本刊記者 ?聶陽欣 ?發(fā)自北京 ?實習(xí)記者 ?丁怡文 ?圖 ?受訪者提供
編輯 ?黃劍 ?hj2000@163.com
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奇怪的孩子
仔細(xì)回想起來，凌小先在小時候就有一些奇怪的舉動。四歲時，他去上英語興趣班，常常課上到一半就跑出教室，老師攔也攔不住。玩擊鼓傳花時，他會沖動地把傳遞的東西扔出去。那時候，小先的母親凌阿斯覺得，自己的孩子只是比較淘氣。
也有一些難以解釋的行為：小先不能忍受手機(jī)充電器插在插座上，每次看到都要拔下來；走路時，如果沒有按照他既定的路線，他就會返回去，重走一遍。凌阿斯想，這個小男孩在耍什么脾氣呢？
除此之外都很正常，相處了幾年的幼兒園老師認(rèn)為，雖然小先有些話多，活潑，但沒有什么需要改善的缺點?？墒切∠仍?歲進(jìn)入小學(xué)后，之前細(xì)小的端倪越來越明顯，變得不能再用“正?！倍謥碓u價這個孩子了。
他會在課堂上突然叫喊，打斷老師上課；午休的時候，孩子們各自趴在桌上睡覺，他會用腿一顛一顛地撞桌子，發(fā)出“咚咚咚”的聲響。起初班主任通過電話，或者在放學(xué)后站在路邊和凌阿斯聊一聊這些事。直到有一次小先在教室里大發(fā)脾氣，踢教具、踢前來安撫他的老師，驚動了班主任和副校長。校方請凌阿斯到學(xué)校一起開會商量。凌阿斯意識到，該帶小先去醫(yī)院看看了。
北京兒童醫(yī)院和北京大學(xué)第六醫(yī)院先后認(rèn)定小先患有注意缺陷與多動障礙。《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第五版對此的解釋是，“注意缺陷導(dǎo)致不能堅持做事、心不在焉和丟三落四”，“多動導(dǎo)致活動過度、坐立不安、坐不住、侵入他人的活動和不能等待?！毙∠鹊闹橇y試分?jǐn)?shù)非常高，韋氏智力測驗的結(jié)果是123分，瑞文標(biāo)準(zhǔn)推理測驗的分?jǐn)?shù)是144分，超過同年齡常模組的99.5%。
確診后，醫(yī)院給小先開了治療多動癥的常規(guī)藥，起提高注意力、抑制沖動、控制情緒的作用，堅持吃1-2年才算一個療程。對于小先來說，見效很慢。
上學(xué)依然是個問題，老師總是找凌阿斯投訴小先干擾教學(xué)秩序。開學(xué)兩個月后，學(xué)校給了凌阿斯兩個選擇，家長陪讀或者小先休學(xué)。小先的爸爸在河北工作，周末才會回到北京家里，而凌阿斯自2020年上半年就辭職在家，照顧因防控疫情原因不能上幼兒園的小先。陪讀的任務(wù)自然就落到凌阿斯的身上。學(xué)校讓她簽署了一份陪讀協(xié)議，要求小先讀書期間，中途不能換人陪讀。凌阿斯知道，做出決定后，未來幾年，她或許都要和小先一起，每天踏入小學(xué)校園，讓渡出自己的工作和生活。
每天近距離觀察小先，凌阿斯發(fā)現(xiàn)了兒子更多不同于其他孩子的地方。他肢體動作不協(xié)調(diào)，體育課跳繩時非常吃力。他聽不懂其他人的潛臺詞，只能理解字面意思，上課時老師說誰做得不好誰就出去，他立刻走出教室。他對某些東西非常偏執(zhí)，六歲前是汽車，現(xiàn)在是恐龍，每天畫畫、聊天的內(nèi)容都是恐龍。
