很難不佩服施永興的精力。他年近80,不喝酒不抽煙,看起電視5分鐘就要犯困,唯一的愛(ài)好就是工作,寫(xiě)書(shū)、寫(xiě)文章、講課。家里訂了七份報(bào)紙,他不僅全看,覺(jué)得有用的資料還要記錄下來(lái)。
要談?wù)撝袊?guó)的安寧療護(hù),他是繞不開(kāi)的關(guān)鍵人物。如今他是上海市安寧療護(hù)服務(wù)管理中心專(zhuān)家組組長(zhǎng),承擔(dān)第一批、第二批安寧療護(hù)國(guó)家試點(diǎn)的基線調(diào)查工作,“昨天我還在浙江嘉善,還到溫州去,到深圳、珠海,到處飛?!?/p>
待在上海時(shí),他也閑不住,十多年如一日,輪番前往市內(nèi)在安寧療護(hù)方面做得有代表性的20家醫(yī)療機(jī)構(gòu)做人文查房。為了迎接他的嚴(yán)格檢查,每家機(jī)構(gòu)都會(huì)認(rèn)真準(zhǔn)備PPT,挑選值得分享的案例,精準(zhǔn)匯報(bào)近期的各項(xiàng)數(shù)據(jù)。郊區(qū)一般是兩個(gè)月去一次,中心城區(qū)則每月一次。每一次安寧療護(hù)人文查房的典型案例他也會(huì)記錄,他的字如今仍寫(xiě)得蒼勁有力,一年要寫(xiě)上四大本。
從1990年代接觸安寧療護(hù)理念,到如今三十多年,施永興接觸了幾千位接受安寧療護(hù)的患者,經(jīng)歷和見(jiàn)證了國(guó)內(nèi)從臨終關(guān)懷到安寧療護(hù)的不同發(fā)展階段,出版了二十多本有關(guān)安寧療護(hù)的專(zhuān)著。2024年7月,他主編完成了國(guó)內(nèi)第一本《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》,集結(jié)了緩和醫(yī)療疼痛的麻醉專(zhuān)家、衛(wèi)生、法律等與安寧療護(hù)相關(guān)的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì),用14年收集了1萬(wàn)多個(gè)詞條,最后定下來(lái)1118個(gè)詞條。這本百萬(wàn)字的詞典將作為工具書(shū)為從業(yè)人員提供專(zhuān)業(yè)依據(jù)。
他似乎不會(huì)累,旁人問(wèn)起,他總是大笑著說(shuō)這都?xì)w功于安寧療護(hù)帶給他的活力?!鞍矊幆熥o(hù)給我最大的收獲就是心態(tài)。我不僅是親歷者、實(shí)踐者,更成為了覺(jué)悟者。我從大量的案例里接觸了這些生命即將走向終點(diǎn)的人心百態(tài),我會(huì)把生死看淡。”
他決定不立遺囑,“我認(rèn)為人走了什么都沒(méi)用,要交代就證明你還放心不下。埋也不要埋,火化就好了。人死了不都是一樣的嗎?只不過(guò)追悼會(huì)的規(guī)格不一樣,參加的人數(shù)不一樣,但這對(duì)死的人沒(méi)有意義的呀?!?/p>
這份豁達(dá)和淡然并非與生俱來(lái),年輕的時(shí)候他也不這樣想。最早接觸死亡是在“三年自然災(zāi)害”期間,那時(shí)他不過(guò)十幾歲,在奶奶的葬禮上被灌輸了最樸素的死亡教育,“我母親把我拉到奶奶遺體旁邊跪著,還要我握住奶奶的手,說(shuō)奶奶會(huì)保佑你的。那時(shí)我深信不疑,這些年通過(guò)安寧療護(hù)的實(shí)踐,早已明白不用再通過(guò)這種形式?!?/p>
社區(qū)化是發(fā)展方向
南方人物周刊:1990年代你最早接觸到安寧療護(hù),當(dāng)時(shí)是在什么場(chǎng)景?
