上海市黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心，安寧療護病房內(nèi)布置溫馨，不允許出現(xiàn)假花；在病人生命的最后旅程，仍要盡力創(chuàng)造生機 （彭輝/圖）
在上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心安寧病區(qū)的走廊上，擺放著過往病人入院前填寫的“我的五個愿望”卡片，其中首要的兩個問題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。
這樣的社區(qū)衛(wèi)生服務中心就像一座城市安寧療護網(wǎng)絡的節(jié)點，它們與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動，讓醫(yī)生、護士、護理員、心理咨詢師、社會工作者、志愿者、營養(yǎng)師、康復護理師、藥劑人員都參與其中，全方位地為病人在臨終前提供身體、心理、精神的照料和人文關懷服務。社區(qū)也是大眾生死教育課堂的重要組成部分。這里說的“大眾”，包括“病人”和“健康的人”。
“每個人都應該預想一下自己的死亡。穿什么衣服，有沒有音樂，環(huán)境、濕度，氣味。死亡教育并不是告訴你什么時候死都可以，而是告訴你，當你遇到危險事件的時候，內(nèi)心應該多一份理性，少一份惶恐?！?/p>
“生機勃勃的感覺”
死亡必然使我們喪失對自己的控制。想到自己花了一輩子的時間確保衣裝得體、談吐優(yōu)雅，最終卻要無能為力地死去，很多人不免陷入驚慌。若是患上重病，人生最后的光景將會變得更加下落不明。“拔管還是不拔管”，仍是很多家庭難以逃脫的枷鎖。
《見證生命，見證愛》一書的作者路桂軍（清華大學附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任、中國生命關懷協(xié)會常務理事）曾寫道：“由于對死亡的過程缺乏了解，導致很多人的行為并不妥當。親屬不忍自己的親人過早離世，堅決要特別積極地治療。在病人無法進食的時候，以各種方式喂進去，由于胃腸道功能本身在衰減，病人會出現(xiàn)惡心的癥狀，也很容易引起腸梗阻，他們只會更加痛苦。作為醫(yī)生，應該尊重自然規(guī)律。在生命盡頭，既不加速死亡，也不延緩死亡，讓生命自然走向終點。”
全世界的新發(fā)癌癥病人中，30%-50%伴有疼痛，60%-90%的晚期癌癥有不同程度的疼痛。根據(jù)國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)的癌痛調(diào)查結果，我國癌痛發(fā)生率為61.6%，其中50%的疼痛級別為中度至難以忍受的重度。
幾乎90%的受訪者告訴路桂軍，他們想要幸福地活一天，而不要痛苦地活十年。這讓他感到自己就像提燈女神，“引領一個生命走向了另一個世界，而不是在匆忙中進行各種搶救，看著病人在電除顫和心肺復蘇中將自己消耗殆盡。”
路桂軍并非孤軍奮戰(zhàn)，不斷有醫(yī)護人員加入安寧療護的隊伍。他們的服務對象是存活時間在半年以下的病患，不以治愈為目的，而是緩解癥狀，照護身心。有些令人費解的是，許多安寧療護病房看起來似乎比其他病房都更有“活力”，為了保障病人們最后的時光，各家機構絞盡腦汁，不僅紛紛配有音響、鮮花，有的貼上了墻紙，就連床單都不再是沒精打采的病號色，而是活潑的粉色小花；有的還請來藝術家，在病區(qū)內(nèi)特意創(chuàng)作了掛畫、沙發(fā)……
上海市于2012年在全國率先推出“臨終關懷”政府實事項目，首批挑選了18家社區(qū)衛(wèi)生服務中心試點，為終末期病人提供安寧療護服務。每一家開辦試點單位被給予50萬元啟動經(jīng)費，實際驗收的時候，每一家起碼70萬元以上，平均7萬元一張床位，浦東新區(qū)能達到11萬元。
