未完成的心愿
因?yàn)橄刃牟?，去?月，18歲的宋蕓還來(lái)不及享受青春，就猝然離世。
早在宋蕓5歲時(shí)，就已經(jīng)確診患有心臟病，但從云南昭通鎮(zhèn)雄農(nóng)村來(lái)到昆明打工的宋蕓一家生活非常拮據(jù)，加之后來(lái)父母離異，這個(gè)剛剛成年的少女早就錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)機(jī)，最終連“照一張全家?！钡脑竿矝](méi)能實(shí)現(xiàn)。
13年來(lái)折磨這位美麗而脆弱的女孩并最終帶走她的，就是先心病。
先心病全稱先天性心臟病，是先天畸形中最常見(jiàn)的一類，它的發(fā)病率不容小視，百度百科說(shuō)它：“占出生活嬰的0.4%-1%，這意味著我國(guó)每年新增先天性心臟病患者15-20萬(wàn)”。 “少部分先天性心臟病在5歲前有自愈的機(jī)會(huì)，另外有少部分患者畸形輕微、對(duì)循環(huán)功能無(wú)明顯影響，而無(wú)需任何治療，但大多數(shù)患者需手術(shù)治療校正畸形?！?/p>
云南省屬于全國(guó)嬰幼兒先天性心臟病的高發(fā)區(qū)，每年約新增病例3萬(wàn)例，占全國(guó)新增病例的五分之一。而在新增的3萬(wàn)例病例中，約有50%的患兒家庭就處于偏遠(yuǎn)山區(qū)。就目前醫(yī)療技術(shù)水平而言，90%以上的患兒完全可以通過(guò)手術(shù)治療，使他們像正常孩子一樣生活。但在一些貧困地區(qū)患兒家庭，由于承擔(dān)不了幾萬(wàn)或十幾萬(wàn)的醫(yī)療費(fèi)，患兒得不到及時(shí)治療，這給孩子帶來(lái)了終生的遺憾。
等待一場(chǎng)重生
2013年11月23日，邱喜洪和妻子張家秀帶著僅6個(gè)月大的小濼踏上了昆明到廣州的列車。在前一天參加由云南青基會(huì)組織的“希望‘心’”先心病義診活動(dòng)中，小濼被診斷出患有先天性心臟病、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉與極重度肺動(dòng)脈高壓。
火車上，小濼因感冒不停地咳嗽，張家秀從行李袋里拿出針管和藥水，熟練地用針管抽出少量葡萄糖注射進(jìn)羅紅霉素和頭孢的瓶子里，搖勻后用針管抽出再注進(jìn)葡萄糖袋子里。
“先心病的孩子免疫力差，小濼從出生到現(xiàn)在經(jīng)常生病，每隔幾天就會(huì)感冒，嚴(yán)重了就變成肺炎，出生到現(xiàn)在打吊瓶不下100針了。因?yàn)榧译x醫(yī)院又遠(yuǎn)，沒(méi)辦法只能逼著自己學(xué)。”為了孩子，張家秀自己學(xué)會(huì)了打針。
“小濼出生時(shí)有3.2公斤，滿月時(shí)一稱只重了0.2公斤，正常孩子出生頭一個(gè)月體重應(yīng)增加1.5公斤。就因?yàn)樾呐K的問(wèn)題她的發(fā)育很緩慢，營(yíng)養(yǎng)不良，很多人見(jiàn)了都稱她大頭寶寶。”張家秀聽了心里很難過(guò)，更耐心細(xì)致地喂養(yǎng)小濼，每天給小濼少吃多餐，吃的奶粉也是針對(duì)低體重孩子的。
手術(shù)前一天下午，簽完手術(shù)同意書后，邱喜洪一臉的沉重，在床前一直拉著小濼的手說(shuō)：“小寶，你要加油，一定行的?！毙T被送進(jìn)手術(shù)室的時(shí)間雖然只有短短的40分鐘，但對(duì)邱喜洪夫婦來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是煎熬。
命運(yùn)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)
胡艷是羅小蘭和胡林的第二個(gè)女兒。 胡艷6個(gè)月大時(shí)的一天，羅小蘭喂奶時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的臉歪向一邊開始抽搐，嚇壞了夫妻倆。雖然孩子從出生開始就經(jīng)常感冒，但出現(xiàn)這樣的情況還是頭一回。
夫妻倆把孩子送到離家最近的一個(gè)鄉(xiāng)村醫(yī)生那兒。羅小蘭還記得聽到醫(yī)生說(shuō)“先天性心臟病”這幾個(gè)字時(shí)，她一時(shí)沒(méi)反應(yīng)過(guò)來(lái)?！爸恢佬呐K病是一種很不好醫(yī)的病，沒(méi)想到我們這么小的孩子會(huì)得這種病。我們家沒(méi)有一個(gè)人得這個(gè)病，也不知道是怎么回事?！?/p>
先天性心臟病的孩子從小進(jìn)醫(yī)院的次數(shù)是其他正常孩子的幾百上千倍。胡艷都數(shù)不清自己被搶救了多少次，但對(duì)搶救的過(guò)程是再熟悉不過(guò)了。
