2019年，長春主題營會(huì)上，孩子們?cè)谝黄鹱鲇螒颉＿@些孩子來自精神病患者的家庭
眼神
云南中西部的一個(gè)偏遠(yuǎn)村莊，一群人的到訪打破了往日的平靜。那群人中有從上海、北京、昆明來的精神科醫(yī)生，有支邊大夫，也有當(dāng)?shù)孛裾埪?lián)和村委會(huì)的干部。他們是來看望村里的一位精神障礙患者。
那是2007年，“686”項(xiàng)目啟動(dòng)的第三年?！?86”項(xiàng)目是“中央補(bǔ)助地方嚴(yán)重精神障礙管理治療項(xiàng)目”的簡稱（注：“嚴(yán)重精神障礙”主要包括精神分裂癥、分裂情感性障礙、偏執(zhí)性精神病、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙）。2003年SARS疫情結(jié)束后，政府加強(qiáng)了公共衛(wèi)生治理體系建設(shè)。次年9月，精神衛(wèi)生作為唯一的非傳染病項(xiàng)目正式進(jìn)入國家公共衛(wèi)生行列。12月，“686”項(xiàng)目獲中央財(cái)政專撥款686萬元，旨在完善社區(qū)對(duì)嚴(yán)重精神疾病的防治和管理能力。其主要任務(wù)是對(duì)患者進(jìn)行登記、評(píng)估和定期隨訪，為貧困患者提供免費(fèi)藥物治療、應(yīng)急處置，以及解救被關(guān)鎖病人等。
嚴(yán)重精神障礙具有慢性、長期、致殘等特點(diǎn)，患者家庭因病致貧、因病返貧現(xiàn)象突出。那時(shí)，在一些欠發(fā)達(dá)地區(qū)，由于不具備正規(guī)治療的經(jīng)濟(jì)能力、照護(hù)能力或意愿不足等原因，有的家屬會(huì)將病情嚴(yán)重的患者關(guān)鎖，隔絕外界接觸，以防止其發(fā)病時(shí)傷人或破壞財(cái)物。后果是患者生存狀況惡劣，病情進(jìn)一步惡化。
村莊里的這位患者就曾被鎖在院外的一間土坯屋里。屋內(nèi)不足四平米，沒有燈。床上一堆破棉絮，和泥墻一個(gè)顏色。完成階段性治療后，她不再被關(guān)鎖，但那里仍是她的住處。眾人到訪時(shí)，她正在院內(nèi)掃地。
那些年，國內(nèi)一直在推進(jìn)解鎖救助。這樣的例子，馬弘目睹了許多。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師馬弘是那次隨訪的精神科專家之一，她也是國家精神衛(wèi)生項(xiàng)目辦公室副主任?！?86”項(xiàng)目由國家精神衛(wèi)生項(xiàng)目辦公室承擔(dān)具體的技術(shù)支撐和協(xié)調(diào)管理工作。
相比院子里被眾人關(guān)注的患者，馬弘的目光反而被里屋的一個(gè)女孩吸引。女孩扎著馬尾，斜倚在一個(gè)破爛的沙發(fā)墊上。右手?jǐn)€拳，撐著下巴，兩眼呆滯，一身黑衣隱在陰暗處。
馬弘坐到她身旁攀談起來。女孩15歲，剛初中畢業(yè)，對(duì)未來有些迷茫。村里的同齡人大多外出打工?？紤]到家里的特殊情況，她不知道自己能不能出去，可留下也是無事可做。說這話時(shí)，女孩眼里沒有一絲光亮，馬弘腦海里突然浮現(xiàn)出那張“希望工程”的標(biāo)志照片《大眼睛》。照片中那個(gè)女孩雙眼閃爍著渴望，眼前的女孩眼中則填滿了無望。
“沒想過給你媽媽剪剪頭？”馬弘試探著問道。
女孩抬頭，看向母親。母親穿著一身破舊軍裝，臟亂的長發(fā)垂在眼前，幾乎看不到臉，對(duì)她來說熟悉又陌生。許久的沉默后，她突然說了一句，“我媽沒跟我說過話?！?/p>
“你出生后，她就沒跟你說過話？”馬弘有些吃驚。
“沒有?！边@次，女孩沒有任何遲疑。
馬弘意識(shí)到，女孩的母親可能婚前就病了，被關(guān)進(jìn)屋時(shí)孩子尚小?；鼐┖螅恢倍纪涣伺⒌难凵?。她知道那種無望并非個(gè)例，女孩背后是一個(gè)龐大但長期被遺忘的群體——精神障礙患者的孩子。
