安寧療護(hù)在社區(qū)

稿源:南方人物周刊 | 作者: 南方人物周刊記者 孫凌宇 日期: 2024-08-19

(本文首發(fā)于南方人物周刊)

上海市黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,安寧療護(hù)病房內(nèi)布置溫馨,不允許出現(xiàn)假花;在病人生命的最后旅程,仍要盡力創(chuàng)造生機(jī) (彭輝/圖)

在上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧病區(qū)的走廊上,擺放著過往病人入院前填寫的“我的五個(gè)愿望”卡片,其中首要的兩個(gè)問題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。

這樣的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心就像一座城市安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)的節(jié)點(diǎn),它們與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動(dòng),讓醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)理員、心理咨詢師、社會(huì)工作者、志愿者、營養(yǎng)師、康復(fù)護(hù)理師、藥劑人員都參與其中,全方位地為病人在臨終前提供身體、心理、精神的照料和人文關(guān)懷服務(wù)。社區(qū)也是大眾生死教育課堂的重要組成部分。這里說的“大眾”,包括“病人”和“健康的人”。

“每個(gè)人都應(yīng)該預(yù)想一下自己的死亡。穿什么衣服,有沒有音樂,環(huán)境、濕度,氣味。死亡教育并不是告訴你什么時(shí)候死都可以,而是告訴你,當(dāng)你遇到危險(xiǎn)事件的時(shí)候,內(nèi)心應(yīng)該多一份理性,少一份惶恐?!?/p>

“生機(jī)勃勃的感覺”

死亡必然使我們喪失對(duì)自己的控制。想到自己花了一輩子的時(shí)間確保衣裝得體、談吐優(yōu)雅,最終卻要無能為力地死去,很多人不免陷入驚慌。若是患上重病,人生最后的光景將會(huì)變得更加下落不明。“拔管還是不拔管”,仍是很多家庭難以逃脫的枷鎖。

《見證生命,見證愛》一書的作者路桂軍(清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任、中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)常務(wù)理事)曾寫道:“由于對(duì)死亡的過程缺乏了解,導(dǎo)致很多人的行為并不妥當(dāng)。親屬不忍自己的親人過早離世,堅(jiān)決要特別積極地治療。在病人無法進(jìn)食的時(shí)候,以各種方式喂進(jìn)去,由于胃腸道功能本身在衰減,病人會(huì)出現(xiàn)惡心的癥狀,也很容易引起腸梗阻,他們只會(huì)更加痛苦。作為醫(yī)生,應(yīng)該尊重自然規(guī)律。在生命盡頭,既不加速死亡,也不延緩死亡,讓生命自然走向終點(diǎn)?!?/p>

全世界的新發(fā)癌癥病人中,30%-50%伴有疼痛,60%-90%的晚期癌癥有不同程度的疼痛。根據(jù)國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)的癌痛調(diào)查結(jié)果,我國癌痛發(fā)生率為61.6%,其中50%的疼痛級(jí)別為中度至難以忍受的重度。

幾乎90%的受訪者告訴路桂軍,他們想要幸福地活一天,而不要痛苦地活十年。這讓他感到自己就像提燈女神,“引領(lǐng)一個(gè)生命走向了另一個(gè)世界,而不是在匆忙中進(jìn)行各種搶救,看著病人在電除顫和心肺復(fù)蘇中將自己消耗殆盡?!?/p>

路桂軍并非孤軍奮戰(zhàn),不斷有醫(yī)護(hù)人員加入安寧療護(hù)的隊(duì)伍。他們的服務(wù)對(duì)象是存活時(shí)間在半年以下的病患,不以治愈為目的,而是緩解癥狀,照護(hù)身心。有些令人費(fèi)解的是,許多安寧療護(hù)病房看起來似乎比其他病房都更有“活力”,為了保障病人們最后的時(shí)光,各家機(jī)構(gòu)絞盡腦汁,不僅紛紛配有音響、鮮花,有的貼上了墻紙,就連床單都不再是沒精打采的病號(hào)色,而是活潑的粉色小花;有的還請來藝術(shù)家,在病區(qū)內(nèi)特意創(chuàng)作了掛畫、沙發(fā)……

