王奕鷗說，要讓很多和自己一樣的人認(rèn)識(shí)到，“一個(gè)受問題影響的人，同時(shí)也是最有力量去解決問題的人?！逼鋵?shí)，她向我們展示的品質(zhì)，不只適用于像她一樣的罕見病、殘障人士。每一個(gè)勇于擁抱脆弱的人，都是最能用愛驅(qū)逐心靈脆弱的人。
2017年11月4日 23：36
77劇場(chǎng)佇立在一片冰冷的黑里。深夜11點(diǎn)半，鐵皮屋里的架子鼓、吉他、貝斯聲才停，門縫里透出的橙黃從一條線慢慢開成一道扇形，兩張輪椅從光里磕磕絆絆地?fù)u出來。鐵門有個(gè)兩三厘米的小檻。第一張輪椅在檻前停下，上面的女孩使了點(diǎn)勁，把車輪往后扳壓了些，好讓輪椅前端微翹、斜壓檻上，再借力把輪椅整個(gè)搖過去。
“啊。”女孩輕喚出聲。輪椅倒是扳過去了，但卡在向下斜傾的位置。女孩語氣比平時(shí)急了些：“不行不行，這樣會(huì)滑下去，前面要抬起來。”前邊的人轉(zhuǎn)身蹲下，把輪椅抬正輕放。一場(chǎng)有驚無險(xiǎn)。
陸陸續(xù)續(xù)地，輪椅后跟著出來幾個(gè)身影。有的是成年人的身材但微有蹣跚，有的頭發(fā)白晃晃一片，也有的像六七歲小女孩似的。這是個(gè)罕見病樂隊(duì)，樂隊(duì)名8772，借形于“病痛挑戰(zhàn)”的拼音首字母縮寫B(tài)TTZ。和六七歲小女孩一般高的女生，便是隊(duì)長(zhǎng)王奕鷗。許多媒體早寫過她的故事，每次都是如出一轍的形容——長(zhǎng)得像洋娃娃，有一雙泛藍(lán)色的眼球鞏膜——那是成骨不全癥的典型特征之一，伴隨著成長(zhǎng)過程中數(shù)不清的骨折。
從小到大，她左右腿分別只骨折過三次，隨著成年后骨質(zhì)逐漸正常，除了個(gè)子小巧，行動(dòng)能力與常人無異——王奕鷗算幸運(yùn)的，那些如同畸形嬰孩的成年瓷娃娃，骨折如家常便飯，需要被父母抱在懷里或坐在定制的小輪椅里。成長(zhǎng)在山東濟(jì)南的她，小時(shí)候曾被誤診為佝僂病，12歲領(lǐng)到讓她備感不適的“殘疾證”，不小心骨折就得好幾個(gè)月在家自學(xué)。
大學(xué)時(shí)，王奕鷗建了一個(gè)網(wǎng)站“玻璃之城”，好讓成骨不全癥患者們找到彼此。2008年，“玻璃之城”變成民間NGO“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”；2009年，他們組織了首屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)，此后每?jī)赡暌粚茫繉蒙习倜珖?guó)病友齊聚一堂；2011年，注冊(cè)成立瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心； 2014年8月，瓷娃娃中心將火爆全球的“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國(guó)，全國(guó)許多網(wǎng)友對(duì)“罕見病”等概念不再陌生；2016年，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)應(yīng)運(yùn)而生，專注支持罕見病群體和組織的成長(zhǎng)……