2010年，馬弘團(tuán)隊(duì)在做災(zāi)后弱勢(shì)群體調(diào)研時(shí)，村里最貧困的一戶就是圖中這位女孩的家，女孩的父親是精神障礙患者。她眼里的光，一直鼓舞著CAFF團(tuán)隊(duì)? 圖/趙秋青
截至2020年底，我國登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神障礙患者達(dá)643萬人，其中62.1%的患者報(bào)告有婚姻史，約1/3的患者有生育史。受遺傳因素、教養(yǎng)方式和家庭環(huán)境等影響，患者子女罹患精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)是同齡人的兩到三倍。同時(shí)，因?yàn)槌Ｄ晏幱谇楦泻鲆?、言語肢體暴力、經(jīng)濟(jì)水平低、社會(huì)支持差的環(huán)境下，他們更容易出現(xiàn)自我效能感低，產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，進(jìn)而陷入學(xué)業(yè)發(fā)展差、就業(yè)率低的惡性循環(huán)。
馬弘于1988年入行。她很清楚，精神疾病與遺傳基因和后天環(huán)境相關(guān)。在她看來，這些孩子只能算“病人的密接”。雖然遺傳因素的影響無法忽視，但后天環(huán)境是有可能改變的。
那是馬弘第一次關(guān)注到這群困境中的孩子。彼時(shí)，“686”項(xiàng)目雖然提及了“為家屬提供心理支持和護(hù)理指導(dǎo)”，但服務(wù)仍以患者為中心。另一個(gè)現(xiàn)狀是，精神衛(wèi)生工作者對(duì)精神障礙患者家庭（尤其是未成年子女）的需求及面臨的問題既缺乏重視，也缺乏干預(yù)服務(wù)的知識(shí)與技能。
馬弘找到自己的同事、時(shí)任北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所所長于欣，探討如何能夠促進(jìn)這些孩子的精神健康，讓他們眼里有光。他們寫寫畫畫，不一會(huì)兒就寫滿了一面大白板。太多事情要做的同時(shí)，又覺得無從下手，于是他們決定與國際同道交流取經(jīng)。
2019年8月，CAFF花園團(tuán)隊(duì)在北京舉辦了全國夏令營，馬弘在活動(dòng)中
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十年
最初的幾年里，先后有三四位醫(yī)生赴澳訪問學(xué)習(xí)。“沒看懂”、“太復(fù)雜”是他們的共同感受。
這種感受對(duì)他們來說并不陌生?！?86”項(xiàng)目就是我國在澳大利亞經(jīng)驗(yàn)啟發(fā)下所做的本土化探索，旨在打破醫(yī)院孤島式的服務(wù)模式，實(shí)行醫(yī)院社區(qū)服務(wù)一體化。當(dāng)年參與“686”項(xiàng)目設(shè)計(jì)的專家們到了澳大利亞，幾乎是從“刨地基”學(xué)起。背后的難點(diǎn)在于，“人家的樓都蓋好二三十年了，你被領(lǐng)到樓頂一看，啊，這樓真漂亮！怎么蓋起來的？看不明白?！瘪R弘回憶說。
“看不明白”的關(guān)鍵原因在于，兩國在衛(wèi)生服務(wù)體制、精神衛(wèi)生體系上的差別，以及資源現(xiàn)狀的懸殊。在澳大利亞，醫(yī)院服務(wù)于固定的片區(qū)，醫(yī)院和社區(qū)服務(wù)各有側(cè)重又緊密連接。精神病患者常配有專職個(gè)案管理員，管理員由護(hù)士、職業(yè)治療師、社工、心理治療師組成，提供包括治療、生活照料、安全、功能康復(fù)、協(xié)助擇業(yè)等在內(nèi)的全程服務(wù)。而據(jù)馬弘形容，當(dāng)時(shí)中國精神衛(wèi)生服務(wù)的情況是“醫(yī)院之外，全是荒漠”。社區(qū)幾乎是不毛之地，醫(yī)院往外輸點(diǎn)水，就能發(fā)些苗，但醫(yī)院本身也存在資源不足、分布不均和人才短缺的問題。