上海市于2012年在全國率先推出“臨終關(guān)懷”政府實(shí)事項(xiàng)目,首批挑選了18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心試點(diǎn),為終末期病人提供安寧療護(hù)服務(wù)。每一家開辦試點(diǎn)單位被給予50萬元啟動(dòng)經(jīng)費(fèi),實(shí)際驗(yàn)收的時(shí)候,每一家起碼70萬元以上,平均7萬元一張床位,浦東新區(qū)能達(dá)到11萬元。

2017年,國家衛(wèi)計(jì)委選定北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市和四川省德陽市作為全國第一批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市(區(qū))。2019年,國家衛(wèi)健委在第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的基礎(chǔ)上,確定上海市為第二批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)省(市),北京市西城區(qū)等71個(gè)市(區(qū))為安寧療護(hù)試點(diǎn)市(區(qū))。上海是唯一整體推進(jìn)安寧療護(hù)的省級(jí)城市。同年,《上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)實(shí)施方案》發(fā)布,提出在上海市全面推廣安寧療護(hù)服務(wù)。次年,上海實(shí)現(xiàn)了安寧療護(hù)服務(wù)社區(qū)全覆蓋,所有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均提供安寧療護(hù)服務(wù)。2023年,20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心被確立為上海市首批安寧療護(hù)社區(qū)示范基地。其中,普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在2024年7月成為全國首個(gè)安寧療護(hù)領(lǐng)域國家級(jí)標(biāo)準(zhǔn)化試點(diǎn)項(xiàng)目。

十幾年過去,上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)機(jī)構(gòu)已發(fā)展至261家(其中絕大多數(shù)為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心),從護(hù)理療法到理念都有了很大的變化。

位于市中心的黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便是2012年上海的首批18家“臨終關(guān)懷”試點(diǎn)之一,也在2023年成為上海首批20家安寧療護(hù)社區(qū)示范基地之一。最初試點(diǎn)只有3張床位,2020年擴(kuò)張至20張床,并升級(jí)為黃浦區(qū)的區(qū)級(jí)安寧療護(hù)中心。同年,張揚(yáng)被派到這里擔(dān)任中心主任。張揚(yáng)妝容精致,身材高挑,笑起來神似日本女星鈴木保奈美,她的出現(xiàn)總會(huì)令人眼前一亮。

調(diào)任豫園之后,她做的第一件事便是將安寧療護(hù)病區(qū)重新裝修,希望它散發(fā)出“熱鬧、生機(jī)勃勃的感覺”。想到城隍廟就在附近,她決定將江南園林的景致搬到病區(qū)公共空間此前閑置的花園。她拒絕一切假的東西,不能出現(xiàn)假山假水,也不能有塑料花。雖然費(fèi)事,也要帶著包工頭開車去奉賢采石場挑石頭?!拔业脑妇笆窃谏剿畧@林間,在家人的陪伴下,讓病人體面、有尊嚴(yán)、舒適地離開人世?!?/p>

這幾年,在她的操持下,安寧療護(hù)病區(qū)也真的漸漸熱鬧了起來,陸續(xù)有企業(yè)和公益組織加入其中?;▓@里的大幅壁畫是參加過威尼斯雙年展的藝術(shù)家畫的,索尼在這里有一片“協(xié)生農(nóng)法”的實(shí)驗(yàn)空間,松下捐贈(zèng)了一批康養(yǎng)類的設(shè)備;另一個(gè)空中花園里,放置著迪奧2021年秋季成衣秀的裝置,這來自一位肝癌病人的女兒,為了感謝豫園的醫(yī)護(hù)人員在母親生命末期提供了很好的照顧,從事奢侈品相關(guān)行業(yè)的她決定送上一份大禮。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)病區(qū),每個(gè)病房的房名都取自宋詞。四年前的那次大改造,單獨(dú)裝修了一間給彌留病人的單間,名為“侭安居”。房內(nèi)有電視、沙發(fā)、冰箱,看著與普通人家沒什么兩樣。墻面按照張揚(yáng)的要求,先是涂成了“梵克雅寶的綠”,后來她覺得太深,改成了舒適溫馨的莫蘭迪色。

