2019年，長春主題營會上，孩子們在一起做游戲。這些孩子來自精神病患者的家庭
眼神
云南中西部的一個偏遠村莊，一群人的到訪打破了往日的平靜。那群人中有從上海、北京、昆明來的精神科醫(yī)生，有支邊大夫，也有當?shù)孛裾?、殘?lián)和村委會的干部。他們是來看望村里的一位精神障礙患者。
那是2007年，“686”項目啟動的第三年?！?86”項目是“中央補助地方嚴重精神障礙管理治療項目”的簡稱（注：“嚴重精神障礙”主要包括精神分裂癥、分裂情感性障礙、偏執(zhí)性精神病、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙）。2003年SARS疫情結(jié)束后，政府加強了公共衛(wèi)生治理體系建設。次年9月，精神衛(wèi)生作為唯一的非傳染病項目正式進入國家公共衛(wèi)生行列。12月，“686”項目獲中央財政專撥款686萬元，旨在完善社區(qū)對嚴重精神疾病的防治和管理能力。其主要任務是對患者進行登記、評估和定期隨訪，為貧困患者提供免費藥物治療、應急處置，以及解救被關鎖病人等。
嚴重精神障礙具有慢性、長期、致殘等特點，患者家庭因病致貧、因病返貧現(xiàn)象突出。那時，在一些欠發(fā)達地區(qū)，由于不具備正規(guī)治療的經(jīng)濟能力、照護能力或意愿不足等原因，有的家屬會將病情嚴重的患者關鎖，隔絕外界接觸，以防止其發(fā)病時傷人或破壞財物。后果是患者生存狀況惡劣，病情進一步惡化。
村莊里的這位患者就曾被鎖在院外的一間土坯屋里。屋內(nèi)不足四平米，沒有燈。床上一堆破棉絮，和泥墻一個顏色。完成階段性治療后，她不再被關鎖，但那里仍是她的住處。眾人到訪時，她正在院內(nèi)掃地。
那些年，國內(nèi)一直在推進解鎖救助。這樣的例子，馬弘目睹了許多。北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師馬弘是那次隨訪的精神科專家之一，她也是國家精神衛(wèi)生項目辦公室副主任?！?86”項目由國家精神衛(wèi)生項目辦公室承擔具體的技術支撐和協(xié)調(diào)管理工作。
相比院子里被眾人關注的患者，馬弘的目光反而被里屋的一個女孩吸引。女孩扎著馬尾，斜倚在一個破爛的沙發(fā)墊上。右手攢拳，撐著下巴，兩眼呆滯，一身黑衣隱在陰暗處。
馬弘坐到她身旁攀談起來。女孩15歲，剛初中畢業(yè)，對未來有些迷茫。村里的同齡人大多外出打工。考慮到家里的特殊情況，她不知道自己能不能出去，可留下也是無事可做。說這話時，女孩眼里沒有一絲光亮，馬弘腦海里突然浮現(xiàn)出那張“希望工程”的標志照片《大眼睛》。照片中那個女孩雙眼閃爍著渴望，眼前的女孩眼中則填滿了無望。
“沒想過給你媽媽剪剪頭？”馬弘試探著問道。
女孩抬頭，看向母親。母親穿著一身破舊軍裝，臟亂的長發(fā)垂在眼前，幾乎看不到臉，對她來說熟悉又陌生。許久的沉默后，她突然說了一句，“我媽沒跟我說過話?！?/p>
“你出生后，她就沒跟你說過話？”馬弘有些吃驚。
“沒有?！边@次，女孩沒有任何遲疑。
馬弘意識到，女孩的母親可能婚前就病了，被關進屋時孩子尚小?；鼐┖螅恢倍纪涣伺⒌难凵?。她知道那種無望并非個例，女孩背后是一個龐大但長期被遺忘的群體——精神障礙患者的孩子。
2010年，馬弘團隊在做災后弱勢群體調(diào)研時，村里最貧困的一戶就是圖中這位女孩的家，女孩的父親是精神障礙患者。她眼里的光，一直鼓舞著CAFF團隊? 圖/趙秋青