多動癥孩子常常共患阿斯伯格綜合征，凌阿斯越想越覺得小先符合這個病癥的描述。北京兒童醫(yī)院和北京大學(xué)第六醫(yī)院不能做阿斯的診斷。2021年5月10日，凌阿斯帶小先去了北京大學(xué)第一醫(yī)院，醫(yī)生分別對凌阿斯和小先進(jìn)行了長達(dá)一小時的問診。
診斷結(jié)果當(dāng)天就出來了，小先的確患有阿斯伯格綜合征。這一天，恰好是凌阿斯40歲生日。從醫(yī)院出來時，凌阿斯看到很多抱著新生兒的媽媽，想起七年前小先出生的情景。那時，她沒想到，要陪小先經(jīng)歷這樣的磨難。
“教室沒氣了”
入校陪讀以后，凌阿斯才真正感受到小先在學(xué)校的日常環(huán)境。與幼兒園親和放松的氣氛不同，一年級的課堂已經(jīng)十分嚴(yán)肅，規(guī)矩多，紀(jì)律嚴(yán)格，上課時老師說得最多的一句話是不能出聲。小先經(jīng)常跟凌阿斯說“媽媽，我覺得這個教室沒氣了”，然后從座位上溜到桌子底下去，這樣的動作會讓他覺得好一點。要是還感到透不過氣，小先就跑出教室，去操場瘋跑兩圈，或者去走廊上轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)。
小先沒辦法像其他孩子一樣固定地、安靜地在座位上坐40分鐘，這對他是一種巨大的折磨。有時候，他會做出非常怪異的舉動，例如在教室的地上爬行，從最后一排爬到講臺前。因為控制不了自己的情緒，容易沖動，小先和同學(xué)之間總有摩擦，上課時動不動站起來拍前面女生的辮子，有時候把其他同學(xué)桌面上的東西掃到地上去。有一次，小先和同學(xué)打成一團(tuán)，在對方臉上抓出了一道血痕，老師讓受傷的同學(xué)離開教室，上前阻止小先。小先更加狂躁，用拳頭砸老師。
對于屢次破壞課堂紀(jì)律的小先，老師起初很容忍，只稍微提醒幾句。次數(shù)多了后，老師也忍不了，讓他去教室外待著。凌阿斯知道老師們也不容易，每天深陷在教學(xué)壓力造成的忙碌之中，加上他們很少碰到小先這樣相對特殊的孩子，不知道該如何教導(dǎo)。
凌阿斯知道，小先雖然語言上和人溝通困難，但感官敏銳，教室里人群碰撞的聲音對他來說是一種強(qiáng)刺激，他很容易在這種環(huán)境下感覺焦慮。每當(dāng)小先狂躁時，凌阿斯拉不住，只能使勁地把他推出教室，帶去學(xué)校的心理咨詢室。這間屋子不常用，但也不鎖門，是小先為數(shù)不多可以去的地方。
凌阿斯最開始也不知道該怎樣對待小先。小先亂發(fā)脾氣大吼大叫時，凌阿斯覺得自己要喊得更大聲才能壓得住他。在還沒確診，以為小先只是淘氣時，凌阿斯也動過手，心想哪個小孩子沒挨過打呢？后來，她看了很多專業(yè)書籍，進(jìn)入這類孩子的家長群交流，意識到這些方式都不行。她得盡量讓自己的情緒穩(wěn)定，再去做小先的解壓閥和穩(wěn)定器，用正面引導(dǎo)去激發(fā)小先心底善意的部分。
小先不寫作業(yè)時，凌阿斯就夸他，夸得狠了，小先不好意思，就稍微寫一點。作業(yè)太復(fù)雜的話，凌阿斯就把長篇的文章或多任務(wù)的題目分解成幾個部分，讓小先一天完成一點，戰(zhàn)線拉得長，但最后也能完成。種種策略，都是她從和小先的周旋中總結(jié)得來的。
因為表達(dá)不出來真實想法，小先和凌阿斯之間的交流總是隔著一層?xùn)|西。小先沒法走出他的世界，凌阿斯也沒法走進(jìn)去。有時候小先對凌阿斯說：“謝謝你，我不知道為什么，就是想謝謝你?！彪y受的時候，他也講不清楚為什么，就自己關(guān)上門，待在他的小房間里。后來，他告訴凌阿斯：“媽媽你知道我為什么關(guān)上門嗎？我就是自己偷偷地哭一小會兒?！?/p>