當(dāng)病人的KPS評(píng)分(Karnofsky卡氏百分法,評(píng)估攝入、呼吸、神志、脈搏、尿量、營養(yǎng)等十幾項(xiàng)指標(biāo),得分越高,健康狀況越好,50分以下為依賴級(jí),即生活需要?jiǎng)e人幫助)過低,預(yù)計(jì)只剩3天彌留時(shí)間時(shí),家屬可以選擇讓病人搬入這個(gè)單間,陪病人不受打擾地走完最后一程。社衛(wèi)中心鼓勵(lì)他們帶上親人的私人物品,并且考慮到各自不同的宗教信仰,房間抽屜里備著耶穌、佛祖的卷軸,應(yīng)有盡有。

張揚(yáng)回憶,“去家具城為侭安居買家具的時(shí)候,跟營業(yè)員說我們是做安寧療護(hù)的,基本上打?qū)φ邸_@真是意料之外的欣喜,我們在幫病人做這件事,能激發(fā)到人內(nèi)心的善與愛,這是我很大的一個(gè)收獲。裝修以后,病人家屬、護(hù)工、醫(yī)護(hù)人員的狀態(tài)就不一樣了,情緒非常飽滿。雖然我們沒有什么特別收益,但是我收獲到了社會(huì)各界的關(guān)心和關(guān)愛,這個(gè)是我想不到的?!?/p>

上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,空中花園里放置著病人家屬送來的迪奧2021年秋季成衣秀裝置,以感謝安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)人員對(duì)其母親生命末期的照顧(南方人物周刊記者 孫凌宇/圖)

止痛

2021年上海市衛(wèi)健委的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,上海的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)9年來累計(jì)服務(wù)臨終病人2.1萬多人次,減少無效醫(yī)療費(fèi)用2億多元。

安寧療護(hù)病房與別的地方在癥狀治療上最大的不同是,這里只要申請嗎啡類藥物就會(huì)批準(zhǔn),使用三階梯止痛的時(shí)候,“沒有天花板效應(yīng)”,上不封頂,只要病人疼痛消失或者明顯減弱。

這樣做會(huì)帶來極大的風(fēng)險(xiǎn),與通常的“救死扶傷”的理念稍有沖突。就連在安寧病房隔壁的老年病房,醫(yī)生都不敢大劑量使用嗎啡類藥物,因?yàn)槠溆锌赡軐?dǎo)致病人呼吸暫停,因而要盡量規(guī)避。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理部主任劉靜,2000年從衛(wèi)校畢業(yè)后,先在老年病房工作了十多年,2012年被分到康復(fù)和安寧病房,又做了十年。剛來到安寧病區(qū)時(shí),只有一個(gè)房間、三張床位、一個(gè)護(hù)理員。

她依然記得來到安寧病區(qū)之后2013年度過的第一個(gè)除夕,她在下班前和醫(yī)生一起巡訪,發(fā)現(xiàn)一個(gè)病人呼吸緩慢,并且出現(xiàn)瀕死期的癥狀?!摆s緊推著搶救車搶救,給他用了呼二聯(lián)(又稱呼吸興奮劑)把他拉回來了。但是病人出現(xiàn)了爆發(fā)痛。其實(shí)我們之前在用嗎啡藥物鎮(zhèn)痛的時(shí)候,并發(fā)癥就是會(huì)出現(xiàn)呼吸緩慢,但我們當(dāng)時(shí)對(duì)這個(gè)專業(yè)知識(shí)還是不了解,就積極地把他救回來了,對(duì)方可能多活了幾個(gè)小時(shí)?!?/p>