截至2020年底，我國登記在冊的嚴重精神障礙患者達643萬人，其中62.1%的患者報告有婚姻史，約1/3的患者有生育史。受遺傳因素、教養(yǎng)方式和家庭環(huán)境等影響，患者子女罹患精神疾病的風險是同齡人的兩到三倍。同時，因為常年處于情感忽視、言語肢體暴力、經(jīng)濟水平低、社會支持差的環(huán)境下，他們更容易出現(xiàn)自我效能感低，產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，進而陷入學業(yè)發(fā)展差、就業(yè)率低的惡性循環(huán)。
馬弘于1988年入行。她很清楚，精神疾病與遺傳基因和后天環(huán)境相關。在她看來，這些孩子只能算“病人的密接”。雖然遺傳因素的影響無法忽視，但后天環(huán)境是有可能改變的。
那是馬弘第一次關注到這群困境中的孩子。彼時，“686”項目雖然提及了“為家屬提供心理支持和護理指導”，但服務仍以患者為中心。另一個現(xiàn)狀是，精神衛(wèi)生工作者對精神障礙患者家庭（尤其是未成年子女）的需求及面臨的問題既缺乏重視，也缺乏干預服務的知識與技能。
馬弘找到自己的同事、時任北京大學精神衛(wèi)生研究所所長于欣，探討如何能夠促進這些孩子的精神健康，讓他們眼里有光。他們寫寫畫畫，不一會兒就寫滿了一面大白板。太多事情要做的同時，又覺得無從下手，于是他們決定與國際同道交流取經(jīng)。
2019年8月，CAFF花園團隊在北京舉辦了全國夏令營，馬弘在活動中
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十年
最初的幾年里，先后有三四位醫(yī)生赴澳訪問學習?！皼]看懂”、“太復雜”是他們的共同感受。
這種感受對他們來說并不陌生?！?86”項目就是我國在澳大利亞經(jīng)驗啟發(fā)下所做的本土化探索，旨在打破醫(yī)院孤島式的服務模式，實行醫(yī)院社區(qū)服務一體化。當年參與“686”項目設計的專家們到了澳大利亞，幾乎是從“刨地基”學起。背后的難點在于，“人家的樓都蓋好二三十年了，你被領到樓頂一看，啊，這樓真漂亮！怎么蓋起來的？看不明白。”馬弘回憶說。
“看不明白”的關鍵原因在于，兩國在衛(wèi)生服務體制、精神衛(wèi)生體系上的差別，以及資源現(xiàn)狀的懸殊。在澳大利亞，醫(yī)院服務于固定的片區(qū)，醫(yī)院和社區(qū)服務各有側(cè)重又緊密連接。精神病患者常配有專職個案管理員，管理員由護士、職業(yè)治療師、社工、心理治療師組成，提供包括治療、生活照料、安全、功能康復、協(xié)助擇業(yè)等在內(nèi)的全程服務。而據(jù)馬弘形容，當時中國精神衛(wèi)生服務的情況是“醫(yī)院之外，全是荒漠”。社區(qū)幾乎是不毛之地，醫(yī)院往外輸點水，就能發(fā)些苗，但醫(yī)院本身也存在資源不足、分布不均和人才短缺的問題。
破題思路是先做試點，把“醫(yī)院社區(qū)服務一體化”的基本框架搭起來，再逐漸補齊資源，把網(wǎng)織密。2004年底，“686”項目在全國建立了60個示范區(qū)。此后的兩年里，中央財政又陸續(xù)追加了2500萬元。即便如此，和歐美發(fā)達國家相比，我國對精神衛(wèi)生服務的投入占國內(nèi)生產(chǎn)總值的比例仍然較低。中國疾控中心精神衛(wèi)生中心于2009年初公布的數(shù)據(jù)顯示，全國各類精神疾病患者人數(shù)超過1億，至少有5600萬各類精神障礙患者尚未接受過任何有關的醫(yī)療服務，即使是嚴重精神疾病患者，每4人中也僅有1人接受過正規(guī)的精神科醫(yī)療服務。