小先坐在教室的地上畫畫
小先在北京大學(xué)第一醫(yī)院的診斷書
治療和干預(yù)
多動癥尚有對癥的藥物，但對于阿斯伯格綜合征，醫(yī)院也沒有治療方案，唯一的建議是做社交訓(xùn)練。凌阿斯加入了幾個阿斯伯格綜合征孩子的家長群，搜集群里分享的文件，有些是專業(yè)書籍，有些是家長們引導(dǎo)孩子的心得。在一份長達(dá)40頁的“阿斯伯格常見問題合集”里，列舉了26個涉及到衣食住行、人際交往、作業(yè)輔導(dǎo)的問題，家長們列出了詳盡的原因分析和解決辦法。凌阿斯入群半年多，漸漸從不知所措的新人，變成了給后入群家長回答問題的“小半個專家”。
專業(yè)的介入和干預(yù)是家長們都期望的。由于智力和語言方面沒有發(fā)展障礙，阿斯伯格綜合征孩子經(jīng)過有效干預(yù)后，能夠正常融入社會。但現(xiàn)有的針對阿斯伯格綜合征孩子的機(jī)構(gòu)非常少。
確診多動后，北京大學(xué)第六醫(yī)院的醫(yī)生向凌阿斯推薦了北京大語兒童中心（以下簡稱“大語”）。這家機(jī)構(gòu)的聯(lián)合創(chuàng)始人韓先生向《南方人物周刊》介紹，創(chuàng)始人劉妤因為孩子在三歲時確診了阿斯伯格綜合征，所以在2014年創(chuàng)辦了大語，至今接收的孤獨癥和多動癥的孩子有五六百個。這家機(jī)構(gòu)認(rèn)為，阿斯伯格綜合征孩子沒有辦法認(rèn)知情緒，社交能力差，是因為他們的感覺神經(jīng)出現(xiàn)了問題，其訓(xùn)練核心是鍛煉孩子的運動神經(jīng)，讓運動神經(jīng)反過來刺激中樞神經(jīng)，最后刺激感覺神經(jīng)。
凌阿斯在大語報了100節(jié)課，學(xué)費2萬元，課程安排得比較密集，常常需要跟學(xué)校請假再帶小先去訓(xùn)練。2021年年初訓(xùn)練完后，凌阿斯覺得小先除了運動能力提高以外，情緒控制、社交方面并沒有得到很大的改善。而且，大語的訓(xùn)練課不允許家長旁觀，100節(jié)課上完，凌阿斯都不知道小先做了什么。
小學(xué)一年級下學(xué)期開學(xué)后，凌阿斯經(jīng)其他家長推薦，又去了一所名為北京慧加醫(yī)學(xué)（以下簡稱“慧加”）的多動癥兒童行為康復(fù)機(jī)構(gòu)。創(chuàng)始人趙洪波是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部醫(yī)學(xué)博士，博士后期間曾赴美在知名專家Robert S.Dow博士的神經(jīng)生物學(xué)實驗室研究多動癥兒童行為干預(yù)。2015年創(chuàng)辦慧加時，趙洪波只想接收多動癥兒童，后來發(fā)現(xiàn)患有阿斯伯格綜合征的孩子沒有地方可去，就把他們也收進(jìn)來。
小先非常喜歡慧加，稱這里為“恐龍學(xué)校”。他的班級只有6-8個孩子，咨詢師每次用參與式和互動式的游戲，訓(xùn)練他的行為動作和情緒管理。比如，針對“拿別人東西前要經(jīng)過同意”這一點，咨詢師要給他反復(fù)做示范，再通過正向強(qiáng)化等各種方式讓他養(yǎng)成習(xí)慣，只有做到了，他才可以拿到想要的東西。