施永興:那個(gè)時(shí)候還不叫安寧療護(hù),叫臨終關(guān)懷。1990年我還在閘北區(qū)衛(wèi)生局醫(yī)管科,當(dāng)時(shí)閘北區(qū)的臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,就是閘北區(qū)紅十字老年護(hù)理院,申報(bào)一個(gè)上海市衛(wèi)生局的課題,其間我參與其中,幫他們一起設(shè)計(jì)。
1990年代初上海市衛(wèi)生局有兩大政策出臺(tái)。第一個(gè)是醫(yī)改政策,總量控制、結(jié)構(gòu)調(diào)整。結(jié)構(gòu)調(diào)整當(dāng)中,又提出了要拿出5%作為上海醫(yī)學(xué)領(lǐng)先特色專(zhuān)科建設(shè)的經(jīng)費(fèi),課題申報(bào)通過(guò)的話,會(huì)給市三級(jí)醫(yī)院支出100萬(wàn)。那個(gè)時(shí)候不得了,二級(jí)醫(yī)院也就是區(qū)中心醫(yī)院50萬(wàn),一級(jí)醫(yī)院給10萬(wàn)。
臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心申報(bào)的項(xiàng)目是安息護(hù)理理念,源于醫(yī)院的一位研究人員在一本護(hù)理雜志中看到的一篇關(guān)于美國(guó)老人護(hù)理院如何開(kāi)展安息護(hù)理的綜述,后來(lái)我們才知道安息護(hù)理就是臨終關(guān)懷。我說(shuō)這個(gè)課題非常好,你們可以申報(bào),市衛(wèi)生局科研組后來(lái)也同意立項(xiàng);當(dāng)初沒(méi)人提到這個(gè)概念,在國(guó)內(nèi)是很超前的。
南方人物周刊:1995年臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開(kāi)設(shè)了上海第一間臨終關(guān)懷病房,從理論到實(shí)踐還順利嗎?
施永興:這個(gè)課題第一周期三年建設(shè)以后,市衛(wèi)生局經(jīng)過(guò)驗(yàn)收說(shuō)你們這個(gè)課題很有意義,也是我們上海以后老齡化發(fā)展的一個(gè)方向。當(dāng)時(shí)全院只有一張安寧療護(hù)病床(現(xiàn)在臨汾已經(jīng)有27張),那時(shí)即便來(lái)了患者也是虧,收費(fèi)和支出完全不平衡。一段時(shí)間后當(dāng)時(shí)的院長(zhǎng)就提出要關(guān)掉安寧療護(hù)病房??蒲羞€能繼續(xù),因?yàn)橛薪?jīng)費(fèi)支撐,但病房不能再運(yùn)作下去。我那時(shí)是董事長(zhǎng),我說(shuō)不能關(guān),后來(lái)就堅(jiān)持再接著做一下,實(shí)踐證明我們這條路是對(duì)的。
南方人物周刊:大概到什么時(shí)候你感受到做對(duì)了。
施永興:到2012年,上海市政府正式把臨終關(guān)懷納進(jìn)政策事業(yè)。那一年年初,楊浦區(qū)一位高中語(yǔ)文老師,她父親肝癌晚期,三個(gè)月內(nèi)跑了七八家不同的醫(yī)療機(jī)構(gòu),接連被拒收,在急診室的走廊住了五天。她便在微博上向市領(lǐng)導(dǎo)反映,領(lǐng)導(dǎo)看完后第二天明確提出了她父親的遭遇不僅是個(gè)人的遭遇,也是上海社會(huì)保障制度缺陷造成的。
到2014年底,上海已經(jīng)初步建成了安寧療護(hù)的體系,新增了1000張腫瘤臨終關(guān)懷的床位。確立了走基于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的模式,而且這個(gè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是公立的。
南方人物周刊:其他城市為什么很難做?
施永興:好多城市前幾年在衛(wèi)生改革的時(shí)候,把社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院市場(chǎng)化了,沒(méi)有這個(gè)承擔(dān)的機(jī)構(gòu)了。現(xiàn)在開(kāi)展的話,在社區(qū)做安寧療護(hù)要重新開(kāi)始建床。上海一直到現(xiàn)在床位都保留的。你看2022和2023年連續(xù)兩年世界安寧療護(hù)日(10月的第二個(gè)周六),主題都與社區(qū)有關(guān)。
南方人物周刊:這個(gè)不能放到醫(yī)院?jiǎn)幔?/span>
施永興:醫(yī)院的功能定位是治急性病、疑難病,特別是三級(jí)醫(yī)院,承擔(dān)的任務(wù)就是救治病。安寧療護(hù)的對(duì)象大部分都要走的,放在三級(jí)醫(yī)院里,把這些優(yōu)質(zhì)資源占用了。因此上海這個(gè)模式是全國(guó)以后發(fā)展的方向,往社區(qū)走、往居家走。只要經(jīng)過(guò)培訓(xùn),達(dá)到了一定的止痛、鎮(zhèn)靜、緩解技能,不需要高超的設(shè)備和醫(yī)療技術(shù)。我覺(jué)得現(xiàn)代安寧療護(hù)不僅是醫(yī)療護(hù)理的技術(shù),更重要的是社會(huì)大眾的生死教育。中國(guó)的安寧療護(hù)如果不進(jìn)行生死教育,以后是不能持續(xù)的。
“安寧療護(hù)是人的基本需求和基本權(quán)利”
南方人物周刊:在大眾層面,安寧療護(hù)存在的阻礙是什么呢?