破題思路是先做試點(diǎn)，把“醫(yī)院社區(qū)服務(wù)一體化”的基本框架搭起來，再逐漸補(bǔ)齊資源，把網(wǎng)織密。2004年底，“686”項(xiàng)目在全國建立了60個(gè)示范區(qū)。此后的兩年里，中央財(cái)政又陸續(xù)追加了2500萬元。即便如此，和歐美發(fā)達(dá)國家相比，我國對(duì)精神衛(wèi)生服務(wù)的投入占國內(nèi)生產(chǎn)總值的比例仍然較低。中國疾控中心精神衛(wèi)生中心于2009年初公布的數(shù)據(jù)顯示，全國各類精神疾病患者人數(shù)超過1億，至少有5600萬各類精神障礙患者尚未接受過任何有關(guān)的醫(yī)療服務(wù)，即使是嚴(yán)重精神疾病患者，每4人中也僅有1人接受過正規(guī)的精神科醫(yī)療服務(wù)。
“雖然框架搭得差不多，但也只是完成了醫(yī)院和社區(qū)在服務(wù)形式上的連接，內(nèi)容上并沒有打通。特別是欠發(fā)達(dá)地區(qū)，空有個(gè)架子，網(wǎng)眼太大，好多事兜不住就落下去了。”馬弘介紹道。關(guān)注精神病人的孩子，意味著要把服務(wù)范圍從患者進(jìn)一步擴(kuò)展到患者家庭?！安v和系統(tǒng)只會(huì)記錄患者的婚姻狀況?；颊咄灶櫜幌荆退憔驮\時(shí)提到孩子，也不屬于醫(yī)生的服務(wù)范圍。其他行政層面沒有相關(guān)政策可依，也顧及不到?！痹诋?dāng)時(shí)的背景下，馬弘的關(guān)注很難落到實(shí)處。
那些年，馬弘走訪了全國很多嚴(yán)重精神病患者的家庭。雖然家里的大人都說會(huì)為孩子創(chuàng)造好的條件，但現(xiàn)實(shí)殘酷，疾病對(duì)家庭的撕裂和創(chuàng)傷是持續(xù)而猛烈的。
馬弘曾去東北的一戶人家做評(píng)估。那家有五口人，老太太和兩個(gè)女兒都患有精神疾病。馬弘到訪時(shí)，其中一個(gè)女兒去住院了，大哥在家照顧剩下的兩個(gè)病人。大哥是醫(yī)學(xué)院畢業(yè)，因?yàn)榧彝ヘ?fù)擔(dān)重，女友和他分手了，他也沒有工作。家里沒有家具，所有東西都凌亂地散落著。為了填寫評(píng)估表，馬弘不得不把雜物扒拉開，跪在滿是尿味的床墊上。另一個(gè)像樣點(diǎn)的房間被大哥單留給了妹妹的孩子。家里唯一的未成年人睡著家中唯一的一張床。
“你心里有他們，除此之外，你什么都不掌握?！惫茺慃惢貞浀馈９茺慃愂茄芯績和嗌倌昃裾系K出身，于2008年加入馬弘所在的北大六院公事部，次年她被派往澳大利亞學(xué)習(xí)兒童精神衛(wèi)生服務(wù)，特別是面向精神疾病患者子女的心理干預(yù)服務(wù)。“這個(gè)群體并不直接在我們視線內(nèi)，但我們無論是下鄉(xiāng)走訪，參與有關(guān)部門工作，還是國際訪問交流，都會(huì)琢磨著如何往這個(gè)方向靠、如何把這個(gè)人群服務(wù)起來、有哪些可用的國際資源，以及這些國際資源如何在中國的土地上生根發(fā)芽?！?/p>
管麗麗把那段時(shí)間比作“潛伏期”。直到2016年，一個(gè)重要的外部推力出現(xiàn)了。在世界衛(wèi)生組織精神衛(wèi)生司前司長Norman Sartorius的推薦下，于欣和馬弘帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)代表中國參與了由歐盟發(fā)起的有關(guān)COPMI（Children of Parents with mental illness，直譯為“患有精神疾病的父母的子女”）家庭干預(yù)的合作項(xiàng)目。