王奕鷗的公益六度空間，就這樣聯(lián)結(jié)起了一個(gè)個(gè)罕見病病友。有人留在她身邊工作，有人發(fā)起了其他罕見病的病友組織，為推進(jìn)公眾了解支持罕見病群體、爭(zhēng)取病友權(quán)益及醫(yī)療資源奔走。三年前，在第一屆自立生活項(xiàng)目的畢業(yè)儀式上，瓷娃娃崔瑩和搭檔組了個(gè)樂隊(duì)表演。和王奕鷗一聊，組個(gè)罕見病樂隊(duì)的想法萌了芽。再后來，在天空樂隊(duì)吉他手馬歌老師的幫助下，他們從零開始學(xué)樂器，約定每周二晚上在辦公室排練，開放給所有感興趣的人。
“唯一的要求，我們都‘有病’?！北本┕媚锎蕃搻坶_玩笑。
“這是歧視沒病的?。 敝車私恿瞬?，哈哈大笑。就這樣，玩起了樂隊(duì)。
2017年11月4日 21：38
他們沒想到今晚的彩排會(huì)拖到這么晚，畢竟演出就在翌日上午。組織方事先約定的是晚上7點(diǎn)半到8點(diǎn)，但彩排意外不斷：電源沒帶，要臨時(shí)派人去??；現(xiàn)場(chǎng)的調(diào)音臺(tái)離樂器太遠(yuǎn)，自帶接線不夠長(zhǎng)，得臨時(shí)聯(lián)系店家制作……
隊(duì)長(zhǎng)王奕鷗小小的身子站在五大三粗的音效師旁，說話聽話都得仰著頭。她在臺(tái)下和大家沒正經(jīng)地開玩笑，這三五麻煩事一來，一聽到“找負(fù)責(zé)人”，忙不迭地抬頭應(yīng)“這兒呢”，起身就往臺(tái)上走，表情一秒變嚴(yán)肅。
彩排大部分時(shí)間在等待中度過。在電源和接線送到之前，樂隊(duì)成員們耐不住了，自己上臺(tái)調(diào)整站位，抱起吉他、貝斯開始撥弦。漫長(zhǎng)的溝通后，王奕鷗一屁股坐在了主音吉他手程利婷的輪椅邊，跟著大家的伴奏輕聲唱。原本混亂渙散的氣氛一下子找到中心點(diǎn)，現(xiàn)場(chǎng)所有人的目光都聚焦過去。一瞬間，舞臺(tái)上的燈光讓空氣變得曖昧。
幾曲唱罷，漸漸乏了，氣氛又沉下去。該來的設(shè)備還沒到。21點(diǎn)38分，貝斯手王瑤皺眉輕聲嘀咕：“我想回去了，我還得回去打藥呢?！?/p>
他的腿開始疼了，有越來越嚴(yán)重的趨勢(shì)。他是血友病患者，彩排出門前，想著8點(diǎn)多就能結(jié)束，他沒給自己扎針。趕上犯病沒提前打藥的話，關(guān)節(jié)疼得厲害，也只能生忍著——王瑤忍了二十多年。盡管出生在醫(yī)療資源集中的北京，八九十年代那會(huì)兒，跑遍了醫(yī)院也沒有醫(yī)生知道是什么病。再后來確診了，不知道該怎么治。第一次用藥時(shí)，王瑤已經(jīng)二十多歲了，幾乎體會(huì)不到藥到病除的奇妙感——但在有徹底療效的藥物研制出來前，他只能做好一輩子依賴這種注射藥物的準(zhǔn)備。“又能怎么辦呢？”他說。
他很快學(xué)會(huì)了給自己注射針管藥劑，朝著手背的靜脈扎針、推下去。疼肯定是有一點(diǎn)的，但哪能比得上犯病時(shí)的疼呢，就一點(diǎn)不在乎了。狀況好的時(shí)候，一個(gè)月要注射五次。只是最近，他似乎覺得身體有點(diǎn)不對(duì)勁：體力奇怪地感覺更好了，但用藥的頻率也增加了，也就是說，疼痛頻繁了起來。
嘴上說著想回家，王瑤人沒走。只是等到11點(diǎn)半終于從劇場(chǎng)里走出時(shí)，他的腳有些一瘸一拐。他說了好幾遍，今天最后悔的事就是沒提前給自己打藥：“其實(shí)來之前就有點(diǎn)感覺了?！?/p>
血友病算是罕見病里幸運(yùn)的一種，至少相關(guān)藥物國(guó)內(nèi)能買到、并從2004年起被納入了醫(yī)保目錄，盡管這些藥只能起到緩解作用。但更多罕見病的藥，要么是“孤兒藥”，價(jià)格高昂，中國(guó)沒有藥廠生產(chǎn)；要么是因?yàn)樗幬镞^于便宜、市場(chǎng)需求小而沒有藥企愿意生產(chǎn)……