到年初一凌晨3點(diǎn)左右,這位病人去世了?!爸拔覀兊奶弁纯刂贫甲龅梅浅:?。最后的時(shí)候,因?yàn)槲覀儾粚I(yè),所以出現(xiàn)了爆發(fā)痛。家屬事后會(huì)特地來感激我們,那時(shí)候病人比較少,只有三個(gè)病人,我們都服務(wù)得很好,關(guān)心很足。但我們后來反思的時(shí)候,還是覺得我們對(duì)專業(yè)不熟、不懂,也沒有老師來教,那時(shí)的安寧療護(hù)培訓(xùn)還比較粗淺。所以這個(gè)事情也提醒我要把我們的團(tuán)隊(duì)精進(jìn)起來,所有人都要去學(xué)習(xí),要把這個(gè)專業(yè)知識(shí)做好,才能給病人提供更好的服務(wù)?!?/p>

從2017年開始,豫園的安寧病區(qū)已經(jīng)全年不出現(xiàn)爆發(fā)痛的病人了?!拔覀冊谔弁纯刂粕?,癥狀這一部分做得比較提前也比較好,至少讓病人沒有痛苦地走吧?!?/p>

在豫園安寧病區(qū)的走廊上,擺放著過往病人入院前填寫的“我的五個(gè)愿望”卡片,其中首要的兩個(gè)問題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。關(guān)于這兩個(gè)問題,多數(shù)老人都選擇了“不使用”,并交代不要插胃管、尿管;不要老是打針;不要太痛苦搶救;不使用心臟按壓等等。

不搶救到最后一刻,在部分醫(yī)生看來似乎是違背“天職”,但也有人開始更加切實(shí)地看待具體情況,把病人的感受放在首位。對(duì)劉靜而言,“我是接受的,因?yàn)榭吹搅撕芏嗖∪顺霈F(xiàn)了劇烈的疼痛。我們也從文獻(xiàn)上查到,病人在出現(xiàn)癌痛的時(shí)候,疼痛感可能是生孩子的33倍,所以他們的這個(gè)疼痛你越來越能夠感同身受?!?/p>

除了解決疼痛問題,還要想辦法應(yīng)對(duì)消腫、嘔吐等情況。如今社衛(wèi)中心的安寧療護(hù)基本上都采用多學(xué)科的協(xié)作團(tuán)隊(duì),包括醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)理員、心理咨詢師、社會(huì)工作者、志愿者、營養(yǎng)師、康復(fù)護(hù)理師、藥劑人員等,全方位照料病人的飲食護(hù)理、基礎(chǔ)護(hù)理(皮膚、口腔、排泄等)、心理、康復(fù)。

“培訓(xùn)出現(xiàn)了更多專家,他們會(huì)在講課時(shí)把這個(gè)理念灌輸給大家。我們現(xiàn)在會(huì)跟家屬提前做好解釋。我們用這個(gè)藥,為什么用?會(huì)出現(xiàn)什么優(yōu)點(diǎn)跟缺點(diǎn)?讓專業(yè)的人來講,包括安眠藥,一般會(huì)說病人吃安眠藥不好,我們請藥劑師來跟他們講,分析為什么吃這個(gè)藥不要緊。因?yàn)橛眠@個(gè)藥的話,病人白天清醒的時(shí)間更多,就能夠在白天跟家屬交流得更通暢,更能夠把自己的愿望表達(dá)出來,而不是一味地讓你從早睡到晚?!?/p>

安寧療護(hù)的護(hù)士正在給病人進(jìn)行撫觸療法,按摩緩解其不適(彭輝/圖)