2017年，國家衛(wèi)計委選定北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市和四川省德陽市作為全國第一批安寧療護工作試點市（區(qū)）。2019年，國家衛(wèi)健委在第一批安寧療護試點工作的基礎上，確定上海市為第二批全國安寧療護試點?。ㄊ校本┦形鞒菂^(qū)等71個市（區(qū)）為安寧療護試點市（區(qū)）。上海是唯一整體推進安寧療護的省級城市。同年，《上海市安寧療護試點實施方案》發(fā)布，提出在上海市全面推廣安寧療護服務。次年，上海實現(xiàn)了安寧療護服務社區(qū)全覆蓋，所有社區(qū)衛(wèi)生服務中心均提供安寧療護服務。2023年，20家社區(qū)衛(wèi)生服務中心被確立為上海市首批安寧療護社區(qū)示范基地。其中，普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務中心在2024年7月成為全國首個安寧療護領域國家級標準化試點項目。
十幾年過去，上海市安寧療護試點機構已發(fā)展至261家（其中絕大多數(shù)為社區(qū)衛(wèi)生服務中心），從護理療法到理念都有了很大的變化。
位于市中心的黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心便是2012年上海的首批18家“臨終關懷”試點之一，也在2023年成為上海首批20家安寧療護社區(qū)示范基地之一。最初試點只有3張床位，2020年擴張至20張床，并升級為黃浦區(qū)的區(qū)級安寧療護中心。同年，張揚被派到這里擔任中心主任。張揚妝容精致，身材高挑，笑起來神似日本女星鈴木保奈美，她的出現(xiàn)總會令人眼前一亮。
調(diào)任豫園之后，她做的第一件事便是將安寧療護病區(qū)重新裝修，希望它散發(fā)出“熱鬧、生機勃勃的感覺”。想到城隍廟就在附近，她決定將江南園林的景致搬到病區(qū)公共空間此前閑置的花園。她拒絕一切假的東西，不能出現(xiàn)假山假水，也不能有塑料花。雖然費事，也要帶著包工頭開車去奉賢采石場挑石頭。“我的愿景是在山水園林間，在家人的陪伴下，讓病人體面、有尊嚴、舒適地離開人世。”
這幾年，在她的操持下，安寧療護病區(qū)也真的漸漸熱鬧了起來，陸續(xù)有企業(yè)和公益組織加入其中?；▓@里的大幅壁畫是參加過威尼斯雙年展的藝術家畫的，索尼在這里有一片“協(xié)生農(nóng)法”的實驗空間，松下捐贈了一批康養(yǎng)類的設備；另一個空中花園里，放置著迪奧2021年秋季成衣秀的裝置，這來自一位肝癌病人的女兒，為了感謝豫園的醫(yī)護人員在母親生命末期提供了很好的照顧，從事奢侈品相關行業(yè)的她決定送上一份大禮。
豫園社區(qū)衛(wèi)生服務中心的安寧療護病區(qū)，每個病房的房名都取自宋詞。四年前的那次大改造，單獨裝修了一間給彌留病人的單間，名為“侭安居”。房內(nèi)有電視、沙發(fā)、冰箱，看著與普通人家沒什么兩樣。墻面按照張揚的要求，先是涂成了“梵克雅寶的綠”，后來她覺得太深，改成了舒適溫馨的莫蘭迪色。
當病人的KPS評分（Karnofsky卡氏百分法，評估攝入、呼吸、神志、脈搏、尿量、營養(yǎng)等十幾項指標，得分越高，健康狀況越好，50分以下為依賴級，即生活需要別人幫助）過低，預計只剩3天彌留時間時，家屬可以選擇讓病人搬入這個單間，陪病人不受打擾地走完最后一程。社衛(wèi)中心鼓勵他們帶上親人的私人物品，并且考慮到各自不同的宗教信仰，房間抽屜里備著耶穌、佛祖的卷軸，應有盡有。
張揚回憶，“去家具城為侭安居買家具的時候，跟營業(yè)員說我們是做安寧療護的，基本上打?qū)φ邸＿@真是意料之外的欣喜，我們在幫病人做這件事，能激發(fā)到人內(nèi)心的善與愛，這是我很大的一個收獲。裝修以后，病人家屬、護工、醫(yī)護人員的狀態(tài)就不一樣了，情緒非常飽滿。雖然我們沒有什么特別收益，但是我收獲到了社會各界的關心和關愛，這個是我想不到的。”
