓜、四川的水煮魚、湖南的涼拌菜……它們隨五湖四海的病友而來(lái)，放在兩張拼在一起的桌子上，和口音一樣，混搭但溫暖。
孫映輝和趙宏偉是這里的核心，在他們的帶動(dòng)下，大家碰杯、閑聊，愉快的氛圍淡化了“互助獻(xiàn)血”這個(gè)嚴(yán)肅主題，排遣著生活的壓抑。
工人、老師、服裝商，此前的社會(huì)屬性在這里全部模糊了，變成xx媽媽，xx爸爸，以及“病友”這一統(tǒng)稱。
席間兩位廣州爸爸調(diào)侃似的比起了廚藝，坐在我身旁的東北阿姨扭過(guò)頭和孫映輝私語(yǔ)：“廣州的爸爸都這么會(huì)做飯啊?！?/p>
“不是廣州的爸爸，是這個(gè)群體的。”孫映輝笑。這和一位病友的說(shuō)法不謀而合：“許多男人在家和爺一樣，到這兒蒸包子煮面條，全都會(huì)了。”類似的技能還包括修車、唱歌、借錢，背井離鄉(xiāng)照顧親人的日子里，他們學(xué)會(huì)了“十八般武藝”。
愛心苗圃規(guī)模不大，但是作為病友聯(lián)絡(luò)站，發(fā)揮著抱團(tuán)取暖的功用。孫映輝的微信里有無(wú)數(shù)個(gè)群，光是置頂?shù)木桶ú∮鸦ブ骸⒑姹航涣魅骸⒅Σ∮褯_首頁(yè)群、文化課手工課群、愛心苗圃理事群、圖書館項(xiàng)目群……不一而足。
祖籍河南的劉紅超去年7月接手了“愛的小屋”，出售白血病治療過(guò)程中可能用到的日用品。服務(wù)對(duì)象特殊，使得劉紅超這個(gè)小店老板每天都事無(wú)巨細(xì)地忙碌：因?yàn)轱埡幸旁谡翦伬锵?，所以他要給嶄新的蓋子打孔；因?yàn)椴∪撕ε赂鞣N形式的病菌，所以他要幫忙弄掉水盆底部的商標(biāo)；就連消毒車怎么使用，也要親力親為拍成視頻發(fā)給病友們……
進(jìn)出小屋的病友來(lái)自五湖四海，操著形形色色的口音，他們用蹩腳的普通話互相溝通，對(duì)話中除了買賣交易，還有紅細(xì)胞、血小板、入倉(cāng)和回輸?shù)葘I(yè)術(shù)語(yǔ)。劉紅超的女兒四年前查出再生障礙性貧血，輾轉(zhuǎn)幾處治療，最終在燕郊完成了移植，因?yàn)槠拮由眢w也抱恙，一家人留在了這里。小店商品價(jià)格比醫(yī)院低出一截，作為老板的劉紅超同時(shí)還承擔(dān)著提供咨詢和安撫的責(zé)任，“病友都不容易?！?/p>
趙宏偉的女兒如今病情穩(wěn)定，但因?yàn)槎ㄆ跈z查和后續(xù)治療，趙宏偉和劉紅超一樣繼續(xù)生活在燕郊。空閑的時(shí)間里，他幫助病友聯(lián)系基金會(huì)進(jìn)行籌款，采訪中也在忙著回答病友的咨詢、協(xié)調(diào)轉(zhuǎn)款等瑣碎事情，他習(xí)慣發(fā)語(yǔ)音消息，快速解決問(wèn)題。趙宏偉信佛，“福往者福來(lái)，愛出者愛返”，他覺(jué)得這是有功德的事。
12日晚的聚餐結(jié)束后，病友們各自回家。寒露剛過(guò)，燕郊馬路邊的槐樹葉已經(jīng)開始飄落，銀杏泛著黃邊，又是一年。
趙宏偉和女兒 （手機(jī)拍攝）
“走一天是一天吧”
“家”，位于醫(yī)院三公里外的小區(qū)，出租屋里裝著許多異鄉(xiāng)人的臨時(shí)用品。
東貿(mào)國(guó)際和潮白人家，一南一北，和許許多多的小區(qū)一樣，出入著行色匆匆的年輕人。遛狗的老人坐在小區(qū)的長(zhǎng)椅上閑聊。但因?yàn)樗鼈兪蔷嚯x醫(yī)院最近的住宅，里面容納了上千位白血病患者。
19歲的肖玉做完移植后身體狀況還不錯(cuò)，姐姐肖婷希望她重拾高二那年中斷的學(xué)業(yè)，在苗圃聚餐時(shí)聽說(shuō)同齡病友凱凱是個(gè)學(xué)霸，便決定前往“拜師”。
兩家人坐在沙發(fā)上，從病情聊到家庭，又聊到學(xué)生歲月。凱凱有東北人與生俱來(lái)般的幽默感，調(diào)侃父親的官腔和母親的廣場(chǎng)舞，把新徒弟笑得前仰后合。旁觀他們談笑風(fēng)生，很難聯(lián)想到把青春安置在醫(yī)院，背后有怎樣的苦悶和壓抑。