當(dāng)時(shí)，大力推進(jìn)預(yù)防類項(xiàng)目成為全球精神衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域發(fā)展的重要趨勢(shì)之一。學(xué)界的一個(gè)共識(shí)是，精神障礙的代際傳遞是一系列因素互相作用的結(jié)果，而包括心理彈性、疾病認(rèn)知、父母養(yǎng)育、社會(huì)支持等社會(huì)心理因素是可以后天改變的。如果能為精神障礙患者子女提供認(rèn)知、行為或心理教育等方面的預(yù)防性干預(yù)，他們發(fā)展出心理問題的風(fēng)險(xiǎn)就會(huì)顯著降低。
“你們不要老盯著已經(jīng)診斷的病人，要往前預(yù)防，不要有更多的新病患進(jìn)來?！盨artorius的告誡令馬弘印象深刻。2016年一篇發(fā)表在國際知名醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》上的研究顯示，我國作為人口大國在全球的精神、神經(jīng)和物質(zhì)使用障礙負(fù)擔(dān)中占17%。該研究進(jìn)一步預(yù)測(cè)，到2025年，我國精神、神經(jīng)和物質(zhì)使用障礙負(fù)擔(dān)將比2013年增加10%。
2018年8月，CAFF花園首場(chǎng)營會(huì)在北京舉辦，管麗麗和一位小營員交流
也是在2016年，馬弘和管麗麗赴瑞士巴塞爾第一次參加全球COPMI年會(huì)，并被邀請(qǐng)加入了學(xué)術(shù)委員會(huì)。管麗麗還記得自己作為中國相關(guān)領(lǐng)域的代表，表態(tài)會(huì)加強(qiáng)對(duì)父母患有精神疾病的兒童青少年群體的關(guān)注和支持力度時(shí)，全場(chǎng)同道的溫暖笑容和熱情掌聲。管麗麗感受到了特別真誠的期待，“大家非常愿意看到中國也有人在為這個(gè)群體發(fā)出聲音。”
此后，馬弘團(tuán)隊(duì)又?jǐn)?shù)次前往歐美實(shí)地學(xué)習(xí)。隨著與國際同行交流的日益廣泛和深入，馬弘才意識(shí)到，有一部分干預(yù)理論和方法幾年前就曾出現(xiàn)在“686”項(xiàng)目的延伸培訓(xùn)課程中，但那時(shí)大家并不明白這些服務(wù)方法是面向患者家庭，特別是患者子女的。馬弘認(rèn)為，背后的邏輯在于“當(dāng)一個(gè)人被饑餓所困，他最關(guān)注的是下頓能吃什么。當(dāng)一個(gè)奢侈品包擺在面前，這個(gè)牌子我會(huì)念，但它好在哪里？理解不了。后來他能吃飽喝足了，也想要個(gè)漂亮包了，卻發(fā)現(xiàn)自己看中的款式，其實(shí)是別人30年前的老款。好的服務(wù)也一樣，如果看不出門道，擺在眼前，也會(huì)視而不見?！?/p>
“如何為這群孩子帶來些光亮？”這個(gè)問題在馬弘的腦海里被反復(fù)問了十年，才逐漸云開霧散。相比申請(qǐng)項(xiàng)目基金、做研究課題等傳統(tǒng)路徑，這次團(tuán)隊(duì)希望向前多走一步，從服務(wù)做起?！拔覀円恢痹诤粲跎鐣?huì)要看到這個(gè)群體。那看到后，又能為他們做些什么呢？如果只停留在社會(huì)動(dòng)員層面，就太單薄了?！惫茺慃愓f。
2018年4月14日，春城昆明，馬弘、管麗麗等發(fā)起的“CAFF（Care for Family，關(guān)愛精神障礙患者家庭）花園”公益項(xiàng)目正式啟動(dòng)，并發(fā)布了項(xiàng)目標(biāo)志圖。各式各樣的花草相互環(huán)繞，組成了親子形象，枝蔓多姿卻不失堅(jiān)韌。設(shè)計(jì)傳達(dá)出團(tuán)隊(duì)的理念和期待——花園是包容的、豐富多樣的，每一個(gè)孩子都可以得到滋養(yǎng)，健康成長。
2018年4月14日，CAFF花園項(xiàng)目在昆明正式啟動(dòng)，馬弘教授（左一），Norman Sartorius教授（中）出席活動(dòng)