心理

腫瘤疼痛病人后期面臨的問題不光是軀體疼痛,還有心理痛苦,他們往往無法找到緩解出口。

在多學(xué)科服務(wù)團(tuán)隊(duì)中,社工的角色非常重要。臨終關(guān)懷有明確定義是在2014年,世界衛(wèi)生組織與世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布了一份《緩和醫(yī)療世界地圖報(bào)告》。報(bào)告中采用了美國國家癌癥研究所對(duì)臨終關(guān)懷的定義:有衛(wèi)生專業(yè)人員和志愿者提供的生命末期照護(hù),包括醫(yī)療、心理和精神支持,通過控制疼痛和其他癥狀,幫助臨終病人獲得平和、安慰和尊嚴(yán),同時(shí)為病人家庭提供服務(wù)。

用張揚(yáng)的話說,社工就相當(dāng)于“老娘舅”,還要負(fù)責(zé)解決病人的家庭紛爭。有的病人住院期間有家人入獄,社工還會(huì)在其出獄后幫著他聯(lián)系工作,盡量讓病人沒有后顧之憂。路桂軍也曾建議,“不能片面地去考慮如何幫病人個(gè)人解決問題,而是應(yīng)該將他的需求放在家庭中處理。善終與年齡無關(guān),并不是活過60歲才叫善終。沒有遭遇橫禍,能預(yù)先知道死亡時(shí)間,身體沒有病痛,心中了無掛礙地安詳離世,是為善終?!?/p>

在豫園,他們曾發(fā)現(xiàn)有一位病人每次在老婆來探訪后,就會(huì)更加焦慮、煩躁?!拔覀兒髞碛X得這個(gè)家屬可能有焦慮癥,她可能有事情接受不了。便請她到談心室,請心理醫(yī)生給她看了一個(gè)門診,然后去給她調(diào)整用藥。類似這種情況就要從病人家屬著手?!?/p>

上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心創(chuàng)始人黃衛(wèi)平(也是“死亡咖啡館”中國帶領(lǐng)人的培訓(xùn)者)2018年去臺(tái)灣探訪學(xué)習(xí),他感嘆,“醫(yī)療資源太豐富了!很少碰到人迎面走來,一點(diǎn)也不擠,醫(yī)生多病人少。嘉義長庚護(hù)理醫(yī)院更‘嚇人’,一千兩百多個(gè)職工,其中四百多個(gè)社工,社區(qū)周圍婦幼保健、老年人、智障,各種公益機(jī)構(gòu)包辦了,從出生到死亡,這個(gè)模式對(duì)你這個(gè)人是非常了解的,資源關(guān)懷你,非常貼近你的需要,類似美國的家庭醫(yī)生模式,可能你爺爺就是在他手里死的,需要全護(hù)理的時(shí)候社工會(huì)幫忙辦理轉(zhuǎn)院,看你的喜好選擇山里或是海邊。早點(diǎn)接受臨終關(guān)懷,是對(duì)整個(gè)健保的節(jié)約,在美國,安寧這邊多花1美元,別的地方就省了1.8萬美元,跑這么大一圈我們才明白?!?/p>

臺(tái)灣于1990年成立了第一所安寧療護(hù)住院機(jī)構(gòu),2000年通過《安寧緩和醫(yī)療條例》地方立法,并且多次修訂,2015年通過了亞洲的第一部病人自主權(quán)利法案——《病人自主權(quán)利法》。目前臺(tái)灣安寧療護(hù)病房的覆蓋率已達(dá)到48%,并且安寧療護(hù)已被納入全民健康保險(xiǎn),具有健全的法律保障和豐富的資金支持。

社會(huì)層面,除了社工的銜接,志愿者的服務(wù)也為安寧療護(hù)提供了很大的幫助。2018年手牽手成立十周年之際,其團(tuán)隊(duì)已累計(jì)培養(yǎng)189名安寧療護(hù)社工、1084名安寧志愿者,服務(wù)超過6000個(gè)臨終者家庭。如今他們更是與上海市內(nèi)10家開展安寧療護(hù)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心合作,每周都有志愿者前往。