“雖然框架搭得差不多，但也只是完成了醫(yī)院和社區(qū)在服務形式上的連接，內(nèi)容上并沒有打通。特別是欠發(fā)達地區(qū)，空有個架子，網(wǎng)眼太大，好多事兜不住就落下去了?！瘪R弘介紹道。關注精神病人的孩子，意味著要把服務范圍從患者進一步擴展到患者家庭?！安v和系統(tǒng)只會記錄患者的婚姻狀況?；颊咄灶櫜幌荆退憔驮\時提到孩子，也不屬于醫(yī)生的服務范圍。其他行政層面沒有相關政策可依，也顧及不到?！痹诋敃r的背景下，馬弘的關注很難落到實處。
那些年，馬弘走訪了全國很多嚴重精神病患者的家庭。雖然家里的大人都說會為孩子創(chuàng)造好的條件，但現(xiàn)實殘酷，疾病對家庭的撕裂和創(chuàng)傷是持續(xù)而猛烈的。
馬弘曾去東北的一戶人家做評估。那家有五口人，老太太和兩個女兒都患有精神疾病。馬弘到訪時，其中一個女兒去住院了，大哥在家照顧剩下的兩個病人。大哥是醫(yī)學院畢業(yè)，因為家庭負擔重，女友和他分手了，他也沒有工作。家里沒有家具，所有東西都凌亂地散落著。為了填寫評估表，馬弘不得不把雜物扒拉開，跪在滿是尿味的床墊上。另一個像樣點的房間被大哥單留給了妹妹的孩子。家里唯一的未成年人睡著家中唯一的一張床。
“你心里有他們，除此之外，你什么都不掌握?！惫茺慃惢貞浀?。管麗麗是研究兒童青少年精神障礙出身，于2008年加入馬弘所在的北大六院公事部，次年她被派往澳大利亞學習兒童精神衛(wèi)生服務，特別是面向精神疾病患者子女的心理干預服務?！斑@個群體并不直接在我們視線內(nèi)，但我們無論是下鄉(xiāng)走訪，參與有關部門工作，還是國際訪問交流，都會琢磨著如何往這個方向靠、如何把這個人群服務起來、有哪些可用的國際資源，以及這些國際資源如何在中國的土地上生根發(fā)芽。”
管麗麗把那段時間比作“潛伏期”。直到2016年，一個重要的外部推力出現(xiàn)了。在世界衛(wèi)生組織精神衛(wèi)生司前司長Norman Sartorius的推薦下，于欣和馬弘帶領的團隊代表中國參與了由歐盟發(fā)起的有關COPMI（Children of Parents with mental illness，直譯為“患有精神疾病的父母的子女”）家庭干預的合作項目。
當時，大力推進預防類項目成為全球精神衛(wèi)生服務領域發(fā)展的重要趨勢之一。學界的一個共識是，精神障礙的代際傳遞是一系列因素互相作用的結(jié)果，而包括心理彈性、疾病認知、父母養(yǎng)育、社會支持等社會心理因素是可以后天改變的。如果能為精神障礙患者子女提供認知、行為或心理教育等方面的預防性干預，他們發(fā)展出心理問題的風險就會顯著降低。
“你們不要老盯著已經(jīng)診斷的病人，要往前預防，不要有更多的新病患進來?！盨artorius的告誡令馬弘印象深刻。2016年一篇發(fā)表在國際知名醫(yī)學期刊《柳葉刀》上的研究顯示，我國作為人口大國在全球的精神、神經(jīng)和物質(zhì)使用障礙負擔中占17%。該研究進一步預測，到2025年，我國精神、神經(jīng)和物質(zhì)使用障礙負擔將比2013年增加10%。
2018年8月，CAFF花園首場營會在北京舉辦，管麗麗和一位小營員交流
也是在2016年，馬弘和管麗麗赴瑞士巴塞爾第一次參加全球COPMI年會，并被邀請加入了學術委員會。管麗麗還記得自己作為中國相關領域的代表，表態(tài)會加強對父母患有精神疾病的兒童青少年群體的關注和支持力度時，全場同道的溫暖笑容和熱情掌聲。管麗麗感受到了特別真誠的期待，“大家非常愿意看到中國也有人在為這個群體發(fā)出聲音?！?/p>