在趙洪波看來，國際上對于多動癥和阿斯伯格綜合征孩子的治療指南非常明確，有效和無效的干預(yù)方式都經(jīng)過了科學(xué)的驗證，但大多數(shù)家長由于信息不對稱，還是會走很多彎路?！昂芏嗉议L從幼兒園開始發(fā)現(xiàn)孩子不對勁，然后報名各種各樣的機(jī)構(gòu)。一些已經(jīng)證實無效的方法，部分機(jī)構(gòu)還在使用?！北热?，有機(jī)構(gòu)讓孩子保持坐姿以訓(xùn)練注意力，或者讓他們下圍棋來平復(fù)情緒。趙洪波不能理解：“坐在位置上不動，跟在學(xué)校上課有什么區(qū)別？對于注意力欠缺和沖動的孩子來說，還不如讓他們出去跑兩圈。”
由于國內(nèi)對阿斯伯格綜合征的科普程度不高，很多家長不僅對于治療一知半解，而且因確診不及時，往往會錯過孩子的最佳干預(yù)年齡。趙洪波有很多北大醫(yī)學(xué)部同學(xué)在醫(yī)院做精神科醫(yī)生，據(jù)她了解，國內(nèi)阿斯伯格綜合征的診斷大多在孩子小學(xué)或初中階段，他們出現(xiàn)交往問題或情緒問題后才被送去就診?！跋啾扔谝话愎陋毎Y的孩子，他們的障礙是隱性的?！壁w洪波解釋，“6歲前是最佳的干預(yù)期，我們的接收年齡最大就到11歲。很多孩子來的時候就已經(jīng)報不了，因為效果會很差。其實，有時候哪怕達(dá)不到阿斯（伯格綜合征）診斷標(biāo)準(zhǔn)，只要孩子行為出現(xiàn)問題，就先對癥干預(yù)，也許就不會往更壞的方向發(fā)展?！?/p>
康復(fù)機(jī)構(gòu)的費用往往不低，凌阿斯感受到很大的壓力。她聽說北京市殘疾人聯(lián)合會（以下簡稱“殘聯(lián)”）能給孤獨癥孩子補貼，但又擔(dān)心如果申請殘疾證，對小先以后的教育和工作會造成影響。對此，殘聯(lián)的工作人員向《南方人物周刊》記者介紹，的確有一些對升學(xué)率有要求的學(xué)校對這類兒童比較謹(jǐn)慎，有的家長也擔(dān)心，辦殘疾證后孩子會遭到歧視，“他們可以選擇去評估機(jī)構(gòu)得出一個‘疑似殘疾兒童’的評估結(jié)果，憑借這個也能申請康復(fù)補貼?！?/p>
“但話說回來，只要在醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷出精神類的問題，教育部門也會查到，有殘疾證可能有影響，沒有殘疾證不一定沒有影響?！睔埪?lián)的工作人員補充道。
清醒的犧牲
雖然有康復(fù)機(jī)構(gòu)提供支持，但每天幾乎24小時陪伴小先的依然是凌阿斯。有時候她覺得小先在進(jìn)步，以前每次上學(xué)就鬧騰，說這疼那疼的，自從她陪讀后，小先像有了安全感，不那么抵觸去學(xué)校了，甚至?xí)谏蠈W(xué)前說：“媽媽咱們趕緊走吧。”
但有一些方面不僅沒有進(jìn)步，似乎還變得更糟糕。期末復(fù)習(xí)各科輪番做卷子時，小先做幾節(jié)課就崩潰了。他完全不能接受這種大量的重復(fù)性練習(xí)，覺得為什么第一節(jié)課做了，第二節(jié)課、第三節(jié)課還有，會狂躁地沖出教室，把卷子揉成一團(tuán)撕掉，或者干脆交白卷。這種時候，凌阿斯感到特別無力，沒辦法做什么，只能陪小先坐在走廊上寫。
讓凌阿斯最感到安慰的是，她發(fā)掘出了小先繪畫的天賦。北京大學(xué)第一醫(yī)院的醫(yī)生對凌阿斯說過：“不要讓小先和其他的孩子比學(xué)業(yè)，你就抓特長。”從5歲上興趣班開始，小先就很喜歡畫畫。凌阿斯在家里客廳留出一面墻，貼滿小先的作品，他更加愿意去畫了。平時坐半個小時都很難堅持的小先，可以連續(xù)用6個小時完成一幅畫。老師說他“造型能力很強(qiáng)，畫什么像什么”。