粘多糖貯積癥一型患者笑笑的藥，就屬于價(jià)格極其高昂的那種，每年需花費(fèi)兩百多萬，而且只能在國(guó)外買到，她正在為其進(jìn)入國(guó)內(nèi)、列入醫(yī)保目錄而奔走。笑笑身高如孩童，過高的眼壓使眼球異常凸起。
“憤怒的笑笑，”提起她時(shí)，王瑤這樣形容。在辦公室吃午飯時(shí)，講到不久前去北京協(xié)和醫(yī)院剛成立的罕見病門診簽協(xié)議、抽血做實(shí)驗(yàn)的經(jīng)歷，笑笑漲紅了臉：“我都已經(jīng)這樣了，如果有一絲希望，哪怕不是給我而是給我后來的人，拿我做實(shí)驗(yàn)我也愿意??！他們醫(yī)生不了解這個(gè)病，我就要走到他們面前去，讓他們都知道我的存在，讓他們看到我們這樣的病例??！”
笑笑23歲了。由于體內(nèi)缺少了降解粘多糖的酶，沒有藥的話，只能眼睜睜感受著這種“糖”堆積在身體的器官上，每過一天，她的焦慮似乎都增加一分——疾病不等人，相關(guān)研究、政策卻遲遲沒有突破，她愿意冒任何風(fēng)險(xiǎn)，來換取一點(diǎn)點(diǎn)可能。
2017年11月5日 00：03
王瑤在路邊等車，又是近二十分鐘過去。遠(yuǎn)遠(yuǎn)地，從馬路那頭竄進(jìn)一個(gè)輪椅的影子。這大深夜四下無人的街道，誰搖著輪椅來這？王瑤嘀咕，該不會(huì)是熟人吧？但樂隊(duì)里坐輪椅的兩位瓷娃娃女孩崔瑩和程利婷，早開車離開了——
提到開車，程利婷的駕照已經(jīng)拿了七年多。傍晚正要開車進(jìn)劇場(chǎng)大院時(shí)，她被保安攔下了：“里邊沒地方停車，外面找別處停去?！彼忉專骸拔覀冇腥艘喴危Ｌh(yuǎn)不方便?！?/p>
保安說：“那你先把人送進(jìn)來，然后停外邊去?！?/p>
利婷說：“可我也要坐輪椅啊?！?/p>
保安顯然一愣，勉強(qiáng)同意了。再問停哪兒時(shí)，他指了指空蕩蕩的大院，“隨便停吧?！?/p>
這故事是程利婷當(dāng)笑話和大家講的，王瑤也聽著了。此時(shí)，王瑤別著頭盯看馬路那邊，輪椅搖得很快，到了眼前，人影的輪廓熟悉起來：“喲，這大半夜的，你怎么跑這來了！”“人生何處不相逢??！”冷清的冬夜熱鬧了一瞬。
來的人是張皓宇，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的傳播官，也是瓷娃娃。他是過來找朋友的，因?yàn)榈诙煊谢顒?dòng)，許多公益界伙伴都聚在了這附近。張皓宇走后，王瑤得意：“我就說呢，這肯定是我們自己人。自己一個(gè)人，手搖輪椅，還搖得這么快，大深夜的還在外邊……大部分出行不便的特殊人士，其實(shí)不會(huì)像他們這么自由的?！?/p>
張皓宇曾掰著指頭和我盤點(diǎn)過北京每條地鐵線路的殘障輔助設(shè)施。他們會(huì)盡量避開1號(hào)線、2號(hào)線這兩條老線路，由于當(dāng)初沒設(shè)計(jì)無障礙斜坡與直梯，只能麻煩地鐵站工作人員。來罕見病公益圈工作前，張皓宇在山東大學(xué)讀中文系，之所以選擇這所大學(xué)，也是因?yàn)橛X得離家近、好被照顧。那時(shí)的他還不太敢出門，也不太想麻煩別人，除了校園、家里等熟悉場(chǎng)所外，如果需要去陌生的地方，他會(huì)格外焦慮。