施永興:2023年10月,香港大學(xué)有一個(gè)安寧療護(hù)項(xiàng)目。他們邀請(qǐng)我作為嘉賓去講課,我連著去了三次。香港的法律規(guī)定,賽馬會(huì)的錢(qián)必須要拿出15%到20%投入到公益。十年里他們給安寧療護(hù)的公益項(xiàng)目投了5億港元。所以香港的老百姓對(duì)安寧療護(hù)非常熟悉,他們認(rèn)為死就是生命的一部分,很淡然的,花這個(gè)錢(qián)是值得的。香港是社會(huì)在做這個(gè)事情,對(duì)照我們內(nèi)地沒(méi)有一家慈善機(jī)構(gòu)投入如此之大。
南方人物周刊:似乎很多人的第一反應(yīng)還是認(rèn)為安寧療護(hù)就是放棄治療。
施永興:安寧療護(hù)減少了過(guò)度醫(yī)療和無(wú)益治療,醫(yī)生的重點(diǎn)在于癥狀的識(shí)別。如果經(jīng)過(guò)評(píng)估,這個(gè)患者的存活時(shí)間在一年以上那就不要來(lái)。一般安寧療護(hù)的對(duì)象是半年以?xún)?nèi)的,到了晚期,手術(shù)已經(jīng)沒(méi)有用、化療放療已經(jīng)不行了,這時(shí)候要進(jìn)入安寧療護(hù),以癥狀控制減輕他的痛苦,并非放任不管。比如癌痛用嗎啡,心情煩躁用鎮(zhèn)靜藥,嘔吐、偏癱等等都會(huì)有相應(yīng)的藥物控制和手法緩和。
除了用醫(yī)療手段減輕患者身體的不適癥狀,安寧療護(hù)還包含患者及其家屬的心理照顧,要提供人文護(hù)理。
南方人物周刊:什么時(shí)候開(kāi)始意識(shí)到我們需要這種人文關(guān)懷?
施永興:這個(gè)很早就有成熟的國(guó)際經(jīng)驗(yàn),國(guó)內(nèi)我們也一直在探索。2017年1月國(guó)家衛(wèi)計(jì)委出了兩個(gè)文件,第一個(gè)是安寧療護(hù)中心的基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范,第二是安寧療護(hù)的實(shí)踐指南。其中明確了醫(yī)療科必須一個(gè)中心,一個(gè)團(tuán)體。就是以患者和家屬為中心——患者病危之前,我們主要的服務(wù)對(duì)象是臨終患者;當(dāng)患者病危,我們的服務(wù)對(duì)象就要轉(zhuǎn)移到家屬,要給他們做哀傷輔導(dǎo)。
國(guó)家推廣安寧療護(hù)是有國(guó)際背景的。2000年一個(gè)基金會(huì)對(duì)40個(gè)國(guó)家和地區(qū)進(jìn)行死亡質(zhì)量指數(shù)和緩和醫(yī)學(xué)的排名,我們排在39位。2014年對(duì)80個(gè)國(guó)家和地區(qū)的死亡質(zhì)量指數(shù)和姑息醫(yī)療的排名,我們是71位。
二十多年前,聯(lián)合國(guó)明確了臨終關(guān)懷是一項(xiàng)人的基本權(quán)利。它不僅是一個(gè)醫(yī)療手段,更重要的是一個(gè)人的基本需求和基本權(quán)利。我們到現(xiàn)在已經(jīng)慢慢意識(shí)到了,安寧療護(hù)是一種人權(quán)。