上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心，空中花園里放置著病人家屬送來的迪奧2021年秋季成衣秀裝置，以感謝安寧療護的醫(yī)護人員對其母親生命末期的照顧（南方人物周刊記者 孫凌宇/圖）
止痛
2021年上海市衛(wèi)健委的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，上海的安寧療護機構9年來累計服務臨終病人2.1萬多人次，減少無效醫(yī)療費用2億多元。
安寧療護病房與別的地方在癥狀治療上最大的不同是，這里只要申請嗎啡類藥物就會批準，使用三階梯止痛的時候，“沒有天花板效應”，上不封頂，只要病人疼痛消失或者明顯減弱。
這樣做會帶來極大的風險，與通常的“救死扶傷”的理念稍有沖突。就連在安寧病房隔壁的老年病房，醫(yī)生都不敢大劑量使用嗎啡類藥物，因為其有可能導致病人呼吸暫停，因而要盡量規(guī)避。
豫園社區(qū)衛(wèi)生服務中心護理部主任劉靜，2000年從衛(wèi)校畢業(yè)后，先在老年病房工作了十多年，2012年被分到康復和安寧病房，又做了十年。剛來到安寧病區(qū)時，只有一個房間、三張床位、一個護理員。
她依然記得來到安寧病區(qū)之后2013年度過的第一個除夕，她在下班前和醫(yī)生一起巡訪，發(fā)現(xiàn)一個病人呼吸緩慢，并且出現(xiàn)瀕死期的癥狀?！摆s緊推著搶救車搶救，給他用了呼二聯(lián)（又稱呼吸興奮劑）把他拉回來了。但是病人出現(xiàn)了爆發(fā)痛。其實我們之前在用嗎啡藥物鎮(zhèn)痛的時候，并發(fā)癥就是會出現(xiàn)呼吸緩慢，但我們當時對這個專業(yè)知識還是不了解，就積極地把他救回來了，對方可能多活了幾個小時?！?/p>
到年初一凌晨3點左右，這位病人去世了?！爸拔覀兊奶弁纯刂贫甲龅梅浅：?。最后的時候，因為我們不專業(yè)，所以出現(xiàn)了爆發(fā)痛。家屬事后會特地來感激我們，那時候病人比較少，只有三個病人，我們都服務得很好，關心很足。但我們后來反思的時候，還是覺得我們對專業(yè)不熟、不懂，也沒有老師來教，那時的安寧療護培訓還比較粗淺。所以這個事情也提醒我要把我們的團隊精進起來，所有人都要去學習，要把這個專業(yè)知識做好，才能給病人提供更好的服務?！?/p>
從2017年開始，豫園的安寧病區(qū)已經(jīng)全年不出現(xiàn)爆發(fā)痛的病人了?！拔覀冊谔弁纯刂粕希Y狀這一部分做得比較提前也比較好，至少讓病人沒有痛苦地走吧?！?/p>
在豫園安寧病區(qū)的走廊上，擺放著過往病人入院前填寫的“我的五個愿望”卡片，其中首要的兩個問題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。關于這兩個問題，多數(shù)老人都選擇了“不使用”，并交代不要插胃管、尿管；不要老是打針；不要太痛苦搶救；不使用心臟按壓等等。
不搶救到最后一刻，在部分醫(yī)生看來似乎是違背“天職”，但也有人開始更加切實地看待具體情況，把病人的感受放在首位。對劉靜而言，“我是接受的，因為看到了很多病人出現(xiàn)了劇烈的疼痛。我們也從文獻上查到，病人在出現(xiàn)癌痛的時候，疼痛感可能是生孩子的33倍，所以他們的這個疼痛你越來越能夠感同身受?！?/p>
除了解決疼痛問題，還要想辦法應對消腫、嘔吐等情況。如今社衛(wèi)中心的安寧療護基本上都采用多學科的協(xié)作團隊，包括醫(yī)生、護士、護理員、心理咨詢師、社會工作者、志愿者、營養(yǎng)師、康復護理師、藥劑人員等，全方位照料病人的飲食護理、基礎護理（皮膚、口腔、排泄等）、心理、康復。