“3歲多的時(shí)候有一次差點(diǎn)就沒(méi)醒過(guò)來(lái)，整整七天七夜躺在床上什么都沒(méi)吃?！痹诮诌叢列牧_小蘭邊回憶邊抹眼淚，那一次她和丈夫都嚇蒙了，連送女兒去醫(yī)院的勇氣都沒(méi)有，“我們當(dāng)時(shí)住的那個(gè)農(nóng)村路特別不好走，很顛?？粗G病成那樣，都怕去的路上把她顛沒(méi)了。”
一些鄰居來(lái)家里看小胡艷，都說(shuō)她可能挺不過(guò)去了?？墒菦](méi)想到堅(jiān)強(qiáng)的小胡艷硬是在第八天自己恢復(fù)了過(guò)來(lái)，開始進(jìn)食。
“我從記事起就知道自己有病，所以也不能去上學(xué)，就讓別人教我認(rèn)字?！币?yàn)樯眢w不好，胡艷從小就在家里養(yǎng)病，每天只能眼巴巴地看著姐姐背著書包去上學(xué)。
直到去年10月在廣州做了手術(shù)后，胡艷才得以和正常的孩子一樣，背著書包去上學(xué)，只是今年已經(jīng)16歲的她，還在讀小學(xué)3年級(jí)。
“做手術(shù)我一點(diǎn)都不怕。當(dāng)時(shí)想，死了就死了唄，如果不做手術(shù)也遲早會(huì)死，犯起病來(lái)太難受了?！边@個(gè)愛(ài)笑的女孩兒雖然不怕手術(shù)，但在重癥監(jiān)護(hù)室的那段日子，每天都數(shù)著時(shí)間等爸爸來(lái)看望自己?！鞍职衷谕饷嫱ㄟ^(guò)電話隔著玻璃叫我一定要勇敢、要挺住，我每次眼淚都止不住地流?！?/p>
那次手術(shù)的費(fèi)用需要胡艷家承擔(dān)一半，大概有七八萬(wàn)元?！八謴倪^(guò)年開工后到現(xiàn)在一天都沒(méi)休息過(guò)，為了給她籌二次手術(shù)費(fèi)?！彪m然手術(shù)已經(jīng)一年，期間胡艷沒(méi)有再犯過(guò)病，但為了保證孩子更好地康復(fù)，胡林和妻子一天也沒(méi)停過(guò)，他在工地上打工，妻子擦鞋，一家人擠在一間10平方米左右的出租房里。
“現(xiàn)在只希望她能健健康康的，不要再感冒?！绷_小蘭說(shuō)，雖然老家在四川，但胡艷的身體已經(jīng)適應(yīng)了昆明的氣候，不會(huì)再讓胡艷回老家，在昆明會(huì)對(duì)她身體更有好處。“我們就一直供著她都行，只要她身體健康。”
宋蕓（左）與她的雙胞胎姐姐，姐妹兩人都有先天性疾病。宋蕓患有先天性心臟病，但由于家庭拮據(jù)，沒(méi)有足夠的醫(yī)療費(fèi)，早該進(jìn)行的手術(shù)一拖再拖。最終，這個(gè)18歲的姑娘還沒(méi)來(lái)得急實(shí)現(xiàn)自己“照一張全家?！钡脑竿?，就離開了人世
更多等待的心
2013年11月26日晚，除了小濼一家，還有更多先心病孩子在醫(yī)院的走廊上等待就診。他們大多數(shù)來(lái)自云南臨滄的農(nóng)村，由于家庭貧苦，加之先心病醫(yī)治有難度，在當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)部門和基金會(huì)等機(jī)構(gòu)的組織下，他們集體來(lái)到了廣州軍區(qū)醫(yī)院進(jìn)行免費(fèi)救治。
據(jù)云南青基會(huì)工作人員介紹，自“希望‘心’（先天性心臟?。┥戎?jì)劃”項(xiàng)目實(shí)施以來(lái)，共為云南?。ê瑏?lái)昆務(wù)工的其他省份家庭的患兒）近千名家庭經(jīng)濟(jì)困難的先心病患兒提供了手術(shù)費(fèi)用的資助，為患兒家庭減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)近3000萬(wàn)元。
能手術(shù)的孩子是幸運(yùn)的，手術(shù)后他們和正常孩子一樣生活。而有些先心病孩子因?yàn)椴∏閺?fù)雜且不在各個(gè)機(jī)構(gòu)的救助范圍內(nèi)，他們只能選擇繼續(xù)等待。
胡艷的媽媽羅小蘭靠擦鞋為生，父親則在工地干活。胡艷還需要進(jìn)行第二次手術(shù)，一家人正努力地?cái)€著手術(shù)費(fèi)
6個(gè)月大的小爍因?yàn)殚L(zhǎng)得像洋娃娃，經(jīng)常引來(lái)眾人圍觀。在云南青基會(huì)組織的先心病義診活動(dòng)中，小濼被診斷出患有先天性心臟病、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉與極重度肺動(dòng)脈高壓
6個(gè)月大的時(shí)候，胡艷被村里的醫(yī)生診斷出患先天性心臟病，3歲那年她差點(diǎn)夭折。15歲時(shí)胡艷在廣州做了手術(shù)，得以像正常孩子一樣上學(xué)。由于之前生病耽擱了入學(xué)，16歲的胡艷現(xiàn)在才上小學(xué)三年級(jí)，同學(xué)都喊她大姐姐.jpg
