薛舒年過50,每天出門必要涂上亮麗的口紅。她熱愛生活,在上海市作家協(xié)會擔(dān)任副主席,上班時(shí)會細(xì)心留意院內(nèi)變化著的花朵。一群人里,笑聲最響亮的一定是她。但就是這么陽光的一個人,在父親患上阿爾茲海默病后,她也幾乎要被壓垮。
那段時(shí)間,她每天把車子開到父母家門口后,都要先在車?yán)镓W宰粫海钌畹睾粑鼉煽跉?,做好心理?zhǔn)備再起身去面對壓抑?!耙?yàn)樗ㄒ呀?jīng))不是一個正常的爸爸,你每時(shí)每刻都不清楚會發(fā)生什么樣的事情要對付。他會吵著‘帶我回家,這里不是我的家,你們?yōu)槭裁匆盐曳旁谶@里’,也不肯睡覺,躺下去了又爬起來,整夜整夜地不睡,白天也不收拾,跑到小院子里面的鐵門哇哇叫?!?/p>
她無力招架,加入了一個阿爾茲海默病家屬的QQ群試圖找些辦法?!按蠹抑v各自家里的情況,跑出去走丟的事情發(fā)生了太多。群里還有一位女士,年齡跟我差不多,小孩讀中學(xué),老公、女兒在家里,她去照顧(患阿爾茨海默病的)媽媽。獨(dú)生子女,沒有別的兄弟姐妹來幫她,她的經(jīng)濟(jì)條件又不足以把媽媽送到比較好的養(yǎng)老院去,差一點(diǎn)的養(yǎng)老院又不收,因?yàn)樗龐寢屵€能動,養(yǎng)老院也怕出事。結(jié)果她出現(xiàn)抑郁癥,青春期的女孩兒沒人陪伴,遇到什么事情也沒有辦法及時(shí)了解干預(yù)。所以現(xiàn)在也有一些說法,家里有長期需要陪護(hù)的老年病人,需要一個甚至兩個勞動力,家人很容易出現(xiàn)心理不健康,需要去做一些心理干預(yù)和治療?!?/p>
2014年下半年,父親最后一段在家里的時(shí)間,從浦東搬到了薛舒的家里。那時(shí)薛舒已經(jīng)要去作協(xié)坐班了,為了不影響上班,她請了一個阿姨每天來打掃衛(wèi)生、做飯,回家后自己也能搭把手。直到父親失能,她和家人便決定送他去醫(yī)院。從2012年父親出現(xiàn)阿爾茨海默病的癥狀,到他2015年住進(jìn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,再到他2020年去世,薛舒經(jīng)歷了父親從狂躁混亂到空白再到失憶失能的全過程,她將這期間的感悟以及住院時(shí)的觀察寫進(jìn)兩本書,《當(dāng)父親把我忘記:隱秘的告別》《生活在臨終醫(yī)院:最后的光陰》(均于2024年出版),給許多人帶來了寬慰和力量。
以下是薛舒的口述:
當(dāng)父親把我忘記
2015年2月,父親住進(jìn)了上海曹鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。每個周末,我都要開車從40公里外的楊浦區(qū)新江灣城出發(fā),開往位于浦東的曹鎮(zhèn)。那里已經(jīng)成為我除了家和工作單位以外最熟悉的地方,我在心里悄悄叫它“臨終醫(yī)院”,因?yàn)槟芑钪鲈旱牟∪耸恰跋∮形锓N”。
我以往主要寫中短篇小說,但小說是虛構(gòu)的,我在現(xiàn)實(shí)中都沒有搞定我的生活,焦頭爛額,一地雞毛,還哪有心思去想虛構(gòu)的問題。2012年,我們發(fā)現(xiàn)老爸有失智癥狀,后面幾年我只能寫記錄式的日記;我爸住院后,我再次嘗試寫小說,寫了一個大稿子后全部扔掉,幾乎不能用,只好重寫,過了兩年才調(diào)整過來。
第一本書《當(dāng)父親把我忘記》出來后,很多人跑來問我照護(hù)阿爾茨海默病家屬的經(jīng)驗(yàn),但是我沒有資格提供任何經(jīng)驗(yàn),因?yàn)槊恳粋€病人都不一樣。我寫這本書更多的是在探討一個家庭中,當(dāng)有人生病,在你猝不及防的情況下變成不是你認(rèn)識的那個人,怎么去維系我們的情感,以及我們面對家人生病的態(tài)度,每個人可能都有一個掙扎的過程。
很多人會說“久病床前無孝子”,不要愧疚,這是每個人都可能產(chǎn)生的情緒。每個人都有自己的生活,家里有一個人生病后,你的生活可能會被綁架,我媽媽在家照顧我爸的那三年時(shí)間就被綁架了。等到我爸爸住院的時(shí)候,我心里松了口氣,覺得媽媽可以自由了,可以每天去打個太極拳了。
我經(jīng)常會跟那些人說,不要覺得把患病的家人送去安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)是不好的事情,其實(shí)這是一個更好的安排,在那里還有專業(yè)的人照顧。我覺得送和不送不能改變你孝或不孝的本質(zhì)。我爸當(dāng)時(shí)有幾個病友的兒女在國外,但是全天候跟醫(yī)院聯(lián)系,你讓他放棄自己的工作趕回來嗎?就為了表示孝順?