像所有家長一樣，凌阿斯對小先有過很高的期待——考985、211大學(xué)，后來隨著小先的情況慢慢地調(diào)整。現(xiàn)在，她只希望小先能夠健康快樂，融入社會，做一個正直向上的人。但她心底其實還是希望孩子能更好。朋友安慰她，有的孩子晚熟，到了三四年級就喜歡學(xué)習(xí)了。凌阿斯覺得有了一絲期待，發(fā)現(xiàn)了小先的繪畫特長后，也像看到了未來的一絲亮光，如果學(xué)習(xí)實在不行，小先還可以選擇美術(shù)專業(yè)。
這些期待至少讓她覺得自己的生活也是有出口的，也許她不用一直這樣陪讀下去。凌阿斯在大學(xué)畢業(yè)后做過三年中學(xué)老師，后來又去讀了碩士，畢業(yè)后做過媒體工作，當(dāng)過獵頭，33歲才生小先。盡管她覺得自己野心不大，但在北京，人自然地會被推著向前走?？墒乾F(xiàn)在她覺得以前為之努力的一切都不存在了。她當(dāng)年的實習(xí)生已經(jīng)獨當(dāng)一面，出現(xiàn)在各種重要的場合，她卻像一個文化程度略高的保姆，成天照看孩子，刷鍋洗碗。
凌阿斯之前在一個公眾號上分享過自己的故事。一位讀者加了她的微信，說：“我陪讀了三年多，這種日子不是人過的?！绷璋⑺瓜?，小先還要繼續(xù)上五年小學(xué)啊，她得一個人繼續(xù)扛著?？紤]過請“影子老師”（即特殊教育助理），但有家長對她說，他們的孩子已經(jīng)“打走”兩位“影子老師”，“對‘影子老師’來說，陪讀是一份工作，說不干就不干了，只有媽媽這個崗位是不能下崗的?！?/p>
清醒的時候，凌阿斯能自我調(diào)節(jié)情緒。她每天把小先和家里的事情處理好，在晚上睡覺前享受一點自己的時光，到了周末，把小先交給丈夫，自己看電影、見朋友。前一段時間她在看格非的《江南三部曲》。到了周日晚上，丈夫得回去上班了，她只好邊吃飯邊著急地劃著屏幕看。消遣也成了趕工期，到周一她又沒有個人的時間了。
凌阿斯經(jīng)常在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)一些“心靈雞湯”式的語錄，類似于若干年前她在報紙上看到的“當(dāng)你在抱怨你沒有鞋而哭泣的時候，別忘了這個世界上有的人連腳都沒有”這樣的。她試圖用這些幫助自己超越苦難。
大語的韓先生認(rèn)為凌阿斯過度關(guān)注小先，造成溺愛和縱容，反而使小先的自控力和環(huán)境感知力越來越弱，“我沒有見過一個阿斯（伯格綜合征）家長自身是沒問題的，對待阿斯（伯格綜合征）孩子的主旋律是約束、承擔(dān)責(zé)任，變得自律獨立?！?/p>
趙洪波理解凌阿斯，她希望家長是更多地對孩子進(jìn)行干預(yù)的角色，“如果連家長都不理解這孩子生理上的困難，給予悲憫心，機(jī)構(gòu)即使做了干預(yù)也難起到效果?！标P(guān)鍵是陪讀的家長能否保持清醒，想清楚“即便為孩子放棄工作，孩子就一定會變成你期待的樣子嗎？如果不是，你能不能夠接受？”。
小先的畫作
有更好的選擇嗎？
有時候凌阿斯想，在普通的公立小學(xué)上學(xué)，對小先是最好的選擇嗎？她覺得好像所有人都在強(qiáng)求，小先在勉強(qiáng)自己做他做不到的事情，周圍的老師和同學(xué)在忍受他，她自己也在硬撐著，有沒有更好的辦法？