此后，馬弘團隊又數(shù)次前往歐美實地學習。隨著與國際同行交流的日益廣泛和深入，馬弘才意識到，有一部分干預理論和方法幾年前就曾出現(xiàn)在“686”項目的延伸培訓課程中，但那時大家并不明白這些服務方法是面向患者家庭，特別是患者子女的。馬弘認為，背后的邏輯在于“當一個人被饑餓所困，他最關注的是下頓能吃什么。當一個奢侈品包擺在面前，這個牌子我會念，但它好在哪里？理解不了。后來他能吃飽喝足了，也想要個漂亮包了，卻發(fā)現(xiàn)自己看中的款式，其實是別人30年前的老款。好的服務也一樣，如果看不出門道，擺在眼前，也會視而不見?！?/p>
“如何為這群孩子帶來些光亮？”這個問題在馬弘的腦海里被反復問了十年，才逐漸云開霧散。相比申請項目基金、做研究課題等傳統(tǒng)路徑，這次團隊希望向前多走一步，從服務做起。“我們一直在呼吁社會要看到這個群體。那看到后，又能為他們做些什么呢？如果只停留在社會動員層面，就太單薄了?！惫茺慃愓f。
2018年4月14日，春城昆明，馬弘、管麗麗等發(fā)起的“CAFF（Care for Family，關愛精神障礙患者家庭）花園”公益項目正式啟動，并發(fā)布了項目標志圖。各式各樣的花草相互環(huán)繞，組成了親子形象，枝蔓多姿卻不失堅韌。設計傳達出團隊的理念和期待——花園是包容的、豐富多樣的，每一個孩子都可以得到滋養(yǎng)，健康成長。
2018年4月14日，CAFF花園項目在昆明正式啟動，馬弘教授（左一），Norman Sartorius教授（中）出席活動
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心門
要提供服務，了解是第一步。CAFF花園項目啟動之初，盡管有很多國際研究成果可循，但基于這一群體的本土化研究還很缺失。
什么是這群孩子最需要的？周天航的答案是“陪伴”，“在他們需要的時候，能有一個身心健康的成年人，提供能用得上的幫助?！敝芴旌疆厴I(yè)于北京大學醫(yī)學部臨床醫(yī)學專業(yè)，如今是北大六院的一名精神科醫(yī)生。因為對人的心靈世界感興趣，她在博士期間放棄了內(nèi)、外、婦、兒等方向，選擇了精神科。
2016年，在哈佛大學讀碩士期間，周天航在于欣和導師的建議下，將精神病患者子女作為畢業(yè)論文的研究對象。作為國內(nèi)最早從事該領域研究的醫(yī)生之一，周天航希望弄清父母患有精神疾病對子女的影響，以及家庭中包括患者在內(nèi)的成年人如何看待這一影響。
最初，她給自己定下了60個孩子的訪談目標，并找到馬弘尋求幫助。馬弘盤算了一下，在本院找30個大夫，每人介紹兩個家庭，就能順利完成?？赏七M遠比想象中艱難。以馬弘為例，她幾乎跟自己熟識的患者家庭全部溝通了一遍，才“求”來了兩個同意。
馬弘提到一個典型的場景。她在一位患者狀態(tài)十分穩(wěn)定的情況下，談及這個課題。話還沒說完，對方起身就走。走到門外時，轉(zhuǎn)頭瞪著她說，“你別沾我兒子??！我兒子絕對不談這個！我兒子什么毛病都沒有！”兩人原本關系很好，那件事后，這位患者再也沒有掛過馬弘的號。馬弘也曾想通過附近社區(qū)尋找愿意參與課題研究的家庭，同樣被回絕。
據(jù)周天航回憶，來自患者和家屬的阻力是當時研究面臨的最大挑戰(zhàn)，“最常收到的反饋是，雖然家有病人，但我們可以照顧好自己的孩子，孩子一定不會再得病，也不需要所謂的干預或訪談?！奔幢阃猓覍僖矔笤L談地點遠離家庭環(huán)境。通常是家長帶著孩子來，盡快談完盡快回家。而考慮到許多家長會向孩子隱瞞自己患病的事實，問卷和訪談的開展也十分受限。