有位編輯看這本書時(shí)邊看邊流淚,她的爸爸已經(jīng)不認(rèn)識他媽媽了,每天給初戀情人寫信說你是我的最愛。她媽媽照顧他爸爸,卻每天看到他寫信給別人,心里真的很難過。后來她媽媽也看了這本書,看完后釋然了一些。原來其實(shí)很多人家里都在遇到這樣的問題,親人因?yàn)樯≌J(rèn)不出你了,并不是背叛你。
有人問過我,你爸爸忘記你的時(shí)候,有沒有覺得很難過?我沒有,我覺得忘記渺小的我一點(diǎn)都沒有關(guān)系??墒俏蚁M切腋5摹㈤_心的。不要忘記你是幸福的,你是擁有愛的一個人,否則你就在恐懼中。我們這個時(shí)候應(yīng)該盡量安撫他,讓他在自己不再認(rèn)得的環(huán)境中不要恐懼。我們把自己看得太重,會容易說他不認(rèn)識我了。但是自己的親人到了這個時(shí)候,大多數(shù)人是會忘我的——我不重要,重要的是把你安排好。
從小我記憶中的爸爸就是一個特別開明的人,也是一個比較沒有家長包袱的人,所以他對我們的教育經(jīng)常會從自我批評開始,這點(diǎn)反而讓我們跟他更親。后來這樣的互動都沒有了。剛開始還偶爾能認(rèn)出,我們能感到他在狂躁之后變得平靜下來。他有時(shí)候突然說出一句話,我們會覺得好可愛。你對他的祈求會越來越低,最后他躺在床上,像個嬰兒一樣,看到一個人影湊近他,他就嘴巴張開,以為要喂東西吃。彌留之際,我只求拉著他的手,感覺到他的手是溫暖的就夠了,甚至都不需要他回捏我。最后離開時(shí)我們的記憶是很有用的,他沒有記憶了,我?guī)退洃洝?/span>
2020年元旦過后,父親病情嚴(yán)重,醫(yī)生說可以轉(zhuǎn)到大醫(yī)院,插大型呼吸機(jī),我和媽媽、弟弟商量后,決定不插,因?yàn)樗呀?jīng)在床上躺了五年,痛苦他都說不出來,誰能一直躺著?我們設(shè)身處地想一想,覺得活著舒適才是重要的。
我爸爸選在2020年走,我覺得是對我的照顧,因?yàn)樗牢遗侣闊?。葬禮要請哪些人,第一天要干什么,第二天要干什么……這些規(guī)矩對我來講是一件重大的、不得不去做的事,但我其實(shí)是很害怕的。因?yàn)樾鹿谝咔椴荒芫奂?,就只有家里幾個人去送他了,他可能知道我的時(shí)間不要花在這個上面。我媽也說,你老爸真的很照顧你。
“像村莊一樣”的安寧病房
在多數(shù)人的想象中,安寧病房的人也許都是死氣沉沉、怒氣沖沖的,但現(xiàn)實(shí)中他們可活泛了。一定會有各種挫折的人生,但接觸到的大多數(shù)人都挺堅(jiān)強(qiáng),或是能找到一個方式(活下去),所以病房里很歡樂的,我們經(jīng)常還會拿那些躺在病床上的人開玩笑。
在第二本書《生活在臨終醫(yī)院》里,我寫的那種狀態(tài)有點(diǎn)像村莊一樣的,護(hù)工們其實(shí)非常隨意,家屬們也非常隨意,到最后大家經(jīng)常是互相幫忙,你拿個南瓜給他,他幫你買個什么東西進(jìn)來。變成村莊的熟人社會,反而讓病人和家屬那種壓抑的氣氛得到紓解了。護(hù)工們跟大家相處成一家人,話怎么講都可以,甚至有時(shí)候會開玩笑地稱呼“老東西”。我覺得這種村莊型的社會,反而讓護(hù)理以及老年病房的狀態(tài)顯示出一點(diǎn)生氣,有一種生活感。