“培訓出現(xiàn)了更多專家，他們會在講課時把這個理念灌輸給大家。我們現(xiàn)在會跟家屬提前做好解釋。我們用這個藥，為什么用？會出現(xiàn)什么優(yōu)點跟缺點？讓專業(yè)的人來講，包括安眠藥，一般會說病人吃安眠藥不好，我們請藥劑師來跟他們講，分析為什么吃這個藥不要緊。因為用這個藥的話，病人白天清醒的時間更多，就能夠在白天跟家屬交流得更通暢，更能夠把自己的愿望表達出來，而不是一味地讓你從早睡到晚?！?/p>
安寧療護的護士正在給病人進行撫觸療法，按摩緩解其不適（彭輝/圖）
心理
腫瘤疼痛病人后期面臨的問題不光是軀體疼痛，還有心理痛苦，他們往往無法找到緩解出口。
在多學科服務團隊中，社工的角色非常重要。臨終關懷有明確定義是在2014年，世界衛(wèi)生組織與世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布了一份《緩和醫(yī)療世界地圖報告》。報告中采用了美國國家癌癥研究所對臨終關懷的定義：有衛(wèi)生專業(yè)人員和志愿者提供的生命末期照護，包括醫(yī)療、心理和精神支持，通過控制疼痛和其他癥狀，幫助臨終病人獲得平和、安慰和尊嚴，同時為病人家庭提供服務。
用張揚的話說，社工就相當于“老娘舅”，還要負責解決病人的家庭紛爭。有的病人住院期間有家人入獄，社工還會在其出獄后幫著他聯(lián)系工作，盡量讓病人沒有后顧之憂。路桂軍也曾建議，“不能片面地去考慮如何幫病人個人解決問題，而是應該將他的需求放在家庭中處理。善終與年齡無關，并不是活過60歲才叫善終。沒有遭遇橫禍，能預先知道死亡時間，身體沒有病痛，心中了無掛礙地安詳離世，是為善終?！?/p>
在豫園，他們曾發(fā)現(xiàn)有一位病人每次在老婆來探訪后，就會更加焦慮、煩躁。“我們后來覺得這個家屬可能有焦慮癥，她可能有事情接受不了。便請她到談心室，請心理醫(yī)生給她看了一個門診，然后去給她調(diào)整用藥。類似這種情況就要從病人家屬著手?！?/p>
上海手牽手生命關愛發(fā)展中心創(chuàng)始人黃衛(wèi)平（也是“死亡咖啡館”中國帶領人的培訓者）2018年去臺灣探訪學習，他感嘆，“醫(yī)療資源太豐富了！很少碰到人迎面走來，一點也不擠，醫(yī)生多病人少。嘉義長庚護理醫(yī)院更‘嚇人’，一千兩百多個職工，其中四百多個社工，社區(qū)周圍婦幼保健、老年人、智障，各種公益機構包辦了，從出生到死亡，這個模式對你這個人是非常了解的，資源關懷你，非常貼近你的需要，類似美國的家庭醫(yī)生模式，可能你爺爺就是在他手里死的，需要全護理的時候社工會幫忙辦理轉院，看你的喜好選擇山里或是海邊。早點接受臨終關懷，是對整個健保的節(jié)約，在美國，安寧這邊多花1美元，別的地方就省了1.8萬美元，跑這么大一圈我們才明白?！?/p>
臺灣于1990年成立了第一所安寧療護住院機構，2000年通過《安寧緩和醫(yī)療條例》地方立法，并且多次修訂，2015年通過了亞洲的第一部病人自主權利法案——《病人自主權利法》。目前臺灣安寧療護病房的覆蓋率已達到48%，并且安寧療護已被納入全民健康保險，具有健全的法律保障和豐富的資金支持。
社會層面，除了社工的銜接，志愿者的服務也為安寧療護提供了很大的幫助。2018年手牽手成立十周年之際，其團隊已累計培養(yǎng)189名安寧療護社工、1084名安寧志愿者，服務超過6000個臨終者家庭。如今他們更是與上海市內(nèi)10家開展安寧療護的社區(qū)衛(wèi)生服務中心合作，每周都有志愿者前往。
2016年前后，上海市也開始有大學生定期參與安寧療護的志愿服務。截至2020年8月底，全市安寧療護志愿者共有2031人。
在張揚看來，人們之所以愿意持續(xù)地做這樣的志愿服務，也是由于在這些接受安寧療護的病人身上，感受到了一股激勵的力量?！八麄儧]有想象中那么脆弱。雖然普遍情況比較差，75%以上癱瘓在床，20%能夠坐輪椅，剩下為數(shù)不多能夠顫顫巍巍地走路，但到我們這里來，基本上已經(jīng)能夠平靜接受死亡，就是想我怎么把最后的時光過得更加舒服與妥善。有的時候我們看到他們那么淡定從容，也會覺得死亡沒那么可怕。”