根據(jù)管麗麗這些年的觀察，愿意和她交流孩子情況的患者中，選擇對孩子隱瞞病情的占半數(shù)以上。除了強烈的病恥感，部分家長也將隱瞞視作對孩子的保護。越是城區(qū)，這種現(xiàn)象越突出。醫(yī)生們熟悉這背后的糾結(jié)。早在“686”項目期間，雖然衛(wèi)生部門明確倡導“應管盡管、應治盡治”，很多患者家屬還是會擔心隱私泄露而被社會歧視，拒絕“入庫”，也不愿接受社區(qū)服務。
拒絕或隱瞞不意味著患者家庭真的沒有“干預”的需求。
馬弘還記得，自己第一次在日常問診時主動詢問患者子女情況，是在2018年的父親節(jié)。半年前，她從澳洲學習回來，就一直在心里念叨著“Remember（記?。钡脑瓌t——記住病人之外，他們也是父母。但要在忙碌的坐診中記住這點并不容易。當時，一位男患者正要離開。馬弘腦中突然電光一閃，趕忙問道，“你家有孩子吧，你平時怎么跟孩子溝通?。俊蹦俏桓赣H轉(zhuǎn)過身，淚水唰地滑落下來，“我得了這個病，特別對不起我孩子……”
管麗麗也常在坐診時遇到這種無措的父母，他們不知道該如何向孩子解釋自己和尋常父母的不同，也會為遺傳的概率戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。另一種常見的態(tài)度則是“鴕鳥思維”，他們有時也會覺察到孩子身上的變化，卻拒絕承認和面對。
在管麗麗看來，相較于成年人的焦慮和自責，孩子承受的心理負擔會更隱秘，也更幽深。
周天航的訪談結(jié)果顯示，因為父母患有精神疾病，許多孩子無法得到父母的悉心照顧，甚至他們本身就充當著家庭照顧者的角色，身心成長需求難以獲得及時響應；與此同時，家庭內(nèi)部成年人的壓力極易傳導到孩子身上，當孩子在家庭內(nèi)外都無法找到合適的情緒出口和情感支持時，便只能獨自消化，這往往導致他們陷入焦慮、自卑和無助。
參與訪談的一位患者家屬曾跟周天航描述過這樣一個場景：“有一天，我女兒突然發(fā)病了，抓住了我的頭發(fā)，使勁打我的頭。我的孫子還小，他不得不向鄰居求助。但已是午夜。他接連敲了好幾家的門，無人應答?！?/p>
對受訪的孩子們來說，最大的憂慮并不在于物質(zhì)條件的艱苦，而來自精神層面的不確定性。這不僅在于他們不知道父母什么時候會發(fā)病，是不是會因此而失去父母，也在于未來自己是否會被同樣的疾病所困。這種孤單感和對未知的恐懼可能會輕易抽走他們對未來的希望。
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連接
只是，對于這個復雜的群體而言，想要打開心門、尋求幫助，并非常人想象的那般自然?！爱敓o助成為一種習慣時，面臨突如其來的幫助，一開始很容易有不理解、不適應的感覺?！惫茺慃愓f。
參照國外經(jīng)驗，“組織孩子們一起玩”的營會成為CAFF團隊敲開服務大門的嘗試。從一開始動員不來孩子，到后來逐漸通過試點鋪開，馬弘將這形容為一個“滾雪球”的過程。
首批試點的挑選標準參考了“686”項目的執(zhí)行情況，會優(yōu)先選擇網(wǎng)絡搭建比較完善，基層防治人員有熱心、有愛心、工作能力強的城市。2019到2020年間，CAFF花園在北京、廈門、長春、大連、太原、自貢和綿陽等地陸續(xù)舉辦了十余場面向精神疾病患者未成年子女的心理成長營會。兩年來，累計有三百余名小營員、一百七十余名家長營員、三百余名工作人員和志愿者（包括醫(yī)生、護士、心理咨詢師、康復師、教師、社工、大學生等）參與其中。
2022年初，在四川自貢舉辦的“愛伴同行 益路向暖”CAFF主題營會上，孩子們一起包餃子