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心門
要提供服務(wù)，了解是第一步。CAFF花園項(xiàng)目啟動(dòng)之初，盡管有很多國際研究成果可循，但基于這一群體的本土化研究還很缺失。
什么是這群孩子最需要的？周天航的答案是“陪伴”，“在他們需要的時(shí)候，能有一個(gè)身心健康的成年人，提供能用得上的幫助?！敝芴旌疆厴I(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)，如今是北大六院的一名精神科醫(yī)生。因?yàn)閷?duì)人的心靈世界感興趣，她在博士期間放棄了內(nèi)、外、婦、兒等方向，選擇了精神科。
2016年，在哈佛大學(xué)讀碩士期間，周天航在于欣和導(dǎo)師的建議下，將精神病患者子女作為畢業(yè)論文的研究對(duì)象。作為國內(nèi)最早從事該領(lǐng)域研究的醫(yī)生之一，周天航希望弄清父母患有精神疾病對(duì)子女的影響，以及家庭中包括患者在內(nèi)的成年人如何看待這一影響。
最初，她給自己定下了60個(gè)孩子的訪談目標(biāo)，并找到馬弘尋求幫助。馬弘盤算了一下，在本院找30個(gè)大夫，每人介紹兩個(gè)家庭，就能順利完成?？赏七M(jìn)遠(yuǎn)比想象中艱難。以馬弘為例，她幾乎跟自己熟識(shí)的患者家庭全部溝通了一遍，才“求”來了兩個(gè)同意。
馬弘提到一個(gè)典型的場(chǎng)景。她在一位患者狀態(tài)十分穩(wěn)定的情況下，談及這個(gè)課題。話還沒說完，對(duì)方起身就走。走到門外時(shí)，轉(zhuǎn)頭瞪著她說，“你別沾我兒子??！我兒子絕對(duì)不談這個(gè)！我兒子什么毛病都沒有！”兩人原本關(guān)系很好，那件事后，這位患者再也沒有掛過馬弘的號(hào)。馬弘也曾想通過附近社區(qū)尋找愿意參與課題研究的家庭，同樣被回絕。
據(jù)周天航回憶，來自患者和家屬的阻力是當(dāng)時(shí)研究面臨的最大挑戰(zhàn)，“最常收到的反饋是，雖然家有病人，但我們可以照顧好自己的孩子，孩子一定不會(huì)再得病，也不需要所謂的干預(yù)或訪談。”即便同意，家屬也會(huì)要求訪談地點(diǎn)遠(yuǎn)離家庭環(huán)境。通常是家長帶著孩子來，盡快談完盡快回家。而考慮到許多家長會(huì)向孩子隱瞞自己患病的事實(shí)，問卷和訪談的開展也十分受限。
根據(jù)管麗麗這些年的觀察，愿意和她交流孩子情況的患者中，選擇對(duì)孩子隱瞞病情的占半數(shù)以上。除了強(qiáng)烈的病恥感，部分家長也將隱瞞視作對(duì)孩子的保護(hù)。越是城區(qū)，這種現(xiàn)象越突出。醫(yī)生們熟悉這背后的糾結(jié)。早在“686”項(xiàng)目期間，雖然衛(wèi)生部門明確倡導(dǎo)“應(yīng)管盡管、應(yīng)治盡治”，很多患者家屬還是會(huì)擔(dān)心隱私泄露而被社會(huì)歧視，拒絕“入庫”，也不愿接受社區(qū)服務(wù)。
拒絕或隱瞞不意味著患者家庭真的沒有“干預(yù)”的需求。
馬弘還記得，自己第一次在日常問診時(shí)主動(dòng)詢問患者子女情況，是在2018年的父親節(jié)。半年前，她從澳洲學(xué)習(xí)回來，就一直在心里念叨著“Remember（記住）”的原則——記住病人之外，他們也是父母。但要在忙碌的坐診中記住這點(diǎn)并不容易。當(dāng)時(shí)，一位男患者正要離開。馬弘腦中突然電光一閃，趕忙問道，“你家有孩子吧，你平時(shí)怎么跟孩子溝通??？”那位父親轉(zhuǎn)過身，淚水唰地滑落下來，“我得了這個(gè)病，特別對(duì)不起我孩子……”