這是許多罕見病患者的常態(tài)，也同樣是王奕鷗、崔瑩等幾乎所有如今在公共場(chǎng)合游走自如的病友的過去。限制他們的不僅是不夠完善的公共設(shè)施，還有自身的恐懼。2012年，王奕鷗開始著力推動(dòng)每年一度的賦能項(xiàng)目“I CAN協(xié)力營(yíng)”，希望幫助罕見病、殘障人士發(fā)揮所長(zhǎng)、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，問題是，有能力參加的人越來越難找——大多數(shù)的病友，連基本的自立生活都達(dá)不到。協(xié)力營(yíng)開辦兩年后，每年一期的“自立生活項(xiàng)目”啟動(dòng)了，報(bào)名者來自全國(guó)各地，對(duì)他們中的許多人來說，這是第一次遠(yuǎn)離家門、離開照護(hù)者，嘗試獨(dú)立過集體生活。
邁出第一步總是最艱難的，但一旦邁出，條條大路豁然打開。崔瑩邊徒步邊在輪椅上架著手機(jī)直播，張皓宇曾搖輪椅走過20公里，程利婷喜歡潛水、很快要去澳洲嘗試跳傘……如今張皓宇再不顧慮請(qǐng)人幫忙的麻煩了，鼓手閆瀟用嫌棄的語氣佯裝埋怨：“那次我們一群人出去玩，遇到個(gè)大長(zhǎng)坡。輪到推皓宇時(shí)，我們后面都哼哧哼哧累得不行，他可倒好，雙手一撒大大張開，還仰著頭閉眼睛，在那喊，‘我要飛啦——’”
“就他最沉！”閆瀟翻了個(gè)大白眼。
2017年11月5日 04：00
離77劇場(chǎng)車程一小時(shí)的皮村里，節(jié)奏吉他手謝航程的手機(jī)鬧鈴響了。他三小時(shí)前才到家，現(xiàn)在睡眼惺忪，按掉鈴聲后迷迷糊糊去洗頭洗澡。前一晚彩排時(shí)，他白晃晃的額前短發(fā)撮起一個(gè)小尖，被舞臺(tái)燈光打得格外亮眼。他特地定了凌晨4點(diǎn)的鬧鐘，把頭發(fā)整一整，體面干凈地上舞臺(tái)。
小學(xué)時(shí)，因?yàn)檫@頭白發(fā)、白眉毛，謝航程被取了諸如“白毛獅王”之類的各種外號(hào)。白化病天生視力在0.05以下，戴眼鏡也無效，坐第一排依然看不清黑板，加上不愛學(xué)習(xí)，四年級(jí)之后，他便沒再上學(xué)。他想學(xué)自行車，父母說，不行，你眼睛看不清，被車撞了怎么辦——可如今，謝航程能騎著共享單車滿北京跑。他抱怨父母的教育方式，哪怕他理解那是出于一種善意的保護(hù)：“這也不讓那也不讓，想做什么他們都說，你肯定不行的。我是看不清，但那么大一個(gè)輪廓總是能看見的吧？他們不相信我對(duì)自己的能力有基本的判斷。開汽車我是開不了，可自行車速度這么慢呢，而且河南大農(nóng)村，田間哪有車啊?！彼幌伦兊眉?dòng)。
后來父母外出打工，他被寄放在親戚家，平時(shí)沒人管，他自己把自行車給學(xué)會(huì)了。再大一些，父母把他送進(jìn)了?？茖W(xué)校學(xué)吹嗩吶，原因是農(nóng)村做紅白喜事時(shí)用得上，好讓兒子自己賺口飯吃。
王奕鷗初中畢業(yè)后，她的父母也給出過類似的建議。王奕鷗的中考成績(jī)完全夠上濟(jì)南的重點(diǎn)高中，因?yàn)榻佑|到網(wǎng)絡(luò)聊天室、OICQ、QQ等，她對(duì)電腦也很感興趣，但父母覺得進(jìn)中專讀會(huì)計(jì)更適合女兒，免得日后工作奔波。當(dāng)時(shí)的他們怕是怎么也想不到，如今女兒行程滿檔，滿世界奔波。