2016年前后,上海市也開始有大學(xué)生定期參與安寧療護(hù)的志愿服務(wù)。截至2020年8月底,全市安寧療護(hù)志愿者共有2031人。

在張揚(yáng)看來,人們之所以愿意持續(xù)地做這樣的志愿服務(wù),也是由于在這些接受安寧療護(hù)的病人身上,感受到了一股激勵(lì)的力量?!八麄儧]有想象中那么脆弱。雖然普遍情況比較差,75%以上癱瘓?jiān)诖玻?0%能夠坐輪椅,剩下為數(shù)不多能夠顫顫巍巍地走路,但到我們這里來,基本上已經(jīng)能夠平靜接受死亡,就是想我怎么把最后的時(shí)光過得更加舒服與妥善。有的時(shí)候我們看到他們那么淡定從容,也會(huì)覺得死亡沒那么可怕?!?/p>

截至2024年4月,上海市共有261家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu),其中包括249家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和12家綜合性醫(yī)院,每10萬常住人口擁有1.09個(gè)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。以安寧療護(hù)服務(wù)社區(qū)全覆蓋為基礎(chǔ),上海初步構(gòu)建起以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為重點(diǎn)、機(jī)構(gòu)和居家服務(wù)相結(jié)合的安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

這些街鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動(dòng)。當(dāng)綜合性醫(yī)院判斷病人適宜接受安寧療護(hù)服務(wù)時(shí),可通過信息化平臺(tái)將信息推介至街鎮(zhèn),方便后續(xù)轉(zhuǎn)介至社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

2018年,上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心創(chuàng)始人之一王瑩(后排右五)與安寧志愿者(視覺中國/圖)

人文

劉靜記得,她和同事們最早開始生發(fā)出人文關(guān)懷意識(shí),緣自一位患食道癌的病人。這位病人是天津人,當(dāng)時(shí)已經(jīng)不能吃東西,只能靠靜脈輸液,有一天突然對(duì)劉靜說想吃個(gè)包子?!拔衣牭揭院?,覺得病人能夠主動(dòng)把一個(gè)詞語給你講清楚已經(jīng)很不容易了,而且我們?nèi)?zhí)行起來也非常方便。我就跟他家屬說,你明天給你爸買個(gè)包子,他女兒說我爸爸怎么可能吃包子?就也沒有搭理我們?!?/p>

第二天早晨,劉靜讓護(hù)士到酒樓買了個(gè)肉包子,在查房的時(shí)候把包子給了那位天津的病人。對(duì)方臉上沒有過多的表情,只是輕聲說了謝謝。

等劉靜下午去查房的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)那位病人只咬了一小口,剩下的一直捏在手里,放在被子里。他說,以后不會(huì)有人再給我買包子了。

“我們感觸很深,就覺得其實(shí)病人只要能夠有這樣的訴求,我們就去試著做做看,病人的體驗(yàn)度也許會(huì)非常好。這位病人離世后,他的家屬送來一袋子葡萄表示感謝,說當(dāng)時(shí)不能理解爸爸的這個(gè)請求,后來才明白其中的難得?!?/p>

之后,劉靜和同事在給病人提供服務(wù)的時(shí)候,每天都會(huì)問問他們有什么愿望。“安寧療護(hù)病人最后說的每一句話,都要去重視。哪怕聽起來不太合理,也可能對(duì)他來說就是人生最后一個(gè)包子。后來有肺癌病人說要抽煙,家屬肯定是不給他抽的。但我們還是同意把他的煙放在床頭柜的抽屜里,他其實(shí)到最后也沒有抽?!?/p>

來自北方的老人說想看雪,她們就在淘寶上買來制雪機(jī);有手工天賦的老人用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動(dòng)的圖案,她們就天天喝汽水給老人制造原材料,并將這些作品裝裱起來放在顯眼的地方為其舉辦展覽;患病前出版過多部作品的作家說想再體驗(yàn)一回辦簽售會(huì)的滋味,醫(yī)護(hù)人員便舉著書,一個(gè)個(gè)地排隊(duì)請對(duì)方為自己簽名……