小彭(護(hù)工)回家過年前跟她照護(hù)的病人說,“老頭兒,我回家過年了,等我回來?!崩项^淚眼盈盈地看她一眼,結(jié)果等小彭回來沒到兩天,(他)就死掉了。小彭說,“你看,他果然等我回來了才走?!彼龑@些病人一視同仁,這就是她的工作。
現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)容易傳播那些負(fù)能量的信息,比如護(hù)工虐待老人什么的。打屁股、偶爾吼兩句,算不算虐待?比如綁住老人,沒有經(jīng)歷過的人就不知道,(不綁?。┧麜咽捍虼繐瞥鰜恚康饺?。如果我們不去放大護(hù)工的一些行為,大多數(shù)護(hù)工群體是很值得信賴的。如果家屬和護(hù)工都小心翼翼,生怕哪個地方做得不好,就會搞得大家都非常緊張。
這十年來,我們看到的是規(guī)則、秩序、管理和法律這些東西跟上了。比如一個公司要管好,一定是規(guī)章制度、管理辦法和整個系統(tǒng)的完善,而不能寄托于每一個員工都道德高尚。我覺得護(hù)工還是那些護(hù)工,人是一樣的。盡管很多護(hù)工沒有文化,但并不妨礙她們有中國民間社會所培養(yǎng)出來的善良。一個護(hù)工要同時(shí)照顧五六個人,吃飯、睡覺都在醫(yī)院里。一年365天、一天24小時(shí)在這里,所以我對這些護(hù)工真的沒有過高的要求。
有一位之前在曹鎮(zhèn)結(jié)識的護(hù)工因?yàn)橥倒p料被辭退,2017年我爸爸換到另一所老年護(hù)理特色醫(yī)院(安平醫(yī)院)后又碰到她。過年期間她主動提出留下來照顧我爸,我就說好,就給她信任。你給她什么,她會還給你什么的。你給她尊重、信任,你的一片誠意,她都能感覺到的。如果你是很功利的一種心態(tài),見面塞紅包,回過頭又挑三揀四,去講人家壞話,她說不定還嫌你的紅包少。但你要是對她好,她真的會給你回報(bào)。
我們遇到的護(hù)工大多數(shù)是五六十歲,再老也翻不動身體了,年輕人很少,照顧老人家要擦下身,我們對護(hù)工太嚴(yán)厲的話,一個個都會逃走的,那這些老人誰來照顧?我會有這種擔(dān)憂。但一代一代還是得有人做這件事。兒子如果不來照顧我,我完全沒問題的,我很樂意以后興許可以指望機(jī)器人。
這兩本書我想作為禮物送給年輕的、健康的人。也許在我們還年輕健康的時(shí)候,從來不會想我們要怎么老去,怎么面對衰老、面對疾病的自己,以及面對親人。我經(jīng)歷了這些事情的過程,所以寫下來。當(dāng)然我們不能逃避掉衰老,但是可以珍惜今天的生活、珍惜今天的健康,珍惜每一天擁有過的、愛過的、失去過的一切。
就像吃飯一樣,我知道我需要吃飯才能活下去,但我不是每時(shí)每刻都在想我要怎么吃。并不是要每天想著父母的養(yǎng)老,但是提前去找醫(yī)院或者有這個意識是好的,不會像我一樣那么猝不及防。因?yàn)槲依习质?0歲時(shí)病了,他決定不了(如何養(yǎng)老)這個事情,我老公就說70歲的時(shí)候,我們?nèi)タ匆幌吗B(yǎng)老院,因?yàn)檫@是一定要面臨的。
我是一個熱愛命運(yùn)的人,不管怎么走,我都是以一個很好的心態(tài)去走,必須這樣子。