只是，無論是疾病，還是父母的過度保護(hù)，都阻擋不了看向更高更遠(yuǎn)的世界的渴望。王奕鷗順從了父母意見，但同時(shí)讀了北大計(jì)算機(jī)的函授?？?，學(xué)會(huì)建網(wǎng)站。再后來，她考專升本，被北京交通大學(xué)錄取，獨(dú)立求學(xué)北京，才有了“玻璃之城”和后來的一切。
彩排結(jié)束，樂隊(duì)其他人早已走光了，王奕鷗才和一幫朋友嬉笑著走出劇場(chǎng)，回到附近酒店。熱鬧落幕，然而人尚不能歇，她打開電腦，開始改PPT。彩排候場(chǎng)時(shí)，她就皺著眉頭告訴大家，她可能想臨時(shí)改第二天演講的主題。之前講的故事已重復(fù)過無數(shù)遍了，都是普及“有這么一群罕見病患者存在著、遇到了怎樣的問題”，但這次，她想嘗試談點(diǎn)更深入的話題，比如，“我們有沒有生育的權(quán)利？”
大家瞬間靠了過去，看著王奕鷗?！爱?dāng)然有啊?！庇腥瞬患偎妓?。
王奕鷗追問：“如果你生出的孩子還是瓷娃娃，你生不生，該不該生？”對(duì)方一下子沉默。
“現(xiàn)在的精準(zhǔn)醫(yī)療、基因檢測(cè)越來越火，在很多人的觀念里，罕見病既然是一種缺陷、一種不幸，就應(yīng)該提前預(yù)防，不應(yīng)該出生，應(yīng)該扼殺在搖籃中。但我在想，這是不是也在抹殺了人類作為生物族群的多樣性？七千多種罕見病原本就是一個(gè)概率問題，預(yù)防了這種還有另一種?！痹撛趺窗堰@事的邏輯捋清呢，王奕鷗還沒想好。但她相信這個(gè)問題的重要性，不僅關(guān)系到生育權(quán)利，也與一切作為人的生存權(quán)息息相關(guān)。留給她的只有一晚上時(shí)間了。
窗外夜色濃涼，王奕鷗一夜未眠。
2017年11月5日 09：20
王奕鷗做了一夜的PPT沒有被放出來。
樂隊(duì)演出結(jié)束，剩下大冬天光著胳膊的王奕鷗，站在舞臺(tái)正中央聚光燈下，準(zhǔn)備獻(xiàn)上一場(chǎng)徹夜準(zhǔn)備的新演講。大屏幕打出來，王奕鷗明顯有點(diǎn)短路，好幾秒沒說話。那幾秒后，她重拾舊路似的，順著舊版PPT說起了老故事，由磕巴慢慢流利。
關(guān)于生育的話題，她一直沒有重提，大概要留待下一次準(zhǔn)備更充足的演講了。并不總是一帆風(fēng)順的，無論是王奕鷗，還是她身邊所有這些罕見病病友們，從出生起，他們就真切地明白了這點(diǎn)。彩排結(jié)束出門時(shí)，輪椅差點(diǎn)前傾的女孩是崔瑩。這個(gè)總是面若桃花的29歲姑娘，之所以對(duì)這件事尤其緊張，是因?yàn)榫驮诮衲暝龔妮喴紊纤ち讼聛?，罪魁禍?zhǔn)滓彩且粋€(gè)類似的門檻。當(dāng)下雙膝骨折，左手小臂像雙截棍一樣垂了下來，在空中晃蕩。程利婷立馬打了120，閆瀟跑去叫工作人員，很快把她送去了醫(yī)院。
但當(dāng)時(shí)醫(yī)院能做的，也只是簡(jiǎn)單固定。崔瑩的骨頭異常細(xì)，醫(yī)生形容是“比釘子還細(xì)”，小時(shí)候也因此沒法做手術(shù)。聽說濟(jì)南一家醫(yī)院有專給兒童做手術(shù)的超細(xì)釘，1月5日，她特意趕去濟(jì)南做了手術(shù)。
手骨折了，自然沒法練琴。3月拆石膏，那時(shí)手臂還只能很輕微地轉(zhuǎn)動(dòng)，一點(diǎn)點(diǎn)地加大角度，慢慢扭?？祻?fù)訓(xùn)練到5月，才能重新拿起吉他，幾乎又從頭把和弦都練一遍。別的和弦慢慢沒問題了，唯獨(dú)需要大橫按的F和弦，一直彈不出聲。
當(dāng)然，比起F和弦彈不響，小時(shí)候醫(yī)生還說她活不過十歲呢。?