十七八歲的年輕人不比少不更事的小孩子，他們具備了成熟的認(rèn)知和敏感的心智，疾病帶來(lái)的傷害攻破身體的防線，心理負(fù)擔(dān)更帶來(lái)無(wú)聲的淪陷。
病情確診時(shí)，凱凱從醫(yī)生那里聽聞移植需要80萬(wàn)，對(duì)家人感到愧疚，一度想要放棄。他鼻子流血，臉因?yàn)榱馨湍[大而變形，雙腿無(wú)力還帶著傷口。第一次的狼狽出逃很快被家里人攔了回來(lái)。那之后，他想過(guò)自殺，也嘗試過(guò)再次離家出走，甚至學(xué)著電視里的樣子告訴同學(xué)“我要是不在了幫忙照顧我媽”，但都被敏銳的母親發(fā)現(xiàn)。
類似的愧疚感同樣束縛著肖玉?！耙皇俏业貌?，我們家就不會(huì)這樣了?！薄耙俏覀冨X用完了，就回去吧，我沒(méi)關(guān)系的。”不僅這樣的話掛在嘴邊，甚至因?yàn)槿粘，嵤潞徒憬愠臣軙r(shí)，都顯得沒(méi)了底氣。
“她覺(jué)得命都是我救的。”姐姐肖婷說(shuō)——妹妹移植的骨髓是她捐獻(xiàn)的。
幸而，熬過(guò)了最關(guān)鍵的那幾步，“人還在，一切都好說(shuō)。”
熊敏覺(jué)得，為病人提供心理疏導(dǎo)的社會(huì)組織尚缺位，安撫病人、臨終關(guān)懷、患者病情穩(wěn)定后的社會(huì)融入問(wèn)題，也是醫(yī)生們力所不能及的。
家屬的壓力不遜于病人，他們會(huì)長(zhǎng)時(shí)間陷入疏于照顧親人的自責(zé)、不知所措的無(wú)助以及極度的心疼中。他們也在尋求自己排解的方式。劉紅超給孩子改名字，給菩薩做衣服，把自家在農(nóng)村的院子“從里刨到外，從左刨到右”；“一有情況就磕頭，頭都磕破了，孩子也沒(méi)有好轉(zhuǎn)。”最終他和妻子信了基督。
無(wú)論是公益人士孫映輝還是醫(yī)生熊敏，置身事外者可以清晰地看到病人和家屬心態(tài)的變化。趙宏偉們經(jīng)歷了九死一生，從最初的消沉最后變得樂(lè)天知命，“活一天，就狠狠地活”；而新病人和他們的家屬要走一遍趙宏偉走過(guò)的路，所有的絕望和崩潰如出一轍。
沒(méi)有人敢對(duì)未來(lái)抱有絕對(duì)的信心，因?yàn)榘籽〉目植乐?，還在于充滿未知，移植不是一勞永逸的對(duì)策。
在孫映輝看來(lái)，“得這個(gè)病就像走在刀尖上，下面是一片火海，說(shuō)不定哪一步走錯(cuò)了，甚至都沒(méi)有走錯(cuò)，就掉下去了。”
10月16日，山東的王明去醫(yī)院探望兒子。所謂探望，不過(guò)是隔著電腦屏幕看一會(huì)兒。剛剛經(jīng)歷了移植，兒子還在無(wú)菌倉(cāng)內(nèi)等待細(xì)胞生長(zhǎng)。6歲的小男孩躺在床上玩手機(jī)，頻繁的化療讓他雙腿失去了力氣。簡(jiǎn)單地詢問(wèn)了基本情況，王明掛掉電話，眼睛繼續(xù)盯著屏幕，手指快速地敲打桌面。
“（移植完）跟正常小孩一樣的也很多，有恢復(fù)情況好的小孩，移植完一兩年就和爸媽出國(guó)旅游了。聽說(shuō)有人移植完活了五十多年了……”王明坐在那里，斷斷續(xù)續(xù)、反反復(fù)復(fù)地說(shuō)。
沉默一會(huì)，他又抬起頭問(wèn)我：“你說(shuō)現(xiàn)在控制住，幾年后殘留會(huì)不會(huì)又躥上來(lái)？你見過(guò)最長(zhǎng)壽的是多少年?。堪?，那些頂尖的人能不能出來(lái)說(shuō)一下，這個(gè)病幾年之后到底怎樣。很麻煩啊，很麻煩……”
他想要給自己一個(gè)心理安慰，又不敢絕對(duì)地樂(lè)觀。他期待有人給出一個(gè)明晰的答案，卻失望而歸，來(lái)回地自言自語(yǔ)。
王明嘆了口氣，“走一天是一天吧?！?/p>