“有一次我去查房的時(shí)候,有個(gè)老太太說我很久沒有出去買東西了,我說那我給你在醫(yī)院里開個(gè)商場超市,錢我也給你準(zhǔn)備好,你只要來買就行了。我跟護(hù)士長是這樣說的,我們做這件事,開這個(gè)超市哪怕只是為一個(gè)老人服務(wù),它也是有意義的?!?/p>

于是他們在6樓開了一個(gè)超市。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心所在大樓的前身正是上海市第八百貨商店。護(hù)士們買來貨架,做好模擬錢幣放進(jìn)錢包,自發(fā)捐出物品,再加上公益組織捐贈(zèng)的物品,在樓道里開張了購物角。

做這些績效考評(píng)之外的工作,需要愛心和智慧?!拔冶旧砭褪呛軜酚谌シ瞰I(xiàn)的,這個(gè)我也不謙虛地說。如果本身很怕麻煩、不想多做事的人,是做不好這個(gè)崗位的。”曾當(dāng)選“上海好護(hù)士”的劉靜笑著說。

“我們現(xiàn)在做了很多為老的服務(wù)。其實(shí)一方面是滋養(yǎng)病人,一方面也是滋養(yǎng)護(hù)士。護(hù)士更有愛心,平時(shí)看到老人都愿意叫他們‘老寶貝’。”有時(shí)候,劉靜看到一樣好玩的東西,不會(huì)想到把這個(gè)東西拿回去給女兒玩,但會(huì)想到帶給安寧病房的老人玩?!白o(hù)士們一直捐自己家里的東西送給老人,沒有人會(huì)計(jì)較這個(gè)東西應(yīng)該醫(yī)院給錢還是自己拿出來?!?/p>

劉靜說,護(hù)士的這些人文情懷,背后是大量的時(shí)間付出,“但這樣也能讓整個(gè)醫(yī)院在上海有一個(gè)引領(lǐng)示范作用,同時(shí)讓老人覺得在這里住得挺好的,讓家屬覺得性價(jià)比蠻高的?!?/p>

從個(gè)人的角度而言,劉靜也“很感謝國家推廣安寧療護(hù)服務(wù)”。2016年,她的父親患癌去世。從發(fā)現(xiàn)病情到離世只有27天,劉靜的家人都感到難以接受。在陪伴父親的最后27天,劉靜用到了之前學(xué)的安寧療護(hù)知識(shí),對(duì)家里人做了哀傷輔導(dǎo),幫助母親順利地走出了抑郁癥,“她現(xiàn)在的狀態(tài)非常好。”

有手工天賦的患者用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動(dòng)的圖案,安寧療護(hù)的護(hù)士們就天天喝汽水給老人制造原材料,并將這些作品裝裱起來放在顯眼的地方為其舉辦展覽(彭輝/圖)

沒有哭聲

從事安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)人員的最高愿望,便是打造“沒有哭聲的病房”。

一位從三甲醫(yī)院來的醫(yī)生曾納悶地問劉靜,“護(hù)士長你不覺得這個(gè)病房很奇怪嗎,怎么病人離世的時(shí)候家屬從來都沒有那種跪著嚎啕大哭、或是追著車子送到太平間的場景?”

這當(dāng)然不是一蹴而就的,需要長時(shí)間一點(diǎn)一滴的努力。首先是前期與家屬溝通到位?!八麄兡軌蛲耆斫獍矊幆熥o(hù)的服務(wù),不是把病人送到這里就再也不管了,而是意識(shí)到有一支更精準(zhǔn)的團(tuán)隊(duì)來幫助你完成你想要的有關(guān)營養(yǎng)、護(hù)理、用藥的服務(wù)?!逼浯问顷P(guān)于疾病的科普,包括終末期可能用到的一些護(hù)理技巧,會(huì)提前告訴家屬。最后是氛圍和環(huán)境,要讓病人及家屬覺得這里不凄涼?!拔覀冞@個(gè)醫(yī)院是東西向的商場改造的,安寧療護(hù)病區(qū)是在整棟大樓的北側(cè),所以當(dāng)年到晚上的時(shí)候會(huì)感覺有陰風(fēng)。但現(xiàn)在色調(diào)、燈光、墻面在裝修后全都煥然一新了,花園里的假樹也沒了,溫馨了很多。”