10月17日晚，周二例行排練，在換曲的間隙，崔瑩一如既往抱著吉他按品撥弦練習(xí)?？?1點(diǎn)時(shí)，她突然眼里放光地喊：
“F響了F響了！十個(gè)多月了，頭一次響！”
人物周刊：用一個(gè)詞或一句話形容自己的現(xiàn)狀。
：幸福。有人愛、有事做、有所期待。
人物周刊：對(duì)你父母和他們的成長(zhǎng)年代，你怎么看？你理解他們嗎？
：父母都是40年代生人，經(jīng)歷過三年自然災(zāi)害、文化大革命、上山下鄉(xiāng)、提倡晚婚晚育、獨(dú)生子女、下海下崗，那段歷史在父母那代人身上留下的烙印太深了。
之前對(duì)他們很多行為方式和思想不認(rèn)同，后來偶然看到父親年輕時(shí)寫的舉報(bào)爺爺?shù)囊环庑?，瞬間理解了很多。
人物周刊：對(duì)你影響最大的一個(gè)人、一本書，或者一部電影。
：《生命如此美好》，波蘭的一部講腦癱人士如何一點(diǎn)點(diǎn)從被周圍的人定義成什么都不懂、都不能做的“廢人”，到完整看見他的過程。
人物周刊：對(duì)自己的（未來的）下一代，你有什么期待？
：成為他自己。他不應(yīng)該按照我的期待長(zhǎng)大。
人物周刊：對(duì)你所從事領(lǐng)域的前景怎么看？
：公益領(lǐng)域在喚醒這個(gè)世界，讓更多人看見自己、看見他人。
人物周刊：責(zé)任、權(quán)利和個(gè)人自由，你最看重哪個(gè)？
：權(quán)利，清楚自己有哪些權(quán)利并去爭(zhēng)取的過程，很重要。
人物周刊：你珍視自己的哪種品質(zhì)？最想改進(jìn)的一個(gè)缺點(diǎn)是？
：大條。太大條。
人物周刊：最不愿意把時(shí)間浪費(fèi)在哪方面？
：說三道四。
人物周刊：為了創(chuàng)造和諧美好的世界，你期待自己充當(dāng)怎樣的角色？
：先行動(dòng)起來的人。讓和自己一樣的很多伙伴認(rèn)識(shí)到，我們不只是受問題影響的人，同時(shí)也是最有力量去解決問題的人。
人物周刊：現(xiàn)在的你，還有哪些不安和擔(dān)憂？
：不太想得到，一直在行動(dòng)。
（感謝銀杏基金會(huì)、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)提供的幫助，實(shí)習(xí)記者李艾霖對(duì)本文錄音整理亦有貢獻(xiàn)。有關(guān)罕見病樂隊(duì)的圖片故事將于近期雜志推出，敬請(qǐng)期待）