截至2024年4月，上海市共有261家安寧療護機構，其中包括249家社區(qū)衛(wèi)生服務中心和12家綜合性醫(yī)院，每10萬常住人口擁有1.09個安寧療護服務機構。以安寧療護服務社區(qū)全覆蓋為基礎，上海初步構建起以社區(qū)衛(wèi)生服務中心為重點、機構和居家服務相結合的安寧療護服務網(wǎng)絡。
這些街鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務中心與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動。當綜合性醫(yī)院判斷病人適宜接受安寧療護服務時，可通過信息化平臺將信息推介至街鎮(zhèn)，方便后續(xù)轉介至社區(qū)衛(wèi)生服務中心。
2018年，上海手牽手生命關愛發(fā)展中心創(chuàng)始人之一王瑩（后排右五）與安寧志愿者（視覺中國/圖）
人文
劉靜記得，她和同事們最早開始生發(fā)出人文關懷意識，緣自一位患食道癌的病人。這位病人是天津人，當時已經(jīng)不能吃東西，只能靠靜脈輸液，有一天突然對劉靜說想吃個包子?！拔衣牭揭院螅X得病人能夠主動把一個詞語給你講清楚已經(jīng)很不容易了，而且我們?nèi)?zhí)行起來也非常方便。我就跟他家屬說，你明天給你爸買個包子，他女兒說我爸爸怎么可能吃包子？就也沒有搭理我們。”
第二天早晨，劉靜讓護士到酒樓買了個肉包子，在查房的時候把包子給了那位天津的病人。對方臉上沒有過多的表情，只是輕聲說了謝謝。
等劉靜下午去查房的時候，發(fā)現(xiàn)那位病人只咬了一小口，剩下的一直捏在手里，放在被子里。他說，以后不會有人再給我買包子了。
“我們感觸很深，就覺得其實病人只要能夠有這樣的訴求，我們就去試著做做看，病人的體驗度也許會非常好。這位病人離世后，他的家屬送來一袋子葡萄表示感謝，說當時不能理解爸爸的這個請求，后來才明白其中的難得?！?/p>
之后，劉靜和同事在給病人提供服務的時候，每天都會問問他們有什么愿望?！鞍矊幆熥o病人最后說的每一句話，都要去重視。哪怕聽起來不太合理，也可能對他來說就是人生最后一個包子。后來有肺癌病人說要抽煙，家屬肯定是不給他抽的。但我們還是同意把他的煙放在床頭柜的抽屜里，他其實到最后也沒有抽。”
來自北方的老人說想看雪，她們就在淘寶上買來制雪機；有手工天賦的老人用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動的圖案，她們就天天喝汽水給老人制造原材料，并將這些作品裝裱起來放在顯眼的地方為其舉辦展覽；患病前出版過多部作品的作家說想再體驗一回辦簽售會的滋味，醫(yī)護人員便舉著書，一個個地排隊請對方為自己簽名……
“有一次我去查房的時候，有個老太太說我很久沒有出去買東西了，我說那我給你在醫(yī)院里開個商場超市，錢我也給你準備好，你只要來買就行了。我跟護士長是這樣說的，我們做這件事，開這個超市哪怕只是為一個老人服務，它也是有意義的?！?/p>
于是他們在6樓開了一個超市。
豫園社區(qū)衛(wèi)生服務中心所在大樓的前身正是上海市第八百貨商店。護士們買來貨架，做好模擬錢幣放進錢包，自發(fā)捐出物品，再加上公益組織捐贈的物品，在樓道里開張了購物角。
做這些績效考評之外的工作，需要愛心和智慧?！拔冶旧砭褪呛軜酚谌シ瞰I的，這個我也不謙虛地說。如果本身很怕麻煩、不想多做事的人，是做不好這個崗位的。”曾當選“上海好護士”的劉靜笑著說。
“我們現(xiàn)在做了很多為老的服務。其實一方面是滋養(yǎng)病人，一方面也是滋養(yǎng)護士。護士更有愛心，平時看到老人都愿意叫他們‘老寶貝’?！庇袝r候，劉靜看到一樣好玩的東西，不會想到把這個東西拿回去給女兒玩，但會想到帶給安寧病房的老人玩。“護士們一直捐自己家里的東西送給老人，沒有人會計較這個東西應該醫(yī)院給錢還是自己拿出來?！?/p>