管麗麗也常在坐診時(shí)遇到這種無措的父母，他們不知道該如何向孩子解釋自己和尋常父母的不同，也會(huì)為遺傳的概率戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。另一種常見的態(tài)度則是“鴕鳥思維”，他們有時(shí)也會(huì)覺察到孩子身上的變化，卻拒絕承認(rèn)和面對(duì)。
在管麗麗看來，相較于成年人的焦慮和自責(zé)，孩子承受的心理負(fù)擔(dān)會(huì)更隱秘，也更幽深。
周天航的訪談結(jié)果顯示，因?yàn)楦改富加芯窦膊?，許多孩子無法得到父母的悉心照顧，甚至他們本身就充當(dāng)著家庭照顧者的角色，身心成長需求難以獲得及時(shí)響應(yīng)；與此同時(shí)，家庭內(nèi)部成年人的壓力極易傳導(dǎo)到孩子身上，當(dāng)孩子在家庭內(nèi)外都無法找到合適的情緒出口和情感支持時(shí)，便只能獨(dú)自消化，這往往導(dǎo)致他們陷入焦慮、自卑和無助。
參與訪談的一位患者家屬曾跟周天航描述過這樣一個(gè)場(chǎng)景：“有一天，我女兒突然發(fā)病了，抓住了我的頭發(fā)，使勁打我的頭。我的孫子還小，他不得不向鄰居求助。但已是午夜。他接連敲了好幾家的門，無人應(yīng)答。”
對(duì)受訪的孩子們來說，最大的憂慮并不在于物質(zhì)條件的艱苦，而來自精神層面的不確定性。這不僅在于他們不知道父母什么時(shí)候會(huì)發(fā)病，是不是會(huì)因此而失去父母，也在于未來自己是否會(huì)被同樣的疾病所困。這種孤單感和對(duì)未知的恐懼可能會(huì)輕易抽走他們對(duì)未來的希望。
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連接
只是，對(duì)于這個(gè)復(fù)雜的群體而言，想要打開心門、尋求幫助，并非常人想象的那般自然?！爱?dāng)無助成為一種習(xí)慣時(shí)，面臨突如其來的幫助，一開始很容易有不理解、不適應(yīng)的感覺?！惫茺慃愓f。
參照國外經(jīng)驗(yàn)，“組織孩子們一起玩”的營會(huì)成為CAFF團(tuán)隊(duì)敲開服務(wù)大門的嘗試。從一開始動(dòng)員不來孩子，到后來逐漸通過試點(diǎn)鋪開，馬弘將這形容為一個(gè)“滾雪球”的過程。
首批試點(diǎn)的挑選標(biāo)準(zhǔn)參考了“686”項(xiàng)目的執(zhí)行情況，會(huì)優(yōu)先選擇網(wǎng)絡(luò)搭建比較完善，基層防治人員有熱心、有愛心、工作能力強(qiáng)的城市。2019到2020年間，CAFF花園在北京、廈門、長春、大連、太原、自貢和綿陽等地陸續(xù)舉辦了十余場(chǎng)面向精神疾病患者未成年子女的心理成長營會(huì)。兩年來，累計(jì)有三百余名小營員、一百七十余名家長營員、三百余名工作人員和志愿者（包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、康復(fù)師、教師、社工、大學(xué)生等）參與其中。
2022年初，在四川自貢舉辦的“愛伴同行 益路向暖”CAFF主題營會(huì)上，孩子們一起包餃子
營會(huì)通常會(huì)持續(xù)一到數(shù)日。在周天航看來，相比以醫(yī)生的身份去做孩子的訪談，營會(huì)上大家都是志愿者，朝夕相處，關(guān)系親近了，心才會(huì)敞開，服務(wù)才有落地的土壤?！叭绻皇钦劚砻?，又沒有干預(yù)跟上，不是給患者和孩子增加負(fù)擔(dān)嗎？”周天航說。
管麗麗印象最深刻的是在四川綿陽舉辦的一次營會(huì)。團(tuán)隊(duì)打了200個(gè)電話，最終動(dòng)員來了20個(gè)孩子。這些孩子的家庭經(jīng)濟(jì)條件都比較差，許多孩子都是第一次出遠(yuǎn)門。有的特意穿了新衣服來，衣服上還帶著折痕；有的沒有行李箱，拎著一個(gè)塑料袋就來報(bào)到了。