營會通常會持續(xù)一到數(shù)日。在周天航看來，相比以醫(yī)生的身份去做孩子的訪談，營會上大家都是志愿者，朝夕相處，關系親近了，心才會敞開，服務才有落地的土壤?！叭绻皇钦劚砻妫譀]有干預跟上，不是給患者和孩子增加負擔嗎？”周天航說。
管麗麗印象最深刻的是在四川綿陽舉辦的一次營會。團隊打了200個電話，最終動員來了20個孩子。這些孩子的家庭經(jīng)濟條件都比較差，許多孩子都是第一次出遠門。有的特意穿了新衣服來，衣服上還帶著折痕；有的沒有行李箱，拎著一個塑料袋就來報到了。
那次營會，團隊專門設置了一個“尋寶”的游戲環(huán)節(jié)，每個孩子都可以進房間挑選一件衣服、一本書、一個文具盒。管麗麗是“寶物房間”的“知心姐姐”，會協(xié)助孩子們尋找寶藏。游戲結(jié)束時，她會和孩子們聊聊他們的生活。
一個16歲男孩主動提起了自己患病的母親，“我媽媽從沒跟我說過話，哪怕我叫她媽，她也從沒理過我?！焙⒆舆呎f邊掉下了眼淚。管麗麗珍惜這種表達，因為這代表著信任。
那場營會的末尾，看到孩子和志愿者一起在舞臺上表演節(jié)目，管麗麗哭了。觸動她的并不是在營會上看到了這個群體的苦難，而是因為孩子們在短短六天里的改變，“我們希望營會能為孩子們提供一塊安全的、包容的土壤。信任的建立需要時間，但一旦孩子們覺得舒心、放心，他們會愿意打開，愿意積極地展現(xiàn)自己，和更多的人建立起新的連接?！?/p>
十余場營會辦下來，也讓周天航對CAFF花園項目有了更深刻的理解，她很認同于欣對CAFF項目的定位——“我們更多的是為孩子們提供一個花園，讓這些花兒茁壯成長。這個過程并不是要一直為他們遮風擋雨，我們想做的是給孩子們提供一個可以互相連接的環(huán)境，可以彼此支持，陪伴他們成長?！?/p>
營會只是CAFF團隊為精神障礙患者的家屬及孩子提供服務的開始。醫(yī)生們很清楚，這個群體的情況很復雜，很多問題難以通過一個小范圍的、短期的活動得到解決。要提供更長期、有效、深度、專業(yè)的服務，挑戰(zhàn)則更加多元。醫(yī)生們需要思考的是如何獲得和整合更多的資源；如何通過技術等手段降低服務成本和服務提供者的門檻；如何保證本土化驗證后，讓服務覆蓋更廣泛的人群……
在“動員社會力量，整合社會資源”的政策指引下，CAFF花園項目走的是“草根支持草根”的路線。好多事情都需要邊做邊學，比如推廣技巧、募捐策略、活動開發(fā)和組織等等。而隨著CAFF工作的推進，也有越來越多的政策將目光投向了這個長期被忽視的群體，將其納入行政部門的職責范圍內(nèi)。
2019年12月26日，衛(wèi)健委等中央12部門聯(lián)合印發(fā)的《健康中國行動—兒童青少年心理健康行動方案（2019-2022年）》在“心理健康關愛行動”中提及“精神障礙患者子女”，指出要“通過開展家庭關愛教育、志愿幫扶等形式輔助成長”。
2020年1月起，民政部等中央12部門聯(lián)合印發(fā)的《關于進一步加強事實無人撫養(yǎng)兒童保障工作的意見》開始實施。除了戶籍“留守兒童”，重癥精神疾病患者的未成年子女也被納入“事實無人撫養(yǎng)兒童”的保障范疇，平均每人每月可領取1140元（數(shù)據(jù)截至2020年底）。
“這個群體最需要的是什么？”這個問題被問了十幾年，也將被一直問下去。理想的情況下，醫(yī)療、心理和社會的支持缺一不可。任何一角的坍塌，都可能讓努力變成“空中樓閣”。
對更多的孩子來說，這場人生的殘酷漂流仍在繼續(xù)。而這，不應該是一個人、一個群體或者組織的孤單跋涉。
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