劉靜說，護士的這些人文情懷，背后是大量的時間付出，“但這樣也能讓整個醫(yī)院在上海有一個引領示范作用，同時讓老人覺得在這里住得挺好的，讓家屬覺得性價比蠻高的。”
從個人的角度而言，劉靜也“很感謝國家推廣安寧療護服務”。2016年，她的父親患癌去世。從發(fā)現(xiàn)病情到離世只有27天，劉靜的家人都感到難以接受。在陪伴父親的最后27天，劉靜用到了之前學的安寧療護知識，對家里人做了哀傷輔導，幫助母親順利地走出了抑郁癥，“她現(xiàn)在的狀態(tài)非常好?！?/p>
有手工天賦的患者用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動的圖案，安寧療護的護士們就天天喝汽水給老人制造原材料，并將這些作品裝裱起來放在顯眼的地方為其舉辦展覽（彭輝/圖）
沒有哭聲
從事安寧療護的醫(yī)護人員的最高愿望，便是打造“沒有哭聲的病房”。
一位從三甲醫(yī)院來的醫(yī)生曾納悶地問劉靜，“護士長你不覺得這個病房很奇怪嗎，怎么病人離世的時候家屬從來都沒有那種跪著嚎啕大哭、或是追著車子送到太平間的場景？”
這當然不是一蹴而就的，需要長時間一點一滴的努力。首先是前期與家屬溝通到位。“他們能夠完全理解安寧療護的服務，不是把病人送到這里就再也不管了，而是意識到有一支更精準的團隊來幫助你完成你想要的有關營養(yǎng)、護理、用藥的服務?！逼浯问顷P于疾病的科普，包括終末期可能用到的一些護理技巧，會提前告訴家屬。最后是氛圍和環(huán)境，要讓病人及家屬覺得這里不凄涼?！拔覀冞@個醫(yī)院是東西向的商場改造的，安寧療護病區(qū)是在整棟大樓的北側，所以當年到晚上的時候會感覺有陰風。但現(xiàn)在色調(diào)、燈光、墻面在裝修后全都煥然一新了，花園里的假樹也沒了，溫馨了很多?！?/p>
張揚也強調(diào)服務家屬的重要，“我覺得安寧療護不能局限于醫(yī)療機構，所以我們也積極地去學校、去直播間、去居委會，宣傳我們的安寧療護生死理念。其實死亡大家總會面對，但是在病人死亡之前，做好充分的準備，安排好身后事，同時對家屬做好哀傷輔導，事情就不會那么糟?！?/p>
劉靜補充道，十年下來，她其實已經(jīng)能坦然面對病人的離世。人在最后的時刻不痛苦，家屬也會得到寬慰，給到醫(yī)護人員的負面情緒也會相應減少?！叭绻∪穗x世時很痛苦、家屬不能接受，對醫(yī)護人員的影響其實是很大的，你也會陷在其中，不能理解。特別是碰上年輕的病人，就會惶惶不安，忍不住想他三十多歲就得了重病，萬一我們?nèi)鄽q生這個病怎么辦？萬一我家里的小孩生這個病怎么辦？”
為了避免這種痛苦，當病人出現(xiàn)一個癥狀，醫(yī)護人員預判可能病情加重或只有幾天就要離世了，就會告知家屬這幾天要多來陪伴病人，也允許陪夜。“還會問他們，家里的后事，你們準備好了嗎？財產(chǎn)問題有沒有做好工作？家里還有他想看的子女或者親戚嗎，讓他們來現(xiàn)場也好，通過視頻的形式也好，可以讓他們開始來看望了。這樣家屬就可以有時間充分準備，而不會因為太過突然而難過與恐慌?！?/p>
“但如果這個時候想轉診到三甲醫(yī)院，我們也會告知家屬其必要性和現(xiàn)實性。入院前，我們的門診醫(yī)生就會跟病人家屬把這些說清楚，營養(yǎng)、輸液、照護，我們都能滿足。但我們不用搶救藥物、不做胸外按壓，如果他不接受這個理念的話，他就不會把親人送到安寧療護病房來?！?/p>
常年從事安寧療護工作的路桂軍提議，“每個人都應該預想一下自己的死亡。穿什么衣服，有沒有音樂，環(huán)境、濕度，氣味。死亡教育并不是告訴你什么時候死都可以，而是告訴你，當你遇到危險事件的時候，內(nèi)心應該多一份理性，少一份惶恐。”這份工作讓無數(shù)像他這樣的安寧療護人員“心態(tài)變得更加平和，更加懂得愛，對于生命，也更加敬畏了。不怕死，不等死，不想死。自己說服自己，這個說服的過程從頭到尾貫穿著你對人生的理解”。