那次營會(huì)，團(tuán)隊(duì)專門設(shè)置了一個(gè)“尋寶”的游戲環(huán)節(jié)，每個(gè)孩子都可以進(jìn)房間挑選一件衣服、一本書、一個(gè)文具盒。管麗麗是“寶物房間”的“知心姐姐”，會(huì)協(xié)助孩子們尋找寶藏。游戲結(jié)束時(shí)，她會(huì)和孩子們聊聊他們的生活。
一個(gè)16歲男孩主動(dòng)提起了自己患病的母親，“我媽媽從沒跟我說過話，哪怕我叫她媽，她也從沒理過我?！焙⒆舆呎f邊掉下了眼淚。管麗麗珍惜這種表達(dá)，因?yàn)檫@代表著信任。
那場(chǎng)營會(huì)的末尾，看到孩子和志愿者一起在舞臺(tái)上表演節(jié)目，管麗麗哭了。觸動(dòng)她的并不是在營會(huì)上看到了這個(gè)群體的苦難，而是因?yàn)楹⒆觽冊(cè)诙潭塘炖锏母淖?，“我們希望營會(huì)能為孩子們提供一塊安全的、包容的土壤。信任的建立需要時(shí)間，但一旦孩子們覺得舒心、放心，他們會(huì)愿意打開，愿意積極地展現(xiàn)自己，和更多的人建立起新的連接?！?/p>
十余場(chǎng)營會(huì)辦下來，也讓周天航對(duì)CAFF花園項(xiàng)目有了更深刻的理解，她很認(rèn)同于欣對(duì)CAFF項(xiàng)目的定位——“我們更多的是為孩子們提供一個(gè)花園，讓這些花兒茁壯成長。這個(gè)過程并不是要一直為他們遮風(fēng)擋雨，我們想做的是給孩子們提供一個(gè)可以互相連接的環(huán)境，可以彼此支持，陪伴他們成長。”
營會(huì)只是CAFF團(tuán)隊(duì)為精神障礙患者的家屬及孩子提供服務(wù)的開始。醫(yī)生們很清楚，這個(gè)群體的情況很復(fù)雜，很多問題難以通過一個(gè)小范圍的、短期的活動(dòng)得到解決。要提供更長期、有效、深度、專業(yè)的服務(wù)，挑戰(zhàn)則更加多元。醫(yī)生們需要思考的是如何獲得和整合更多的資源；如何通過技術(shù)等手段降低服務(wù)成本和服務(wù)提供者的門檻；如何保證本土化驗(yàn)證后，讓服務(wù)覆蓋更廣泛的人群……
在“動(dòng)員社會(huì)力量，整合社會(huì)資源”的政策指引下，CAFF花園項(xiàng)目走的是“草根支持草根”的路線。好多事情都需要邊做邊學(xué)，比如推廣技巧、募捐策略、活動(dòng)開發(fā)和組織等等。而隨著CAFF工作的推進(jìn)，也有越來越多的政策將目光投向了這個(gè)長期被忽視的群體，將其納入行政部門的職責(zé)范圍內(nèi)。
2019年12月26日，衛(wèi)健委等中央12部門聯(lián)合印發(fā)的《健康中國行動(dòng)—兒童青少年心理健康行動(dòng)方案（2019-2022年）》在“心理健康關(guān)愛行動(dòng)”中提及“精神障礙患者子女”，指出要“通過開展家庭關(guān)愛教育、志愿幫扶等形式輔助成長”。
2020年1月起，民政部等中央12部門聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童保障工作的意見》開始實(shí)施。除了戶籍“留守兒童”，重癥精神疾病患者的未成年子女也被納入“事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童”的保障范疇，平均每人每月可領(lǐng)取1140元（數(shù)據(jù)截至2020年底）。
“這個(gè)群體最需要的是什么？”這個(gè)問題被問了十幾年，也將被一直問下去。理想的情況下，醫(yī)療、心理和社會(huì)的支持缺一不可。任何一角的坍塌，都可能讓努力變成“空中樓閣”。
對(duì)更多的孩子來說，這場(chǎng)人生的殘酷漂流仍在繼續(xù)。而這，不應(yīng)該是一個(gè)人、一個(gè)群體或者組織的孤單跋涉。
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