張揚(yáng)也強(qiáng)調(diào)服務(wù)家屬的重要,“我覺得安寧療護(hù)不能局限于醫(yī)療機(jī)構(gòu),所以我們也積極地去學(xué)校、去直播間、去居委會(huì),宣傳我們的安寧療護(hù)生死理念。其實(shí)死亡大家總會(huì)面對(duì),但是在病人死亡之前,做好充分的準(zhǔn)備,安排好身后事,同時(shí)對(duì)家屬做好哀傷輔導(dǎo),事情就不會(huì)那么糟?!?/p>

劉靜補(bǔ)充道,十年下來,她其實(shí)已經(jīng)能坦然面對(duì)病人的離世。人在最后的時(shí)刻不痛苦,家屬也會(huì)得到寬慰,給到醫(yī)護(hù)人員的負(fù)面情緒也會(huì)相應(yīng)減少?!叭绻∪穗x世時(shí)很痛苦、家屬不能接受,對(duì)醫(yī)護(hù)人員的影響其實(shí)是很大的,你也會(huì)陷在其中,不能理解。特別是碰上年輕的病人,就會(huì)惶惶不安,忍不住想他三十多歲就得了重病,萬一我們?nèi)鄽q生這個(gè)病怎么辦?萬一我家里的小孩生這個(gè)病怎么辦?”

為了避免這種痛苦,當(dāng)病人出現(xiàn)一個(gè)癥狀,醫(yī)護(hù)人員預(yù)判可能病情加重或只有幾天就要離世了,就會(huì)告知家屬這幾天要多來陪伴病人,也允許陪夜?!斑€會(huì)問他們,家里的后事,你們準(zhǔn)備好了嗎?財(cái)產(chǎn)問題有沒有做好工作?家里還有他想看的子女或者親戚嗎,讓他們來現(xiàn)場也好,通過視頻的形式也好,可以讓他們開始來看望了。這樣家屬就可以有時(shí)間充分準(zhǔn)備,而不會(huì)因?yàn)樘^突然而難過與恐慌?!?/p>

“但如果這個(gè)時(shí)候想轉(zhuǎn)診到三甲醫(yī)院,我們也會(huì)告知家屬其必要性和現(xiàn)實(shí)性。入院前,我們的門診醫(yī)生就會(huì)跟病人家屬把這些說清楚,營養(yǎng)、輸液、照護(hù),我們都能滿足。但我們不用搶救藥物、不做胸外按壓,如果他不接受這個(gè)理念的話,他就不會(huì)把親人送到安寧療護(hù)病房來。”

常年從事安寧療護(hù)工作的路桂軍提議,“每個(gè)人都應(yīng)該預(yù)想一下自己的死亡。穿什么衣服,有沒有音樂,環(huán)境、濕度,氣味。死亡教育并不是告訴你什么時(shí)候死都可以,而是告訴你,當(dāng)你遇到危險(xiǎn)事件的時(shí)候,內(nèi)心應(yīng)該多一份理性,少一份惶恐?!边@份工作讓無數(shù)像他這樣的安寧療護(hù)人員“心態(tài)變得更加平和,更加懂得愛,對(duì)于生命,也更加敬畏了。不怕死,不等死,不想死。自己說服自己,這個(gè)說服的過程從頭到尾貫穿著你對(duì)人生的理解”。

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南方人物周刊 2024 第815期 總第815期
出版時(shí)間:2024年12月02日
 
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