小學(xué)的副校長曾經(jīng)找她聊過，國內(nèi)的教育政策是要對特殊兒童實行融合教育。凌阿斯想，什么才算是融合教育？僅僅把小先放在普通孩子的班級里，強(qiáng)行融入嗎？
其實，老師們都已經(jīng)在力所能及的范圍內(nèi)對小先特殊照顧了。數(shù)學(xué)老師主動一對一地給他免費輔導(dǎo)，小先能感覺到老師對他的好，從家里拿了100塊錢給她。數(shù)學(xué)老師哭笑不得地給凌阿斯轉(zhuǎn)了回去。班主任在教室里給小先辦畫展，用這種方式鼓勵他，暑假家訪時，對小先說：“如果以后你覺得不舒服，或者生氣，表達(dá)不出來，你就畫出來?！?/p>
但一個班級學(xué)生很多，小先得到的照顧還是有限的。凌阿斯希望能找到一個機(jī)構(gòu)或組織，專門針對小先這樣的孩子，做一些特殊的教育，而不是像現(xiàn)在這樣，讓孩子在公立小學(xué)上學(xué)。在北京市殘聯(lián)網(wǎng)站上登記的特殊學(xué)校很多，但幾乎都是針對有智力或語言障礙的孤獨癥譜系孩子，“阿斯伯格綜合征孩子好像在一個真空的間隙?！?/p>
曉更基金會會長李紅也在思考融合教育的問題。她認(rèn)為，融合教育對于所有兒童都是更好的，教育不僅僅教給孩子知識，還應(yīng)該提供一個社會化的環(huán)境。對于阿斯伯格綜合征孩子來說，融合教育能幫助他們更好地融入社會；對于普通孩子來說，則能幫助他們理解生命的差異性?！捌胀ê⒆右灿兴^的差異，興趣愛好、能力、發(fā)展上的差異，只不過這種差異是在一個比較合理的范圍內(nèi)，特殊需要的兒童可能就超出了這個合理的邊界，就變得有特殊需要?！?/p>
近年來，《中華人民共和國殘疾人教育條例》與《特殊教育提升計劃》等政策陸續(xù)出臺，不斷優(yōu)化對融合教育的設(shè)計?？墒抢罴t覺得校園內(nèi)的支持環(huán)境始終十分薄弱，“學(xué)校沒有準(zhǔn)備好去接納有特殊需求的孩子。”
就陪讀而言，李紅建議，學(xué)校不應(yīng)該完全讓家庭承擔(dān)義務(wù)或進(jìn)行管理，而是要把“影子老師”統(tǒng)籌在校園管理職責(zé)之下，給予一定的費用支持。學(xué)校也需要有相對專業(yè)的老師，做好普通老師和“影子老師”的協(xié)同，統(tǒng)籌所有特殊需要孩子的學(xué)習(xí)安排。“例如‘影子老師’在普通教師上課過程中怎么去提供支持，扮演什么角色，如何把對課堂的干擾降到最低，課后提供什么支持，等等。坦白講，大部分學(xué)校不拒收，但這些孩子進(jìn)來之后，學(xué)校內(nèi)部沒有建立支持系統(tǒng)，以承擔(dān)起這個責(zé)任?！?/p>
“如果特殊需要學(xué)生沒有得到專業(yè)干預(yù)，在班級里不能真正融為一體，不管他多小，都能感覺到自己是不被接納的，最終會造成隱性的逼退?！崩罴t擔(dān)心。
暑假里，凌阿斯打聽到新源西里小學(xué)是北京做融合教育經(jīng)驗豐富的學(xué)校，為特殊需求兒童開辟了特教班，智力發(fā)育較好的兒童可以偶爾去普通班一起上課。她想做更多的了解，為小先尋找一條適合的道路。
（為保護(hù)受訪者隱私，文中凌小先、凌阿斯均為化名）
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